Mepolizumab-Umstellung Fragen/Erfahrungen :)

[Friedel (Archiv)]

Hallo Leni,



sorry, habe nach unserem Urlaub erst gerade deine Frage gesehen. Elli hat vor 2 Wochen die 2. Dosis Mepo bekommen. Wieder keine Nebenwirkungen, die Blutwerte, Eos und Leukos sind super. Prednisolon nun auf 8 mg reduziert.



Besserung der Symptome? Ich denke nicht, dass sich die Symptome verbessern durch Mepo. Die Remission soll erreicht / erhalten werden, bzw. ein Rezidiv verhindert werden.



Dies gelang bei Elli bisher nur durch Prednisolon über 18 mg. Darunter stiegen die Eos und Asthmasymptome begannen. Diese "Symptome" haben sich quasi sofort, 1-2 Tage, gebessert.



Ellis Hauptsymptom, Polyneuropathie in Arm-Hand-Finger-Bereich, bessert sich ganz langsam durch Remission der EGPA, wahrscheinlich aber nicht durch Nucla. Dafür immer noch weiter Endoxan, diese Woche 15. und hoffentlich letzter Bolus. Danach ist Umstellung auf MTX geplant.



Dir alles Gute, Friedel

[Petra_PSM (Archiv)]

Hallo Leni,



ich bekomme seit Januar Nucula und erst jetzt seit Mai wurde langsam mein Azatheoprin ausgeschlichen. Klappt bisher sehr gut und als nächsten Schritt wenn alles gut geht wird das Prednisolon um 1mg reduziert. Wichtig zu wissen ist ja das das AZA einen Medikamentenspiegel hat von ca. 3 Monaten - erst dann ist es raus aus dem Körper. Heisst aber auch das es nicht gleich wirkt wenn man es wieder nimmt, auch hier dauert es dann bis die Wirkung einsetzt.

Unter Mepolizumap habe ich dieses Jahr die wenigstens Krankheitstage seit vielen jahren. Dieses jahr KEINE sonst übliche Bronchitis oder andere doofe Infekte.

Gruß, Petra

[leni (Archiv)]

Huhu. Ich danke euch für eure Nachrichten.

Petra das ist ja spannend! D.h. du hast Aza und Nucala parallel erhalten? Mir wurde immer gesagt dies sei nicht möglich! !!! -bei mir wirkt nucala echt gut. Meine lunge war noch nie so stabil gut seit 6 Jahren! !!

Aktuell nehm ich aber auch noch 7mg Cortison dazu. Leichte symptome von nebenhöhlen und leichter husten sind aber noch da. -ab und an ganz leichtes taubheitsgefühl in einem fuss/Hand was aber wieder vergeht.

Vielleicht würde Aza als Zusatz helfen das prednisolon weiter zu reduzieren? werd ich mal erfragen :).

Euch alles Gute und schönen Abend

[slenny (Archiv)]

Frau Dr Holle referiert gerade über sehr gute Erfahrungen aus einer ganz neuen Studie (5/17) über Mepolizumab. Zusätzlich zur Standardmedikation hat es herausragende Ergebnisse gebracht.Ach ich bin in Lübeck.

[leni (Archiv)]

Hu Hu slenny,

Ui das klingt ja total spannend! !! Weisst du evtl Genaueres? Bzw. Wo kann ich mich schlau machen? Wäre ja super spannend zu wissen wie lang die Studie noch geht etc.

Ganz lieben dank für die info :)

[Omega (Archiv)]

Ja, ich war auch in Lübeck und habe den Vortrag gehört. Die Begeisterung von Frau Dr.Holle (nun auch Professorin) über die Studie, war nicht zu überhören. Ich meine zur Zulassung meinte sie, sie wäre bald zu erwarten. Aber wie das so ist, auf mein Gedächtnis ist kein Verlass, und meine Aufzeichnungen sind ungenügend.



Aber worauf ich mich Verlassen kann, ist das Gedächtnis für die vielen guten Eindrücke auf dieser Tagung: Sie war sehr gut organisiert, hatte phantastisch Referenten und sie gaben uns vorwiegend verständlichen Einblick in Praxis und Forschung.



Dazu kam, daß in Pausen alle Referenten gerne und geduldig auf Fragen eingingen, und am letzten Tag auch noch unterschiedliche Arbeitsgruppen gebildet wurden, gegliedert in u.A. Augen-, Nieren-,HNO-, und Lungenheilkunde. Alle besetzt mit Ärzten und Wissenschaftlern vorwiegend der Uniklinik Lübeck und Kiel.



Es war die 15.Tagung in diesemm Rahmen,aber die erste in Lübeck,(vorher in BB). Und wiederholt wurde betont, wie glücklich man sei, sich von BB getrennt zu haben, weil die Arbeit wohl effektiver sei.

Auch der Süden war vertreten durch Prof. Hellmich.

Frau Dr. Reinhold_keller, die ja lange das Forum betreut hat, sprach Über Vaskulitis der mittelgr. Gefße.

Und spannend war auch der Beitrag von Prof. Lamprecht über Forschung: Es ging um Steuerung von Zelltod und Zellerneuerung.

Eine Sörung dieses Prozesyses kann wohl auch eine Autoimmunkrankheit begünsigen. womit wir bei der Vaskulitis sind. Doktoranden haben sich sehr bemüht, auf Nachfragen. ihre Poster zu erklären....



Wer sich interessiert: es gibt eine Tagungsbroschüre:

15.bundesweite Vaskulitistagung...

Tagungsband



Infinite Science

publishing





Einen schönen Tag, Omega

[Omega (Archiv)]

Entschuldigt die vielen Tippfehler,etwas ermattet liege ich auf dem Sofa, da fällt das Schreiben schwer. Und es wäre ja auch sinnvoller unter dem Thema Tagung.

[MrCool (Archiv)]

Hallo Ihr,



war auch in Lübeck und habe Prof. Lamprecht am Ende gefragt, ob er uns die gezeigten PowerPoints gesammelt zur Verfügung stellen kann... Er wird's versuchen ...



LG

[leni (Archiv)]

Das klingt alles sehr spannend.

Vielen dank euch für den Input. Schönen abend, leni