Suche Klinik Süddeutschland

[GeNeRaL (Archiv)]

hallo zusammen,



bin neu hier und stehe etwas auf dem schlauch. bei mir steht eine vaskulitis (GPA o.ä.) im raum und daher suche ich eine gute klinik, die auch differentialdiagnostisch fit ist. der niedergelassene rheumadoc hat eine aufnahme abgelehnt, da die befunde wohl teilweise schon zu schwerwiegend sind und hat die einweisung in ein rheumazentrum empfohlen.



kann mir da jemand von euch tipps geben?

[Iggy80 (Archiv)]

Hallo,



Also mir wurde folgendes empfohlen...



http://www.vaskulitiszentrum-sued.de/



Allerdings weiss ich noch nicht ob ich selbst betroffen bin und kann keine eigenen Erfahrungen beisteuern.



Gruss

Iggy

[Iggy80 (Archiv)]

Welche Befunde sind denn zu schwerwiegend?

[GeNeRaL (Archiv)]

hallo..



ich denke meine hauptprobleme sind die entzündung des rückenmarks und die lederhautentzündung / skleritis nebst ein paar anderer sachen wie herz, lunge, evtl. niere...

[Maxima (Archiv)]

das Vasculitis Zentrum Süd kann ich nur wärmsten empfehlen, war selbst ein paar mal da.



MfG

maxima

[slenny (Archiv)]

Hallo GeNeRal, erst mal ein herzliches Willkommen im Forum. Schön, dass du uns gefunden hast. Ich bin seit knapp 2 Jahren dabei und finde auf Vieles Antwort, Trost und Anteilnahme. Deine Geschichte hört sich nicht gut an. Ich wünsche dir, dass du bald in die Klinik kommst um Klarheit und vor allem Hilfe zu bekommen. Viel Kraft und Erfolg wünscht dir slenny

[Ingeborg]

Hallo GeNeRal,

jetzt reihe ich mich auch noch ein. Wenn es ich Richtung entzündl.-rheumatische Erkrankung/Vaskulitis geht, ist das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck (Nähe Stuttgart) mit Prof. Hellmich als Chefarzt auch meiner Meinung nach die beste Anlaufstelle. Prof. Hellmich war früher OA in Bad Bramstedt und hat viel Erfahrung. Im Verbund mit der Universitätsklinik Tübingen, dort mit dem Zentrum für Interdisziplinäre Rheumatologie, Immunologie und Autoimmunerkrankungen, bildet die Klinik in Kirchheim das Vaskulitis-Zentrum-Süd.

Eine weitere Möglichkeit (u.a.) wäre das Kompetenzzentrum für Autoimmunerkrankungen, Klinikum der Stadt Ludwigshafen mit OA Prof. Dr. Raoul Bergner.



Nebenbei: bei Lederhautentzündung werde ich (GPA) immer hellhörig, da ich damit eigene Erfahrungen machen mußte. Da müßte baldigst eine Therapie mit cortisonhaltigen Tropfen (o.ä.) her, weil sie nicht ungefährlich ist. In Stuttgart ist z.B. Dr. van Ackeren, nimmt aber nur Privatpatieten/Selbstzahler. Bitte Deinen HA um Hilfe bei schnellerem Termin und Einweisung.



Wenn Du nicht Nähe Stuttgart wohnst: "wir" sind es gewohnt, längere Wege auf uns zu nehmen, da sich nicht alle Rheumatologen und Kliniken mit Vaskulitis auskennen. Aber wichtig ist doch, dass man Hilfe bekommt.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[GeNeRaL (Archiv)]

hallo zusammen,



vielen dank für eure, doch auch schon zahlreichen antworten. da ich, weil man mich nicht ernst genommen hatte, mit der einen oder anderen klinik über kreuz liege, war es für mich als laie erstmal schwer, da jemanden zu finden der auch bereit ist, sich alle vorliegenden befunde genau anzuschauen.



die posteriore skleritis wird momentan (seit 4 wochen) mit 60 mg sys korti ausschleichend behandelt.



im august hatte ich kortistoss 5 x 1000 mg wegen der myelitis.



die vor kurzem untersuchten antikörper waren nur die ana`s positiv, aber nicht drastisch, die anca`s waren negativ.



mein hausarzt hat heute alle wichtigen befunde wie blutbilod, liquor augen lunge zns zwecks termin an ein vaskulitiszentrum geschickt. bin mal gespannt ob / wie lange ich auf termin warten muß.



@ ingeborg... ein freund (intern. rheumatologe) hält eine GPA oder SSC aufgrund der vorliegenden befunde für höchstverdächtig.

ich wohne bei karlsruhe, da ist stuttgart nicht weit, aber meine unterlagen wurden jetzt nach freiburg uniklinik geschickt

[Ingeborg]

Im letzten Jahr hat ein Vaskulitiszentrum in der Uniklinik Freiburg eröffnet. Inwieweit die dortigen Ärzte Erfahrung haben, ist hier bisher nicht bekannt geworden. Es wäre schön, wenn Du uns später von Deinem Aufenthalt berichten würdest. Für die Zeit nach Deinem Aufenthalt kann ich Dir mit einem vaskulitis-kundigen intern. Rheumatologen behilflich sein, sofern Du nicht die Ambulanz in Freiburg bevorzugst. Schreib mich dann einfach an.



Übrigens war auch bei mir beim ersten KH-Aufenthalt (als man mich nach Jahren mal ernst nahm, weil meine Beschwerden unübersehbar wurden) Ana ziemlich erhöht, während Anca nur mäßig erhöht war. Doch retrospektiv betrachtet, habe ich eine (beinahe) klassische Wegener-Karriere hinter mir.

[GeNeRaL (Archiv)]

hallo ingeborg,



ja das mit dem ernst nehmen scheint mir ein "ernstes" problem zu sein bei leuten, die so schon genug probleme haben. erst als ich selbst zum augenarzt bin landete ich gleich in der augenklinik, vorher habe ich dafür nur verschmitztes schmunzeln geerntet. die haben dann empfohlen, ein paar werte zu nehmen, was mein HA dann getan hat.



aber diese antikörpertestung hat ja bei mir vor kurzem nicht so viel hergegeben, die hauptverdächtigen anca`s waren negativ. der laborarzt sagte, das korti könnte da durchaus einfluss haben und das bei der testung nur noch nicht die verantwortlichen antigene "angeboten" wurden, da aber mit sicherheit was ist...



ich hätte noch ein paar fragen, vielleicht kann da jemand weiterhelfen...?





-wie lange kann es dauern, bis sich "hoffentlich" die sehschärfe bei einer posterioren skleritis unter sys korti wieder verbessert. die augenklinik sagte nur, das kann lang dauern.. verbessert sich das auf jeden fall?



-hatte ich vor ein paar jahren einen pneumothorax mit pleuritis, mein erstes krankheitsgeschehen. histologisch kam noch eine fibrose zum vorschein. kann es vielleicht sein, dass das mein erstes symptom war...? oder wäre das zu weit hergeholt...?



-sind denn niedrige lymphozytenwerte eigentlich typisch für solche erkrankungen?



-weißen "oligoklonale banden in serum und liquor positiv" für eine vaskulitis? habe immer nur gehört das sei zeichen einer "systemischen immunantwort", was auch immer das heisst.



-habe ich im aktuellen urin-stix (vorher auch immer blut und manchmal eiweiß drin) bei den erys einen wert von 80, was heißt das?



-habe ich meist, wenn ich schnupfen habe, auch blutigen schnupfen oder auch spontanes nasenbluten, auch immer krustige stellen in der nase die immer da sind. kann es sein das dieser blutige schnupfen nicht dauerhaft da ist und nur "sehr häufig" vorkommt...?



sorry für die vielen fragen... will niemanden überfahren ;-)





@ ingeborg --> wenn ich denn in freiburg einen termin bekomme werde ich gerne und ausführlich berichten...