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[kletterrose (Archiv)]

Hallo GeNeRaL

Die oligoclonalen Banden im Serum und Liquor weisen auf ein Geschehen hin , die Artdiagnose muss dann gesichert werden und erfordert dafür noch andere Untersuchungen.

Niedrige Lymphocytenwerte sprechen schon für ein rheumatologisches Geschehen .Du kannst das nur stationär richtig abklären lassen.



hier ein kleiner Link zur Myelitis

http://myelitis.de/userfiles/downloads/article/myelitis-erstversorgung-zusammenfassung.pdf



dir nun einen guten weiteren Weg

[Ingeborg]

Hi GeNeRal,

ich will versuchen, Dir zu Deinen Fragen kurz zu antworten.

-Die posteriore Skleritis wird mit Autoimmunerkrankungen assoziiert. Sie ist "anhänglicher" als die anteriore Skleritis. Deshalb ist es wichtig, bald entsprechend mit Corti und sowieso die Grunderkrankung zu behandeln.

-Auch bei mir trat früh eine Pleuritis ein. Mein erstes Symptom des Wegener war es aber nicht.

-Niedrige Lyphozytenwerte sind ein Zeichen, dass die weißen Blutkörperchen, das Abwehrsystem arbeitet. Kommen aber auch durch Medikamente zustande.

-Zum Ery-Wert kann ich nichts sagen.

-Der blutige Schnupfen muß nicht immer da sein. Krusten/Borken, blutiger Schnupfen wie Nasenbluten sind nach meiner Erfahrung ein Zeichen von Krankheitsaktivität und vergeht, wenn man diese durch Medikamente beherrscht.



Also ab nach Freiburg! Vielleicht kann Dein Arzt Druck machen, um dort kurzfristig aufgenommen zu werden...! (Mir erscheint es dringlich).

Ein Tipp: Laß Dir alle Arztberichte und Laborbefunde in Kopie geben und lege Dir einen Ordner an.

Darf ich bei der Gelegenheit fragen, was sys Korti ist?

LG Ingeborg

[GeNeRaL (Archiv)]

hallo ingeborg,



danke für deine antwort.



systemisches kortison, also in tablettenform, welches ich seit 5 wochen von 60 mg absteigend pro woche um 10 mg reduziere.



medikamente habe ich bis auf kortison und bei bedarf schmerzmittel keine genommen, ich denke der auslöser für die lymphowerte sollte vom tisch sein. diese werte waren übrigens vor der kortisonzeit...



arztberichte inkl. einem "platzenden leitz-ordner" habe ich ;-)



ich bleibe dran!

[GeNeRaL (Archiv)]

so am 03.02. geht`s nach freiburg! bis dahin sind alle termine dicht, aber ich finde das ist doch recht fix von der wartezeit!

[Pippilotta (Archiv)]

Hallo,

ich habe seit 2008 den Wegener (GPA) und bin seither in der Sana-Klinik in Bad Wildbad und auch sehr zufrieden dort.

Momentan bin ich leider wieder sehr oft dort - mein Wegener ist wieder seeehr aktiv.



Allerdings habe ich vor Kurzem erfahren, dass Dr. Miehle ( Sektionsleiter Rheumatologie ) - ein sehr kompetenter und herzlicher Arzt nach Baden-Baden (dort als Chefarzt in der AcuraKLinik ) zurückgeht, was ich tief bedauere :-(



Wer in Wildbad als Nachfolger kommt, weiß ich noch nicht - nächste Woche bin ich wieder dort und werd mal nachfragen.

Die Ärzte auf der Station Dr. Haller/Dr. Schlenker sind übrigens auch wirklich sehr kompetent und freundlich ;-)



Ich hab grade gesehen, dass du in Freiburg jetzt einen Termin hast....vielleicht nützt dir die Info trotzdem.

Lg, Pippilotta

[GeNeRaL (Archiv)]

hallo zusammen,



vielen dank für euretipps und antworten!



ich werde nun zuallererst einmal den termin in freiburg abwarten und dann entsprechend auch nochmal berichten!



gruß

[RoMa (Archiv)]

Hallo GeNeRal! Ich kann dir nur raten schnellstmöglichst einen Augenspezialisten zu kontaktieren. In meinem Fall hat es zu lange gedauert, bis ich an einen Spezialisten gelangt bin (Prof. Pleyer RVK-Charite Berlin). Nur eine Terapie mit anfänglich Remicade, dann Cyclo und letztendlich Rtx konnten die Entzündung nachhaltig stoppen, Kortison und Tropfen haben da nicht ausgereicht. Leider war die Entzündung so stark, das die Lederhaut erheblich beeinträchtigt wurde und ich einseitig einen Sehschärfeverlust erlitten habe. Wenn wie in deinem Fall konkrete Anzeichen für GPA vorliegen ist ein niedergelassener Rheumatologe vlt schnell überfordert. Nach meiner Meinung kann nur eine Spezialkilnik mit ihren vielen Untersuchungsmöglichkeiten rasch helfen. Aus meiner Erfahrung ist rasches Handeln auch angezeigt, da GPA sehr schnell dein Allgemeinbefinden beeinträchtigen kann. Die Symptome wie Schlaflosigkeit, Appetitosigkeit, Atembeschwerden, Schmerzen in den Nebenhöhlen, Ohrenschmerzen, Nachtschweiß, Fieber und Nasenbluten können auch schnell als Grippe fehl gedeutet werden. Ich selbst habe in Bad Bramstedt (HH) innerhalb von wenigen Tagen einen Platz bekommen und da waren auch einige Patieten aus dem Süddeutschen Raum untergebracht, weil die Klinik einen hervorragenden Ruf hat. Ich wünsch dir alles Gute!

[Ingeborg]

Hi GeNeRal,

Wenn ich richtig rechne, ist das Corti jetzt abgesetzt und Du stehst ohne da. Da nicht mehr viel Zeit ist, einen Augen- Spezialisten aufzusuchen, würde ich vorab per e-mail folgende anerkannte Spezialisten kontaktieren und Deine Situation schildern:

Prof. Arnd Heiligenhaus, Münster

Dr. Bernhard Nölle, Uniklinik Kiel,Augenklinik

Dass Prof. Pleyer in Berlin sich mit Rheuma und Auge auskennt, war bisher hier nicht bekannt.



Bei mir hat Prof.H. seinerzeit eine anteriore Skleritis festgestellt, mit der ich mich rd. 2 Monate hinschleppte. Mit Inflanefran forte (lokal) war es schon nach ein paar Tagen besser und die Gefahr gebannt. Es wurde gleichzeitig die GPA mit höherem Corti und einem anderen Medikament behandelt. Mein Arzt sagte mir damals, dass ich von Anfang an ein NOTFALL gewesen sei.

Inwieweit sich eine anteriore Skleritis von einer posterioren in der Auswirkung und Ansprechbarkeit auf Medis unterscheidet, weiß ich allerdings nicht.

zur Info u.a.: www.uveitis-zentrum.de/rheuma u auge.htm

Paß gut auf Dich auf!

Ingeborg

[GeNeRaL (Archiv)]

hallo zusammen,



danke für eure antworten!



@ingeborg... cortitropfen hatte ich gleich anfangs bekommen, welche ich auch mehrere wochen mehrmals täglich getropft hatte. wirkung gab es sehr wenig, der oberarzt in der klinik meinte dann bei der ersten kontrolle, dass die tropfen bei den befunden (posterior, papille randunscharf, aderhautfalten und schwellung, skleraverdickung usw.)völlig unzureichend sei und wir mit cortison systemisch draufhauen müssen.





zum kortison..



also ich bin eigentlich nächste woche dienstag mit cortison fertig, ab morgen reduktion von 20 auf 10 mg. ich habe aber in der augenklinik nächste woche eh nochmal kontrolle und werde die weitere vorgehensweise diesbezüglich auch besprechen, dann bin ich ja eh in freiburg.



die reduktion des cortis macht sich grade ziemlich bemerkbar, fühle mich total platt, habe aber auch grade heftigen husten / schnupfen... hoffe das wächst sich jetzt nicht noch zur grippe aus...



gruß

[tapa (Archiv)]

Versteh ich das richtig, dass du diese Woche von 20 auf 10 und nächste Woche dann auf Null Kortison gehen willst? Das ist meiner Ansicht nach viel zu schnell, wenn du Beschwerden hast. Spätestens ab 7,5 sollte man gaaaanz langsam runterschleichen, damit der Körper die körpereigene Produktion wieder anpassen kann und dafür braucht er Zeit, wenn er es denn bei aktiver Krankheit überhaupt schafft. Und hier gibt es nur ganz wenige, die komplett ohne Kortison auskommen.



Auch deine Probleme mit "Erkältung/Grippe" solltest Du nochmal genau ansehen lassen, ob es klar von der Vaskulitis abzugrenzen ist, denn auch solche Probleme können Symptome sein. Ich hatte anfangs über Wochen starken Husten und eine dichte Nase und die Behandlung auf Grippe bzw. Nasennebenhöhlenentzündung sprach überhaupt nicht an. Letztlich waren es Vaskulitissymptome, die dann kurz darauf glücklicherweise richtig behandelt wurden.