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[GeNeRaL (Archiv)]

Hi Ingeborg,



ja du hast recht, Peter Berlit`s klinische Neurologie steht hier und er wäre sicher ein kompetenter Ansprechpartner. Aber war ich bisher bei Klempnern? Nein ich habe das Problem das keinerlei Differentialdiagnostik (ausser Myathenie, ja die ist es wohl doch nicht)seit meinem ersten Schub in 2013 stattgefunden hat und sich nun aufgrund der nie stattgefundenen Diagnostik nun, wo das Kind im Brunnen liegt, keiner mehr die Finger verbrennen will.. Und ich kann mir nicht Vorstellen das sich Prof. Berlit dazu hinreissen läßt, alle anderen gang ganz alt aussehen zu lassen.



Ingeborg ich danke dir für deinen unermüdlichen Einsatz, aber ich glaube mittlerweile (und ich bin nicht der einzige, auch außeruniversitäre Ärzte) das die klar Diagnose auf dem Weg liegt, aber keiner den Mist runterkratzen will...



Unterm Strich hast du recht, ich komme mit "nullachtfuffzehn" nicht weiter...



PS: ich habe mir heute einen Rheumatologentermin auf Empfehlung meines HA ausgemacht, leider erst im Dezember. Ich hoffe bis dahin erlebe ich keine unschönen "Überraschungen"...

[kletterrose (Archiv)]

Hallo GeNeRaL



Wenn diese Parameter vorliegen ist doch die MS ausgeschlossen und wieso ignoriert man dies von neurol. Seite ?

Und wieso Interferone bei Vorhandensein von Beta-2-Glykoprotein , da wäre ich sehr vorsichtig mit.Es könnte schon auch in Richtung Lupus gehen ,aber manchmal dauert s leider auch länger bis eine Diagnose steht .

So bleibt eigentlich immer noch die Hoffnung , dass die Querschnittsmyelitis durch gezielte Physio sich bessert. Die MRT 's korrelieren leider nicht wirklich mit den Ist-Zuständen und sind für mich selbst nicht beweisend.

Leider habe ich keinen wirklichen Tipp ,denn du suchst ja doch schon selbst .

LG B.

[Ingeborg]

Nun, GeNeRal,

da stimme ich mit Dir wohl insofern überein, als ich auch schon den Eindruck bei Ärzten hatte, dass sie lediglich mehr oder weniger vom andern abschreiben, also sich nicht wirklich bemühen - aus welchem Grunde auch immer. Ich halte es auch nicht für gut, zig Berichte mitzuschleppen, die nichts aussagen. Mancher könnte irritiert die Hände in den Schoß legen. Ob nun Prof. Berlit sich in Deine Krankengeschichte nicht einmischen will oder wird, bliebe aber abzuwarten. Wenn Du es nicht dort versuchst, wirst Du es nicht erfahren. Es ist jedenfalls eine gute Adresse, wenn auch "normaler Krankenhausbetrieb".

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[GeNeRaL (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



ich habe mal eine Mail hingeschrieben und warte ab, was zurückkommt. Du hast natürlich recht, dass ich nicht weiß wie deren Einschätzung der sicher komplexen Sache ist... aber irgendwie zermürbt dieses Hin und Her doch ganz schön!