Meine Geschichte morgen im NDR

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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Dany_CH (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Dany_CH (Archiv) » Mi Jan 18, 2017 4:15 pm

Hallo linchen



nein - das will man nicht erleben! Jeder Mensch reagiert anders auf die Medikamente.



Was mich erstaunt - oder habe ich das falsch verstanden? - du hast es intravenös verabreicht bekommen? War deine Atemnot als allergischer Schock vom Nucala oder war es die Thrombose?



Die empfohlene Dosis beträgt 100 mg Nucala und wird einmal alle 4 Wochen ausschliesslich subkutan verabreicht.



Die erste Dosis erhielt ich unter stationärer Kontrolle (4 Stunden) - die folgenden ambulant mit 30 minütigen Kontrolle (Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung, Temperatur).



Dir alles Gute

Dany

linchen (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von linchen (Archiv) » Fr Jan 20, 2017 10:45 am

Dany :



Ich spritze mir das Nucala selbst und bekomme auch 100mg.

Wir wollen aber jetzt auf 300mg erhöhen



Die Embolie habe ich durch die verkehrte Handhabung mit dem Port.

Ich hätte am Dienstag Nachmittag eine OP gehabt. Da viele keinen Port anstechen können, bin ich in eine onkologische Praxis zum anstechen gegangen. Ich arbeite ja selbst auch in einem grossen Ärztehaus und die Praxis befindet sich eine Etage über meinem Arbeitgeber.

Die Schwester hat also punktiert und dann Luft reingespritzt. Sie hatte das System nicht mit Nacl gefüllt und auch nicht im Vorfeld Blut abgezogen um zu sehen ob er richtig sitzt.

Die Luftbläschen sind dann von der Vene rüber in die Arterie. Dadurch dann die akute Luftnot.

ruth (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von ruth (Archiv) » Fr Jan 27, 2017 9:37 pm

Hallo, Linchen!

Da mein Laptop längere Zeit kaputt war, konnte ich nicht hier ins Forum.

Deshalb lese ich deinen Thread auch erst heute.

Meine Güte, das war ja knapp. Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht!

Liebe Grüsse,

Ruth

Stephanie (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Stephanie (Archiv) » Di Feb 07, 2017 10:10 pm

Hallo linchen,

ich bin seit vielen Jahren am CSS erkrankt. Leider habe ich erst jetzt deine Nachricht gelesen, dass deine Geschichte in Vistite zuseh war. Eine Grippe hat mich leider meinem Computer fern gehalten.

Weißt du wo und ob man deine Geschichte irgendwo noch einmal sehen kann.



Vielen Dank und schöne Grüße

Stephanie

slenny (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von slenny (Archiv) » Di Feb 07, 2017 11:27 pm

Hallo Stephanie, du kannst die Sendung eventuell noch in der Mediathek sehen. Die ist auf ndr3.de zu finden. Wahrscheinlich musst du nach Datum suchen, also nach der Sendung vom 10.1.,aber das findest du. Viel Erfolg.

tapa (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von tapa (Archiv) » Mi Feb 08, 2017 4:15 pm

Der Link ist

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-EGPA,visite12528.html

Babs65 (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Babs65 (Archiv) » Mo Nov 06, 2017 9:57 am

Hallo!

ich weiß nicht, ob ich da den/die Richtige Patienten/In frage:

Wie bekommt man die 300mg Nucala? Habe erfahren, dass man bei der GKV einen off-label-use-Antrag stellen muss. Macht das der Rheumtatologe oder der Pneumologe? Welche Voraussetzungen muss man dazu erfüllen?

Nehme Nucala seit Markteinführung 2/2016 mit 100mg, es kam aber immer wieder zu Exazerbationen und seit 6/2017 zusätzlich Azathioprin 150mg. Wer kann weiterhelfen?

Ingeborg
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Ingeborg » Mo Nov 06, 2017 11:30 am

Hallo Babs,

ich kann nur allgemein antworten, da ich mich damit nicht auskenne. Nucula ist für Asthma zugelassen, für Vaskulitis (noch) nicht. Daher off-lable. Den Antrag stellt Dein Arzt -das wird der Rheumatologe sein- bei Deiner Kasse, wenn die Medikation angezeigt ist.

Ich würde Dir raten, einen eigenen Thread mit Deiner Frage aufzumachen. (Manche schauen nur auf das Thema und entscheiden dann, ob sie darin lesen). So wirst Du eher wahrgenommen, und andere können aus den Antworten lernen.

LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Babs65 (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Babs65 (Archiv) » Mo Nov 06, 2017 3:58 pm

Vielen Dank für die Antwort und den Hinweis.

Werde mit meiner Rheumatologin darüber sprechen.

Bei Mit-Patienten bei der Vaskulitistagung in Garching ist Nucala (Mepolizumab) noch nicht so bekannt.

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