Meine Geschichte morgen im NDR

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dsabine (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von dsabine (Archiv) » Mi Jan 11, 2017 6:40 pm

Was für eine Geschichte! Vielen Dank. Und weiterhin viel Gesundheit, so viel wie möglich!!!

Hope (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Hope (Archiv) » Mi Jan 11, 2017 6:44 pm

Liebes Linchen,

souveräner Auftritt von Dir und ein besonders schönes Bild am Ende der Sendung!

Der lange, kräftezehrende und beängstigende Krankheitsweg

wurde deutlich; ebenso die Ratlosigkeit der Ärzte zu Beginn der Erkrankung ('Kinder haben kein Asthma', Manipulation der Wunde). Die Darstellerin wird frohgewesen sein, dass ihre Wunde nur geschminkt war.

Kämpfe weiter und lass Dich nicht unterkriegen!

LG

Hope

bernddmc (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Mi Jan 11, 2017 8:10 pm

Hallo Linchen,

war ein sehr guter und informativer Beitrag; von Deiner nicht

einfachen Lebensgeschichte.

Wünsche Dir von ganzem Herzen; das du eine sehr sehr lange Pause von Krankheiten hast!!!



LG Bernd

Engelbengel (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Engelbengel (Archiv) » Do Jan 12, 2017 6:04 pm

Hallo linchen - ich habe mir den Beitrag aufgenommen und erst jetzt angesehen. Respekt , was du schon alles überstanden hast. Bei unserem Treffen in BB habe ich dich damals schon bewundert, wie du das alles schafftst - mit 2 kleinen Kindern! Wünsche dir alles, alles Gute! Liebe Grüße Silke

linchen (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von linchen (Archiv) » Do Jan 12, 2017 8:46 pm

Hallo Ihr Alle



Danke für Eure positive Rückmeldung.

Ich habe von Freundes Freunden, Familien und vielen fremden Personen auf FB Nachrichten bekommen. Es waren hunderte und ich war völlig überwältigt von der Resonanz.



Ich will Euch trotzdem einen aktuellen Stand geben



Ich fahre nach wie vor alle 3 Monate zu Professor Moosig. Hier in Berlin habe ich zusätzlich den auch im Bericht gezeigten Dr. Wernicke und telefonisch Dr. Schirmer immer an meiner Seite.

Aber es ist auch leider so, das alle gerade an ihre Grenzen kommen.

Ich nehme seit letztem Sommer nun das neue Mepolizumab. Das Medikament war zu Beginn ein voller Erfolg. Die Eos waren alle weg.

Doch schon nach kurzer Zeit reichte es nicht mehr aus und ich musste doch wieder Cortison erhöhen und das MTX mit ins Programm nehmen. Das habe ich nun zuletzt von 10 auf 20 mg erhöht und nun ist die einzige Option noch das Mepo ein wenig zu erhöhen.

Derzeit habe ich trotz der vielen Medikamente keine Ruhe. Die Eos steigen, die Werte vom Herzen sind nicht okay und auch die Entzündungswerte sind hoch. Körperlich fühle ich mich sehr schwach, habe wieder starke Schmerzen und bin nicht belastbar.

Das nervt mich natürlich sehr und ist unbefriedigend.



Dennoch bin ich ja eine Kämpferin. Meine Kinder geben mir jeden Tag Kraft und Lust auf Leben..



verschneite Grüsse aus der Hauptstadt

Dany_CH (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Dany_CH (Archiv) » Do Jan 12, 2017 11:56 pm

Hallo linchen



ich erhalte seit August 2016 Nucala (Mepolizumab) - nächsten Mittwoch die 7. Spritze und konnte das Kortison von 15 mg bis heute ohne grössere Probleme auf 6.25 mg reduzieren. Ich habe keine Asthmasymptome mehr, keine Nebenwirkungen und keine Rezidive. Kleinere Probleme habe ich mit der chronischen Polysinusitis und dem Reflux. Die Eos sind von 1.15 auf 0.07 G/L gesunken und auch die p-ANAC (Myeloperoxidase)!

Ich denke, dass der grosse Unterschied in der Länge der Krankheit liegen könnte, da ich erst seit 2015 (2014) die Krankheit habe.



Schade, dass es bei dir nicht bessert wirkt.



Ich wünsche dir alles Gute



Dany



PS die Sendung hat mir auch gut gefallen. was mir besonders aufgefallen ist, war die Aussage: dass das Asthma für dein Alter ungewöhnlich sei - und genau das habe ich ein Jahr lang von 3 ÄrztInnen bei mir gehört

Maxima (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Maxima (Archiv) » Fr Jan 13, 2017 9:09 am

Hallo linchen



habe erst heute morgen zufällig Deinen Bericht in der Mediathek gesehen. Ein sehr langer Leidensweg und er ist ja noch nicht richtig besser Richtung Stillstand geworden. Es ist wirklich ein Kreuz mit den Autoimmunerkrankungen und Du hast 2 davon. Ich wünsche Dir alles Gute und das irgendwann Du die Krankheit im Griff hast und nicht sie Dich.



LB Gruß

maxima

linchen (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von linchen (Archiv) » Mi Jan 18, 2017 1:21 pm

Hallo...



Dani: wieviel Nucala bekommst du ?





ich hab wieder in den grossen Topf gegriffen. Ich habe mir den Port anstechen lassen und innerhalb weniger Sekunden konnte ich nicht mehr atmen und bin kollabiert. Der schnelle Einsatz des Notarztes hat mein Leben gerettet. Eine Embolie hätte mich fast umgebracht. Der Schock sitzt noch tief, aber es geht mir besser

Ingeborg
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von Ingeborg » Mi Jan 18, 2017 1:38 pm

Gute Besserung, linchen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

dsabine (Archiv)
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Re: Meine Geschichte morgen im NDR

Beitrag von dsabine (Archiv) » Mi Jan 18, 2017 2:35 pm

Gute Besserung, du Arme!

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