isolierte Vaskulitis des ZNS

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Marott (Archiv)
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isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Marott (Archiv) » Mo Okt 03, 2016 11:25 am

Ein nettes Hallo an Alle,

nach langen Suchen habe ich mich nun hier angemeldet, in der Hoffnung auf jemand zu treffen dem es genauso so geht wie mir.

Nach zwei Jahren langer Suche wurde vor 2 Monaten anhand einer Nerv Biopsie bei mir eine isolierte Vaskulitis festgestellt.

Zur Zeit reduziere ich die Cortison Einnahme und bin aber auch auf Azathioprin eingestellt.

Meine Beschwerden äußern sich dahin gehend, dass ich ein verändertes Gangbild habe und nicht mehr so viel laufen/gehen kann wie ich es gewohnt bin/war. Zudem sind sämtlicher Reflexe in Armen und Beinen verschwunden. Jeder Gang wird zur Qual.

Hat jemand ähnliche Probleme?

Würde mich über eine Nachricht freuen.

Marott

slenny (Archiv)
Beiträge: 436
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von slenny (Archiv) » Mo Okt 03, 2016 2:24 pm

Hallo Marott, herzlich willkommen im Forum. Zwar habe ich eine andere Vaskulitis und auch nicht solchen langen Weg zur Diagnose hinter mir wie viele andere hier im Forum, aber allein schon, dass wir es mit seltenen bis sehr seltenen Erkrankungen zu tun haben schafft interessanten, stützenden und informativen Zusammenhalt.

Wenn du Vaskulitis des ZNS in die Suchfunktion eingibst findest viele Beiträge und Mitglieder, die ebenfalls eine ZNS-V. haben. Vielleicht findest du da schon einige Antworten auf deine Fragen. Du kannst auch über die PN-Funktion direkt Kontakt zu einzelnen Mitgliedern aufnehmen.

Schön, dass du uns gefunden hast und nochmal ein herzlices Willkommen von slenny.

ben1951 (Archiv)
Beiträge: 143
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von ben1951 (Archiv) » Mo Okt 03, 2016 5:01 pm

Hallo Marott, Herzlich wilkommen hier im Forum. Ich habe Vakulitus MPA mit polyneuropathie. Deine beschwerden in armen und beinen kenne ich gut. Bei mirr ist die polyneuropathie die Ursache. Ich nehme Azathioprin und Cortisone. Für meine schmerzen in beinen und armen habe ich leider noch keinen medikament gefunden was diese beschwerden lindert. Nur Mittel mit Morfin wirkt aber ist keine option. Ich hoffe es geht dir gut und wünsche dir eine gute zeit hier in Forum.

LG Ben

SiMONE00 (Archiv)
Beiträge: 991
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von SiMONE00 (Archiv) » Mo Okt 03, 2016 5:03 pm

Hallo Margott.



Ich bin eine mit der Art der Vaskulitis. Also wenn du magst PN.

Ingeborg
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Ingeborg » Mo Okt 03, 2016 8:13 pm

Marott,

auch von mir ein herzliches Hallo zurück. Ich habe dieselben Probleme wie Du, allerdings als Nervenschädigung infolge meiner GPA, einer systemischen Vaskulitis also. Inzwischen habe ich Gehhilfen und brennende Schmerzen in den Beinen. Bin froh, daß die Arme nicht so stark betroffen sind.

Ich wußte gar nicht, dass bei einer isolierten, also nicht systemischen Vaskulitis die Nerven auch betroffen sein können. Aber vielleicht steh ich gerade auf dem Schlauch.

Jedenfalls ist solch eine Schädigung eine schwierige und langwierige Angelegenheit. Ihr entgegenzuwirken kann ggfls. mit Physiotherapie gelingen, zumindest soll sie sich nicht verschlimmern. So sagte mir meine Physiotherapeutin. Es gibt entsprechende Übungen, die dem Gehirn wieder beibringen sollen, wie man im Raum steht. Sprich mal Deinen Arzt darauf an. Wenn auf der Verordnung ZNS steht, verlängert sich die Therapiezeit um 10 Minuten auf 30.

Alles Gute.

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Marott (Archiv)
Beiträge: 8
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Marott (Archiv) » Mo Okt 03, 2016 9:12 pm

Hallo Ben 1951,

danke für Deine Rückmeldung.

Ja, die Polyneuropathie ist bei mir auch diagnostiziert.

Aber ich weiß nicht wo ich all die ERkrankungen plötzlich her habe.

Ich bin sehr eingeschränkt in meinem Alltag und ich weiss nicht wo es hin geht.

Erst muss ich jetzt mal die Cortisonbehandlung abwarten und dann weiter sehen.

Ben, was bedeudet Vaskulitis MPA?

LG

Marott

Ingeborg
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Ingeborg » Di Okt 04, 2016 4:25 pm

Hi Marott,

wenn ich anstelle von ben antworten darf: MPA ist die Abkürzung für mikroskopische Polyangiitis.

@alle

bei Bedarf "Abkürzungen" in die SuFu eingeben. Da gibt´s eine lange Liste der gebräuchlichen A.

Gruß, Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)

buban (Archiv)
Beiträge: 400
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von buban (Archiv) » Di Okt 04, 2016 9:22 pm

Wie ist die ZNS Vaskulitis diagnostiziert worden, wat dein MRT vom Kopf auffällig und ist dein Nervenwasser enzündlich verändert. Mich iritiert die Sache mit dem Nerv das so eine ZNS Vaskulitis diagnostiziert wird?

barbara (Archiv)
Beiträge: 102
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von barbara (Archiv) » Mi Okt 05, 2016 9:49 am

Hallo Marott und andere Betroffene,

mir hilft gegen die die Polyneuropathie in Beinen und Armen Lyrica (verschreibungspflichtig) sehr gut. Ich nehme es allerdings nur am Abend, da ich persönlich nicht unter diesem Medikament Auto fahren könnte und die Schmerzen sich tagsüber eher ertragen bzw. "zertreten" lassen.

Ciao, Barbara

ben1951 (Archiv)
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von ben1951 (Archiv) » Mi Okt 05, 2016 11:00 am

Lyrica Habe Ich versucht aber gab bei mir viele nebenwirkungen. Weiter gab es doch was erleichterung von schmerzen. Diese nebenwirkungen treten nicht bei jeden auf.

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