isolierte Vaskulitis des ZNS

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Marott (Archiv)
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Marott (Archiv) » Mi Okt 05, 2016 8:28 pm

Hallo Buban,

ein MRT vom Kopf, sowie die Entnahme und Untersuchung vom Nervenwasser ergaben keine Befunde. Erst eine Biopsie vom Nerv führte zu dieser Diagnose. Ich wurde ca. 2 Jahre auf den Kopf gestellt und habe sehr , sehr viele Untersuchungen über mich ergehen lassen.

Selbst die Ärzte verzweifelten an mir und meiner Erkrankung. Alle Test und Labor Untersuchungen waren ok und es zeigte sich nicht der kleinste Hinweis auf irgend eine Erkrankung.

Nur meine Beschwerden wurden immer mehr und mein Gangbild verschlechterte sich.

Jetzt warte ich darauf, dass sich die Cortison Behandlung anschlägt.

Danke, für Deine Nachfrage nochmals ,

Marott

buban (Archiv)
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von buban (Archiv) » Do Okt 06, 2016 9:06 am

Hallo Marott,



Das Tut mir Leid aber das zeigt einmal mehr wie tükisch und kopliziert die Erkrankung ist. Das alle Untersuchungen negativ sind ausser Biopsie, ich hatte auch gestern ein Kontroll MRT o.B obwohl es mir auch nicht gut geht. Wahrscheinlich fallen wir beiden unter den 5% der Patienten wo diese hochgelobten MRT-s fasst immer unaufällig ist. Wo bist du in Behandlung?

Pit013 (Archiv)
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Pit013 (Archiv) » Mi Okt 19, 2016 3:21 pm

Hallo Marott,

Halte durch.. Das Leben ist trotz der Krankheiten echt lebenswert!Hab auch eine lange Odyssee von Diagnostik hinter mir und teilweise noch vor mir...Aber der Kopf ist immer noch oben... Es soll nun auch eine Diagnostik wegen des zusätzlich Verdachtes auf Polyneuropathie in der Klinik gemacht werden. Von wo bzw. was entnehmen Sie die Nerv Biopsie?

Ich drücke dir die Daumen dass das Cortison und das Azathioprin bei dir hilft..LG Pit013

Ingeborg
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Ingeborg » Mi Okt 19, 2016 5:27 pm

Hi Pit013,

soweit ich weiß, wird eine Probe dem N. suralis entnommen. Um ein aussagefähiges Ergebnis zu bekommen, müßte zum Zeitpunkt der Entnahme eine Entzündung des Ners vorliegen. Weiteres und Erfahrungen der Mitglieder kannst Du über die Suchfunktion finden. Ich selbst habe keine machen lassen.

LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Marott (Archiv)
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Marott (Archiv) » Mi Okt 19, 2016 5:57 pm

Hey Pit013,

bei mir wurde die Biopsie am Knöchel (es wird ein Stück Nerv entnommen) gemacht, was dazu führte das ich ein Taubheitsgefühl an der Seite des Fußes habe.

Aber damit kann ich gut leben.

Das Azathioprin habe ich seit Freitag abgesetzt, da es mir so mies ging und der Doc feststellte das meine Leberwerte enorm angestiegen waren. Muss jetzt auf ein neues Dauermedikament warten. Hoffe das das dann ohne Nebenwirkung sein wird.

Lieben Gruß

Marott

Sindy1977 (Archiv)
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Sindy1977 (Archiv) » Mi Nov 09, 2016 5:03 am

hallo,habe das selbe bei mir war es gleich akut...habe vorher nichts gemerkt ausser kopfweh...durch den Mist hatte ich mehere kleine Infarkte.....auch wenn seit 1 Jahr alles gut (stillstand)....ich lebe fast täglich in Angst wegen neuen Schub .....weil keiner kann sagen warum wieso weshalb :(

zatux
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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von zatux » Di Jan 14, 2020 11:23 pm

Wenn du noch mehr zum N. suralis wissen willst vor der Biopsie: https://www.ars-neurochirurgica.com/lexikon/nervus-suralis/ und hier hab ich sogar noch ein Video gefunden: https://www.ars-neurochirurgica.com/community/threads/fragen-zu-bevorstehender-nervenbiopsie-suralis.5/

Viel erfolg für die Biopsie!

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Re: isolierte Vaskulitis des ZNS

Beitrag von Administrator » Mi Jan 15, 2020 8:47 am

auch hier die winzige Anmerkung: Der Beitrag, auf den Du antwortest, ist 3 Jahre alt!

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