zerebrale vaskulitis

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
Antworten
buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Fr Jul 25, 2014 1:02 pm

Hallo Simone,



Es ist heute 3,5 Wochen her das ich die Stoßtherapie erhalten habe d.h 5 Tage lang je 1 Gramm Kortison jetzt bin beim auschleichen nehme seit heute 10 mg, aber seit 10 Tagen habe ich überall Schmerzen mit feuerroten Augen, mein Blutdruck ist konstant erhöht schlafen kann ich fast überhaupt nicht mehr.

kletterrose (Archiv)
Beiträge: 322
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von kletterrose (Archiv) » Fr Jul 25, 2014 7:32 pm

Hallo buban



Ich hatte auch eine DSA , aber auch bei mir waren alle Gefäße regelrecht dargestellt, in der Spect hat man aber Perfussionsstörungen gesehen ,



Wer hat denn diese Angio gemacht ?

Du hattest ja sehr viele MRT's und es wurde nichts gefunden , sind denn andere ZNS-Erkrankungen ausreichend ausgeschlossen worden ? Es gibt ja so einige wo cerebral nichts zu sehen ist , zB auch die NMO . Hat man nach Aquaporin AK gesucht ?

Zum Liquor , dort wurde ja eine Entzündung gefunden , nur über die Artdiagnose gibt es keine Aussage. Ich würde noch eine weitere Meinung einholen , die Charite wäre noch eine weitere Möglichkeit.

Was sagt der Augenarzt über die roten Augen ?

Mich hat ja das hochdosierte Korti immer in Unruhe versetzt. Ich habe mich danach auch immer nicht so gut gefühlt , war aber auch mit 8o mg Predni im Dienst und habe mir nie die nötige Ruhe gegönnt , damit habe ich leider auch viel wieder nieder gemacht.

Für vieles muss leider auch der zeitliche Verlauf beobachtet werden.

Ist Dein Blut Antikörper frei ?

Lass Dir eine Schmerztherapie anpassen , beim abdosieren doch hilfreich.



LG

buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Fr Jul 25, 2014 8:42 pm

Hallo,



mein Blut ist antkörperfrei, kein BKS bzw CRP i.O. Eine NMO ist auch asgeschlossen worden weil der Liqour in ein Speziallabor nach Lübeck geschieckt worden ist alles negativ sogar eine NMDA-Eziphalitis. Die leztzten Unresuchungen hat das Alfred-Kruppkrankenhaus in Essen gemacht unter der Leitung von Prof.dr Berlit davor die Barherzigenbrüder und das Universitätsklinikum in Regensburg. Ausser durchgehend entzündlichem Liqour alles negativ. Ich komme gerade vom Augenarzt auch nichts auffälliges, komisch oder? Darf ich fragen was du hast?

Ingeborg
Beiträge: 4125
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Fr Jul 25, 2014 9:53 pm

Hi buban,

hast Du mal --bzw. einer Deiner Ärzte- an eine Kontaktaufnahme mit dem "Dr. House" in Marburg gedacht? (Mußt aber auch Geduld mitbringen). Wurde hier im Forum mal genannt (Suchfunktion).

Wünsche Dir sehr eine rechte Perspektive für das, was Du da mitmachst.

Grüße. Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

kletterrose (Archiv)
Beiträge: 322
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von kletterrose (Archiv) » Sa Jul 26, 2014 8:46 am

Hallo buban

ich hatte die DSA wegen Va einer cerebralen Vaskulitis , ich fand diese Untersuchung furchtbar ,denn mir platze fast der Schädel... die Katheter hatten sich zu gesetzt und man überlegte dann noch mal zu schieben , aber es wurde so belassen und beendet , ob sich dann ein anderes Bild ergeben hätte ist Spekulation.

Heute muss ich sagen vielleicht hat man mit dieser Untersuchung erst so einiges los getreten , das Kontrastmittel ist ja auch nicht gerade Gefäßfreundlich , ich hatte auch so einige MRT s und auch LP's , aber für mein Wohlbefinden war es nicht positiv , ich gebrauche eigentlich kein MRT mehr um sagen zu können ...es ist etwas nicht in Ordnung ...aber leider muss man es immer beweisen .

Geschwollene Gelenke oder Einblutungen an der Haut sieht man eben auch so.

Bei mir sind ja Antikörper unterwegs und das Geschehen ist systemisch.

Aber manchmal muss tatsächlich der Verlauf beobachtet werden . Ich hoffe für Dich , dass das Kortison Dir noch etwas bringt .

buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » So Jul 27, 2014 5:46 pm

hallo Kletterrose,



du schreibst das du eine zerebrale Vaskulitis hast jetzt quasi mit systemischer Beteiligung und positiver Antilörper im Blut?



Wie hat man eine zerenrale Vaskulitis bei dir festgestellt, mit einer leptomenigialer Biopsie oder nur durch die Spect-untersuchung?



Außerdem wurden mich deine körperlichen Sympthome interessiern, den meine sind so vielfältig wie ein Cameleon, mal habe ich Spanunnungskopfschmerzen mit geröteten und brennenden Augen, mal ist die rechter Hinterkopf taub, dann kommen Muskelschmerzen an dem Armen und Beinen oder es kommt alles zusammen wie letzten Freitag. was ich mir selbst nicht erklären kann ist die Sache das ich mitte Mäerz kurzzeitige einschießende brennende Schmerzen in den Beinen und Armen gehabt habe und seit dem habe ich dunkelblaue Gefäße an den Armen und Beinen die ich davor nie gehabt habe, von Ärztrn höre ich nur das sei alles nicht patologisch.

kletterrose (Archiv)
Beiträge: 322
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von kletterrose (Archiv) » Do Jan 22, 2015 10:01 am

Hallo buban



ich möchte noch einmal die NMO ansprechen , bei einem Drittel aller Fälle ist der Aquaporin negativ ,NMO soll auch oft vergesellschaftet sein mit anderen Autoimmunerkrankungen , vielleicht findest du ja dazu etwas



LG

buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Do Jan 22, 2015 11:26 am

Vielen Dank K.rosse,



Wenn der Test negativ ist wie kann man es sonst feststellen? Ich habe 3 Kliniken seit März letzten Jahr aufgesucht Barmherzige Brüder Regensburg Uniklinik Regensbrg Alfred Krupp Krankenhaus Essen und keiner hat etwas gefunden außer entzündlichem Liqour . Ich habe meine Unterlagen auch zum Prof.dr. Schäffer ZuK Uni Marburg geschicht warte noch auf Antwort.



Komme gerade vom Psychologen raus weil ich seit 10 Tagen taube Fußsohlen und Haninnenflächen habe weil ich ein Kriegskind aus Bosnien bin meinte er das ich zutraumatisiert bin und will da ansetzen, Montag geht es zum Neurologen vorsichtshalber EEG messung, ich weiß einfach nicht mehr weiter!

buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Do Jan 22, 2015 11:44 am

Noch etwas sogar Preffusion MRT in Essen ergab Normalbefund.

SiMONE00 (Archiv)
Beiträge: 991
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von SiMONE00 (Archiv) » Do Jan 22, 2015 12:24 pm

Oh Buban. Es tut mir so leid das es dir so schlecht geht.Lasse dich Unbekannterweise drücken.

Es muss sehr unbefriedigend sein das du wohl die Beschwerden hast aber nix gefunden wird. Ein bisschen kann ich die Aussage von der Psychologe nicht folgen. Klar können psych. Faktoren Beschwerden verstärken aber alleinige nicht hervor rufen.

Ob im EEG was ist glaub ich nicht. Ich war schon x mal und trotz Epilepsie ist er unauffällig.

Also was erhoffen die sich davon.

Hast du schon Nervenmessungen bekommen also hinsichtl.z.B

Karpaltunnelsyndrom PNP o.ä. Hat man bei dir nicht auch was in der Wirbelsäule gefunden gehabt (Steilstellung). Warst du bei einem Orthopäden? Ich glaub du hast doch "viele Baustellen" und musst systematisch alles durchchecken lassen.

Kribbeln Händen Beine kann unter andren von der Wirbelsäule kommen Verdacht auf Bandscheibenvorfall und du müsstest ganz gezielt da ins MRT.

So nun habe ich dir viele Tipps geben können?!

Kopf hoch. Pass auf dich auf.



Lg

Antworten