zerebrale vaskulitis

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
Antworten
buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Di Mai 27, 2014 11:29 am

Hallo liebe Gemeinde,



Nach der heutigen Chefarzt visite glaubt man nicht an eine zerebrale Vaskulitis, obwohl es laut Chefarzt Vaskulitidenformen gibt die man in der heutigen Medizin immer noch nicht fassen kann, Halleluja. Obwohl meine Symptome von Tag zu Tag schlimmer werden kriege ich demnächst eine Bronchioskopie weil es einen V.a Sarkoidose gibt und am Ende nicht zu vergessen die worte vom Chefarzt wenn es eine z.Vaskulitis währe, dann währe ich längst tot, so ein Mist ich wollte schon sagen das er sich mal dieses Forum ansieht und das es hier Menschen gibt die unbemerkt Jahrelang mit einer zerebralen Vaskulitis rumlaufen. Naja lange Rede kurzer Sinn ich glaube das sie hier keine Ahnung haben um was es sich bei mir handelt.

SiMONE00 (Archiv)
Beiträge: 991
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von SiMONE00 (Archiv) » So Jun 01, 2014 9:06 pm

Hallo,ich habe gelesen MRT war unauffällig,d.h.die Diagnose wurde auch wie bei mir mittels Hirnbiopsie fest gestellt?Ich kann dir richtig nachfühlen. Vor allem es ist quasi die Schaltzentrale und dann so ein Mist. Leider habe ich im Moment auch keine Tips und Ratschläge,da ich wieder einen Schub habe..aber wenn du magst auch per PN.

buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Mo Jun 02, 2014 1:58 pm

Hallo Simone, wurde bei dir bei der Diagnosesicherung damals auch eine Khateterangiographie vom Gehirngefäßen und wenn ja was hat sie gezeigt?

SiMONE00 (Archiv)
Beiträge: 991
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von SiMONE00 (Archiv) » Do Jun 05, 2014 5:17 pm

Hei Buban,diese Katheterangiograph.war zwar geplant wollten diese aber nicht,so dass die Hirnbiopsie letztendlich gemacht wurde

buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Do Jun 05, 2014 6:14 pm

Hallo Simone,



wie geht es dir momentan, ich habe leider immer noch keine Diagnose, dafür aber seit 3 Tagen eine neue Art vom Kopfschmerz ich hab das Gefühl ob sich innen im Kopf alles verkrampfen würde.

SiMONE00 (Archiv)
Beiträge: 991
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von SiMONE00 (Archiv) » Fr Jun 06, 2014 5:08 pm

Hey du.Mir geht es derzeit nicht so gut. Habe gestern meine Lumbalpunktion gehabt. Die war nun ambulant. Meine Blutwerte sind nicht die Besten..alle Entzündungswerte viel zu hoch. Seit heute nehme ich wieder hoch Cortison 100 mg. Und muss dann mit Endoxan anfangen wenn komplett alle Untersuchungsergebnisse abwarten.

Bekommst du denn zur Zeit irgendwelche Medikamente? Welche Untersuchungen sind noch geplant?Sicherlich hast du ja schon mitbekommen,dass eine ZNS Vaskulitis eher selten ist und auch nicht so einfach zu diagnostizieren ist, die 100%-Ige Trefferquote ist wohl die Hirnbiopsie,hört sich zwar etwas ?!!an.Aber alles in allem war es okay. Was es mit deine Schmerzen auf sich hat,kann ich aus der Ferne nicht beurteilen...?! Beobachte es,falls aber noch andre Symptome dazu kommen (Anfälle),dann scheue dich nicht und gehe ins Krankenhaus.Wünsche dir gute Besserung und Gute. Melde dich halt wieder,wenn du magst PN.

buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Fr Jun 06, 2014 6:21 pm

Hallo Simone,



schade daß es dir z.Z nicht so gut geht. Es ist eine Sackgasse meine Situation in den letzten 3 Monaten, meine Beschwerden bzw.Störungen glaube kann nicht mehr alle aufzählen so viele sind es inzwischen z.Z sind es sehr ausgeprägte Venen an allen Extremiteten mal brennen die mal tut es weh in den Knöcheln. Verschwommensehen in die Ferne, Spannungskopfschmerzen als würde sich im Kopf alles zusammenziehen und verkrampfen. Meine Medis sind ASS 100 mg, Gabapentin 900 mg .Heute hat mich das Krankenhaus angerufen und mich gebeten nächste Woche vorstellig zu werden zwecks einer Cortison Stoßtherapie. Du hast geschrieben daß deine MRT aufnahmen auch damals sauber waren, wie hat man denn dann überhaupt gewußt wo man biopsieten soll?

SiMONE00 (Archiv)
Beiträge: 991
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von SiMONE00 (Archiv) » Sa Jun 07, 2014 10:34 am

Hallo Buban,ich weiss nicht ob ich mich irgendwo mal verschrieben hatte,mein MRT war ständig schlecht und zeigte ständig Granulome,die auf eine entzündliche Aktivität und nun wieder auf ein Rezidiv hin zeigte..damals wusste man dadurch wo man eine Biopsie ansetzen musste. Dann wurde sog.Gewebe entfernt und eingeschickt nach Tübingen. Wenn du weiter Fragen hast PN,da wir sog.Exoten sind und du sicherlich hier nicht so viele Leute finden wirst.

buban (Archiv)
Beiträge: 400
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Di Jun 10, 2014 3:49 pm

Gott sei es Dank, am Donnerstag geht es nach Essen zum Prof.dr Berlit zur Abklärung meines Leidens.

Ingeborg
Beiträge: 4125
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von Ingeborg » Di Jun 10, 2014 4:49 pm

Hi buban,

ich wünsche Dir alles, alles Gute -dass jetzt alle offenen Fragen geklärt werden und Du eine wirksame Therapie bekommst.

LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Antworten