zerebrale vaskulitis

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buban (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Do Jun 19, 2014 10:03 pm

Hallo,



ich befinde mich immer noch im Essen, die Ergebnisse der Lumbalpunktion sind morgen da, liebe Simone liebe Ulli die DS Angio war ein absolut I.O und Prof.dr Berlin meinte das diese Beschwerden bei mir eine andere Ursache haben und heute kam das Ergebnis der Bronchioskopie aus Regensburg und was hat es gezeigt eine leichte Entzündung der Bronchienschleimhaut.

Ulli_Werger (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von Ulli_Werger (Archiv) » Mo Jul 07, 2014 8:07 pm

Hallo Buban!wie geht's.Hast du schon die Ergebnisse aus Regensburg?Ich habe im Moment eine gute Phase. Trotzdem habe ich das Gefühl, das ich hier in Österreich ein Exot bin. Habe bis jetzt noch niemanden kennen gelernt,der jemals von dieser Krankheit gehört hat,ausser meinen Ärzten.Fühle mich aber gut betreut von meinem Neurologen. Mein mein Mann meint zwar immer,das sie sich deshalb so bemühen,weil bei der Biopsie diese fatale Panne passiert ist. War in den 3 Jahren vier mal für 6 Wochen zur Reha. Na ja,wichtig ist, das es mir im Moment besser geht. Wünsche dir alles gute weiterhin.

buban (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Di Jul 08, 2014 9:26 am

Hallo Ulli,

schön von dir zu hören, mir geht es nicht besonders ich habe meine Kortisonstoßtherapie hinter mir aber besser ist es nicht. Ich brenne am ganzen Körper besonders die Augen. Ich habe Gefäße an den Extremiteten von denen ich nicht wußte das es überhaupt existieren. Ich werde mein Glück jetzt bei einem Umweltmediziner versuchen, mal sehen was er zu der ganzen Geschichte sagt.

Ulli_Werger (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von Ulli_Werger (Archiv) » Di Jul 08, 2014 1:17 pm

Hallo Buban!Es tut mir leid, das du solche Schmerzen hast.Als ich meine Kotisontherapie bekam,war ich so aufgedreht und konnte nicht mehr schlafen,außerdem bekam ich Zucker und meine Leberwerte waren die eines Schwerst Alkoholikers.Außerdem Pilz im Mund und unteren Extremitäten. Mein Gesicht war das eines Vollmondes. Nach einem 3/4 Jahr konnte ich das Kortison absetzen. Hat sich dann langsam wieder alles normalisiert. Drum halte durch,es wird sicher auch bei dir wieder besser.Bist du eigentlich im Krankenhaus,oder wird alles ambulant gemacht. Ich war damals für 4 Monate im KH.War insgesamt 6 Monate nicht zu Hause.

Wünsche dir weiterhin alles Gute,vor allem ohne Schmerzen.

buban (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Di Jul 08, 2014 4:20 pm

Die Therapie ging über 5 Tage lang im Krankenhaus, jetzt bin ich zu Hause.

Das Blöde an meiner Situation das es keine Diagnose ausser entzündliches ZNS Prosses. Ich habe bloß Angst das es nicht auf den ganzen Körper übergeht. Ich habe auch komischen Druck im Kopf als wurde ich dauernd die Luft anhalten. Hast du vielleich Tipps für mich wegen Bewgung, Ernährung was kann man machen?

Ulli_Werger (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von Ulli_Werger (Archiv) » Di Jul 08, 2014 7:56 pm

Hallo Buban!Leider kann ich auch keine Tipps geben.Ich musste mich damals voll auf die Ärzte verlassen.War damals total gelähmt.Habe nur einen Diätologen zur Seite bekommen,damit der Zucker nicht entgleist,da in unserer Familie Diabetes ist.Für meinen Juckreiz bekam ich Atarax und für den Pilz Salben und Mundspülungen.

Gott sei dank bekam ich nicht so einen Heißhunger wie viele Kortison Patienten.Trotz allem hatte im ganzen Körper Wassereinlagerungen.Hat fast ein Jahr gedauert, bis ich wieder aussah wie früher.Lass dich trotzdem nicht entmutigen und bleib optimistisch. Alles gute.

kala (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von kala (Archiv) » Di Jul 15, 2014 7:04 pm

Hallo, ZNS-Vaskulitis ist ja meistens eine Kleingefäßvaskulitis und die lässt sich kaum mit einer Angio darstellen. Ein MRT ist wichtig.

Im Zweifelsfall würde ich aber nach BB gehen, auch wenn es noch so weit weg ist.

Gruß, kala

SiMONE00 (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von SiMONE00 (Archiv) » Mi Jul 16, 2014 6:39 am

Hallo,

ich habe seit 2003 die granulomatose ZNS-Vaskulitis ,ja genau gehört zur Kleingefässvask.,da die wirklich eher selten ist,dauert es ne Weile bis man die richtige Diagnose hat.Bei mir ja Hirnbiopsie,aber nur da ich Granulome habe...das Cortison ist mal vorab die richtige Option und sicherlich erst mal nicht so toll. Aber du schaffst das und schaue wirklich das du nach BB kommst?! Gute Besserung und viel Kraft.

buban (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von buban (Archiv) » Do Jul 24, 2014 10:23 pm

Danke Kala, Simmone,



Seit März war ich sieben Mal in der MRT Untersuchung,alles wunderbar.

Desahalb hat man sich für eine Angiograraphie genau gesagt eine DSA da sie viel sensiebler ist als z.B eine MRT-Angio und sugar da war alles in Ordnung keine Kalieberunregelmäßigkeiten oder vaskulitistypischen Veränderungen alle Gefäße freigängig. Was mir nur sorgen macht das die Kortison Stoßtherapie nichts gebracht hat.

SiMONE00 (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis

Beitrag von SiMONE00 (Archiv) » Fr Jul 25, 2014 12:04 pm

Hallo Buban,

inwiefern hat die Cortison Stosstherapie nicht gebracht? Du weisst das das Cortison erst mal wirken muss und das geht nicht nach Tagen? Wenn nichts vaskulitis typisches gefunden wurde,muss weiter gefahndet werden.Lass dich nicht entmutigen,Vor- und Ratschläge hast du hier ja bekommen? Weiterhin gute Besserung.

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