zerebrale vaskulitis

[buban (Archiv)]

Hallo zusammen,



Im Dezember 2011 wurde bei mir eine zerebrale Ischämie links occipital festgestellt mit V.a zerebrale Vaskulitis. Im Februar 2012 ging ich zu Nachuntersuchung alles ok außer wieder leicht entzündlichem Liqour mit 8 Zellen. Man hat sich damals gegen eine immunimpresive Behandlung entschieden wiel ich körperlich absolut fit war. Der ganze Horor begann diesen Jahers ende Februar ich hatte einen Infekt mit fast 40 Grad Fieber dann fingen allerlei Gefühlsstöhrungen im Bereich des Gesichts und der linken Körperhälfte

seitdem sehe ich auf beide Augen in die ferne verschwommen. Es folgten 3 stationäre Aufnahmen im Krankenhaus bildgebende Untersuchungen ergabenein Normalbefund außer den Liqour beim ersten Mal 26 Zellen und bei zweiten 15 Zellen also wieder ein entzündungs Zeichen. Meine ganzen Unterlagen gingen nach Essen zum prof.dr.Berrlit der wiederrum eine abwartende Strategie empfhielt d.h wieder keine Biopsie und keine immunipressive Behandlung. Ich bin nervlich und psychisch am Ende , neben den Beschwerden die ich habe, kommt jetzt noch enorme Verspannung im Unterleib und Beinen. Kann mir evtl. bitte hier helfen.

[Ingeborg]

Hallo buban,

willkommen erst einmal bei uns im Forum. Ich muß sagen, ich bin sprachlos. Da ist bei Dir also seit 2 1/2 Jahren ein Verdacht auf cerebrale Vaskulitis mit jetzt ziemlichen neurologischen Erscheinungen und möglicher Augenbeteiligung, ohne sichtbaren Befund, aber mit Entzündungszeichen im Liquor.

Doch leider bin ich als Laie nicht kompetent, um dies beurteilen zu können. Eigentlich ist Prof. Berlit ein anerkannt vaskulitis-erfahrener Neurologe in NRW. Nun gut, er gibt eine Empfehlung ab, aber was sagt denn "Dein Neurologe" zu Deinem Zustand? Wartet er mit - und worauf wartet er? Gibt es denn irgendeinen Hinweis, worauf die Ischämie evtl. auch zurückzuführen sein kann?

Wenn die beschriebenen Beschwerden frisch sind, würde ich mich wieder, und zwar sofort, in eine Uniklinik mit anerkannt guter Neurologie einweisen lassen. Vielleicht hat jemand hier sonst noch einen Rat und/oder kennt einen guten Neurologen.

Mit meinen besten Wünschen

Ingeborg

[buban (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

danke daß du mir geantwortet hast, ich glaube das die lieben Neurolgen bei den Barmherzigenbrüdern in Regensburg mit dieser Sache einfach zu überfordet sind. Mein Schlaganfall vor 2 1/2 Jahren ist durch Zufall entdeckt worden später bei der DSA hat man Kalieberschwankungen der Gefäße festgestellt die aber im Februar 2012 bei der Nachuntersuchung nicht mehr sichtbar waren. Bei der damals festgestellten Diagnose zerebrale Ischämie v.A zerebrale Vaskulitis bin ich mir jetzt auch nicht mehr sicher denn damals war die Symptomatik nur ein leicht verschwommenes sehen auf dem linken Auge im unteren Quadranten.

Ich frag mich bloß wie sich ein Schlaganfall links auf das linke Auge auswirken kann, normalerweise müßte das rechte Auge betroffen sein. Ich habe diese Woche einen Termin an der Uniklinik Regensburg um der Sache weiter auf den Grund zu gehen.

[Ingeborg]

Hi buban,

ja, manchmal sind Ärzte überfordert. Das ist natürlich und auch menschlich. Doch wenn so ein Verdacht besteht, wobei es noch um die "Steuerung im Gehirn" geht, wären sie verpflichtet, weiterzuleiten. So ist das jetzt eine ganz unbefriedigende Situation für Dich, die hoffentlich gut ausgeht.

Hab Dir eine PN geschickt.

Alles Gute Dir

Ingeborg

[Ulli_Werger (Archiv)]

Hallo,ich bin neu im Forum.Seit 3Jahren weiss ich,das ich eine primäre cerebrale Vaskulitis habe.Bei der Biopsie ist leider einiges schief gelaufen.Lag einige Zeit im Koma,hatte im Tiefschlaf multiple Hirninfarkte sowie totales Nierenversagen. Seitdem kämpfe ich mich zurück in ein hoffentlich gutes Leben. Musste alles von vorn wieder erlernen.Mir fehlt seitdem die räumliche Wahrnehmung. Bin alle 3 Monate zur Kontrolle bei meinem Neurologen. Hoffe nur, daß mit den Nieren mal nichts nachkommt.

Wünsche allen Leidgeprüften einen schönen Tag.

[Ingeborg]

Hallo Ulli,

Es kämpft jeder auf seine Weise, je nach Art und Dauer, mit der Erkrankung. Aber Dich hat es besonders schlimm erwischt. Also, wenn Du nicht DER Kämpfer bist, na, dann weiß ich nicht wer. Behalte Deinen Mut und Deinen Kampfgeist bei positiver Einstellung.

Du bist herzlich willkommen hier.

liebe Grüße, Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Ulli,

den Worten von Ingeborg kann ich nichts mehr hinzufügen. Ich kann sie nur voll unterstreichen und ebenfalls sagen: Herzlich willkommen!

Meerschwester

[buban (Archiv)]

Hallo Ulli,

Ich hoffe daß es dir von Tag zu Tag besser geht. Weil man mir gesagt hat das die Diagnose zerbrale Vaskulitis schwer zu diagnostieren ist würde ich mal wissen wie es bei die damals war, wie erfolgte die Diagnose bzw. welche körperlichen Symptmone hast du gehabt? Bei mir ist es so das seit 2 Monaten die Sehkraft nachläßt und ich flukturienden Gefühlsstöhrungen besonders auf der linken Körperhälfte habe.



Liebe Grüsse

Buban

[buban (Archiv)]

Super, seit Montag in der Uniklinik untergebracht, heute hat man mich einer Lumbalpunktion unterzogen diesmal der höchste Entzundungswert mit 37 Zellen, MRT-Schädel o.B.

[S. (Archiv)]

Buban, würde mir mal eine Zweitmeinung einholen von BB.