Möchte in dem Zusammenhang nochmal auf folgenden Beitrag unserer Admin aufmerksam machen (über die Suchfunktion zu finden):
Thema: Aufruf: Studie isolierte ZNS-Vaskulitis vom 26.02.14, 15:55 Uhr
zerebrale vaskulitis
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: zerebrale vaskulitis
Hallo buban,
Das ist ja eine schlimme Situation für Dich, die nachlassende Sehkraft und die Gefühlsstörungen zu erleben ohne eine Therapieaussicht. Jedenfalls bisher. Hat man denn wenigstens etwas ausschließen können?
Leider scheint momentan niemand sonst mit cerebraler Vaskulitis hier im Forum mitzulesen, der Dir seine persönlichen Erfahrungen mitteilen oder auch nur etwas zu Entzündungszellen im Liquor sagen könnte.
Ich kann nur hoffen, dass die Ärzte bald einen Anhaltspunkt haben, evtl. unter Nutzen-Risiko-Abwägung schon mit einer ausgewählten Therapie beginnen, um "Schlimmes" abzuwehren und ansonsten offen bleiben, sich mit anderen, z.B. einem Zentrum für Seltene oder Unerkannte Erkrankungen, zu beraten.
Ich wünsche Dir bald eine Besserung Deiner jetzigen Situation.
Ingeborg
Das ist ja eine schlimme Situation für Dich, die nachlassende Sehkraft und die Gefühlsstörungen zu erleben ohne eine Therapieaussicht. Jedenfalls bisher. Hat man denn wenigstens etwas ausschließen können?
Leider scheint momentan niemand sonst mit cerebraler Vaskulitis hier im Forum mitzulesen, der Dir seine persönlichen Erfahrungen mitteilen oder auch nur etwas zu Entzündungszellen im Liquor sagen könnte.
Ich kann nur hoffen, dass die Ärzte bald einen Anhaltspunkt haben, evtl. unter Nutzen-Risiko-Abwägung schon mit einer ausgewählten Therapie beginnen, um "Schlimmes" abzuwehren und ansonsten offen bleiben, sich mit anderen, z.B. einem Zentrum für Seltene oder Unerkannte Erkrankungen, zu beraten.
Ich wünsche Dir bald eine Besserung Deiner jetzigen Situation.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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buban (Archiv)
- Beiträge: 400
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: zerebrale vaskulitis
Vielen Dank an euch alle,
Naja man konnte den Morbus Behcet ausschließen, man geht in sehr viele Richtungen bei mir. Darunter sind eine versteckte Form vom MS, zerebrale Vaskulitis, Pilz-Kokkeninfektion. Das Liqour wurde heute noch nach Limburg verschickt um all das zu prüfen. Mir geht es echt schlecht, ich brenne am ganzen Körper, in der Nacht ist es besonders schlimm, ich habe am ganzen Körper so hervorgetretene Venen besonders an Beinen und Armen.
Naja man konnte den Morbus Behcet ausschließen, man geht in sehr viele Richtungen bei mir. Darunter sind eine versteckte Form vom MS, zerebrale Vaskulitis, Pilz-Kokkeninfektion. Das Liqour wurde heute noch nach Limburg verschickt um all das zu prüfen. Mir geht es echt schlecht, ich brenne am ganzen Körper, in der Nacht ist es besonders schlimm, ich habe am ganzen Körper so hervorgetretene Venen besonders an Beinen und Armen.
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Ulli_Werger (Archiv)
- Beiträge: 64
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: zerebrale vaskulitis
Hallo Buban
Du willst wissen,wie man bei mir die Krankheit diagnostiziert hat wahrscheinlich steckte die Erkrankung schon lange in mir.Begann mit roten Flecken an den Beinen. Vor 12 Jahren bekam ich das erste mal Kopfschmerzen, ich dachte, es zerreißt mir der Kopf.War im Krankenhaus, CT hat nichts gezeigt,hatte auch massive Rückenschmerzen. War ein halbes Jahr in Behandlung beim Physiotherapeuten und Neurologen.
Hatte dann bis vor 3 Jahren Ruhe. Bekam dann plötzlich wieder diese Kopfschmerzen. Im Krankenhaus wollte man mich auf Migräne behandeln. Nach neuer Attacke kam ich auf die Neurologie. Wurde sofort ein Licortest gemacht.nachdem Blut drin war,hatte man eine Angiografie gemacht,weil man ein Aneurysma vermutete. Wars nicht.Kam dann eine Woche auf die Insentivstation. Durfte nur noch 30grad abgewinkelt liegen ,nicht mehr aufstehen ect. Nach 8 tagen eröffnete mir der Chefarzt ,daß ich eine Vaskulitis habe. Da nicht bekannt war,welche Art,ordnete er eine Biopsie an.
Dabei unterlief der Anästhestesistin ein Fehler.
Setzte mir einen herznahen Katheder, verletzte dabei meine Aorta.
Ein Thoraxspezialist konnte in letzter Minute die Blutung stillen.Bekam 40 Bluttransfusion en.dann totales Nierenversagen, hämhoragischen Schock wurde in Tiefschlaf gelegt,hatte dann multiple Hirninfarkte. Na ja, das Wars. Jetzt muss ich das beste daraus machen.
Du willst wissen,wie man bei mir die Krankheit diagnostiziert hat wahrscheinlich steckte die Erkrankung schon lange in mir.Begann mit roten Flecken an den Beinen. Vor 12 Jahren bekam ich das erste mal Kopfschmerzen, ich dachte, es zerreißt mir der Kopf.War im Krankenhaus, CT hat nichts gezeigt,hatte auch massive Rückenschmerzen. War ein halbes Jahr in Behandlung beim Physiotherapeuten und Neurologen.
Hatte dann bis vor 3 Jahren Ruhe. Bekam dann plötzlich wieder diese Kopfschmerzen. Im Krankenhaus wollte man mich auf Migräne behandeln. Nach neuer Attacke kam ich auf die Neurologie. Wurde sofort ein Licortest gemacht.nachdem Blut drin war,hatte man eine Angiografie gemacht,weil man ein Aneurysma vermutete. Wars nicht.Kam dann eine Woche auf die Insentivstation. Durfte nur noch 30grad abgewinkelt liegen ,nicht mehr aufstehen ect. Nach 8 tagen eröffnete mir der Chefarzt ,daß ich eine Vaskulitis habe. Da nicht bekannt war,welche Art,ordnete er eine Biopsie an.
Dabei unterlief der Anästhestesistin ein Fehler.
Setzte mir einen herznahen Katheder, verletzte dabei meine Aorta.
Ein Thoraxspezialist konnte in letzter Minute die Blutung stillen.Bekam 40 Bluttransfusion en.dann totales Nierenversagen, hämhoragischen Schock wurde in Tiefschlaf gelegt,hatte dann multiple Hirninfarkte. Na ja, das Wars. Jetzt muss ich das beste daraus machen.
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buban (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: zerebrale vaskulitis
Hallo Ulli,
Danke dir nochmals für deinen ausführlichen Beitrag, es ist schon sehr traurig was dir passiert ist. Bei mir ist es auch vom Tag zu Tag schlimmer, der ganze Körper spannt sich nur noch besonders im Unterleib und an den Beinen ist es schlim. Ich wünsche dir vom ganzen Herzen alles Gute und eine schnelle Genesung.
Danke dir nochmals für deinen ausführlichen Beitrag, es ist schon sehr traurig was dir passiert ist. Bei mir ist es auch vom Tag zu Tag schlimmer, der ganze Körper spannt sich nur noch besonders im Unterleib und an den Beinen ist es schlim. Ich wünsche dir vom ganzen Herzen alles Gute und eine schnelle Genesung.
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Ulli_Werger (Archiv)
- Beiträge: 64
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: zerebrale vaskulitis
Hallo Buban! Hoffe, daß es dir etwas besser geht und das Brennen der Haut nachlässt. Ich hatte auch fürchterlichen brennen und Juckreiz. Bekam dafür Atarax.Nach einem Jahr habe ich die Tabletten weggelassen und habe seitdem Ruhe.wünsche dir weiterhin alles Gute.
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Ulli_Werger (Archiv)
- Beiträge: 64
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Ulli_Werger (Archiv)
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buban (Archiv)
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Re: zerebrale vaskulitis
Hallo Ulli,
mir geht es naja den Umständen entsprechend, das brennen hat nicht nachgelassen. Wenn ich liege wird es besonders am linken Beinknöchel schlimm das geht dann bis zum Oberschenckel. Keiner kann sagen warum ich verspannungen im Bauch jetzt auch noch bekomme. Auf jeden Fall habe ich schon Prof.dr. Berlit informiert und er bittet die weiterleitung der Befunde zu ihn damit er eine Beuerteilung abgeben kann. Es ist alles ziemlich festgefahren.
mir geht es naja den Umständen entsprechend, das brennen hat nicht nachgelassen. Wenn ich liege wird es besonders am linken Beinknöchel schlimm das geht dann bis zum Oberschenckel. Keiner kann sagen warum ich verspannungen im Bauch jetzt auch noch bekomme. Auf jeden Fall habe ich schon Prof.dr. Berlit informiert und er bittet die weiterleitung der Befunde zu ihn damit er eine Beuerteilung abgeben kann. Es ist alles ziemlich festgefahren.
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Ulli_Werger (Archiv)
- Beiträge: 64
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: zerebrale vaskulitis
Kopf hoch und alles Gute weiterhin.