Hallo,
ich habe das erste mal mit 18 Jahren Hautblutungen an den Knöcheln und Unterschenkeln bekommen. Nach einer Woche war alles verschwunden. Nach ungefähr einem Jahr trat diese Erscheinung wieder auf und dann immer häufiger.
Seit dieser Zeit war ich bei vielen namhaften Ärzten, die unterschiedliche Diagnosen stellten:
Purpura Waldenström, Purpura orthostatica, Sjögren Syndrom und zuletzt Leukozytoklastische Vaskulitis
Ich bin inzwischen 56 Jahre alt und leide inzwischen sehr unter dieser Erkrankung. Die Hautblutungen treten jetzt täglich auf, aber immer nur abends ab ca. 19 Uhr. Das heißt, wenn ich die Beine am Abend hochlagere bekomme ich keine oder nur sehr wenige rote Punkte.
Ein Theaterabend oder eine Einladung kann ich nicht mehr wahrnehmen. Die Purpura ist dann so stark, dass eine große Blutfläche entsteht, manchmal bis zum Oberschenkel hoch.
Man hat mir Metothrexat, Cortison, Immunsuppressiva und Quensyl empfohlen.
Das einzige was ich eingenommen habe war Quensyl für ein Jahr. Außer Nebenwirkungen hatte ich keinen Erfolg. Bei den anderen Medikamenten hatte ich Angst vor den Nebenwirkungen.
Hat jemand Erfahrung mit der Klinik in Bad Bramstedt? Welche Medikamente können helfen?
Ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben und freue mich über Antworten.
Ich kann gerne auch meine Laborwerte mitteilen, dass Sie, geehrte Frau Dr.Keller mir einen Rat geben können.
Ich grüße alle Leidensgenossen
Sabrina
Leukozythoklastische Vaskulitis
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sabrina (Archiv)
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joanna (Archiv)
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Re: Leukozythoklastische Vaskulitis
hallo,
ich habe die diagnose "leukozytoklastische vaskulitis" erst seit einem monat, beschwerden seit februar diesen jahres (siehe meinen beitrag dazu!). nach kurzzeitiger besserung waren die einblutungen und extrem starke gelenkschmerzen vor einer woche wieder da, so daß ich jetzt für 4 wochen kortison (50 mg) bekomme. fühle mich dadurch aufgedunsen und relativ schwach, aber die gelenke schmerzen nicht mehr so doll und die punkte sind alle weg.
Sie haben mich jetzt aber beunruhigt, das diese krankheit sich als so langwierig und hartnäckig erweisen kann... ich hoffe, sie bekommen durch dieses forum viele tips und ihnen geht es bald besser (vielleicht sollten sie doch mit kortison versuchen?!).
alles gute und liebe grüße
joanna
ich habe die diagnose "leukozytoklastische vaskulitis" erst seit einem monat, beschwerden seit februar diesen jahres (siehe meinen beitrag dazu!). nach kurzzeitiger besserung waren die einblutungen und extrem starke gelenkschmerzen vor einer woche wieder da, so daß ich jetzt für 4 wochen kortison (50 mg) bekomme. fühle mich dadurch aufgedunsen und relativ schwach, aber die gelenke schmerzen nicht mehr so doll und die punkte sind alle weg.
Sie haben mich jetzt aber beunruhigt, das diese krankheit sich als so langwierig und hartnäckig erweisen kann... ich hoffe, sie bekommen durch dieses forum viele tips und ihnen geht es bald besser (vielleicht sollten sie doch mit kortison versuchen?!).
alles gute und liebe grüße
joanna
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Doppeldecker (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Leukozythoklastische Vaskulitis
Nur ein Tip an Euch beide.
Ich bin von dem Prednisolon auf Methylprednisolon umgestiegen.Wirkstoff ist der Gleiche,aber eine Nebenwirkung laut Hersteller weniger, die Gewichtszunahme.
Habe in dem Jahr 20 kg zugenommen,was mich mehr belastet,als die Lunge zur Zeit.
Die Einnahme wird aber jetzt gegen Null in kleinen Schritten (14 Tage 1 mg) gefahren.
Hoffe nur,dass die Lunge nicht wieder aktiv wird.
Denn dann will man Operieren,also eine Gewebeprobe entnehmen,wovor ich in meinem Alter 61 etwas angst habe.
Wünsche Euch gute Besserung.
Doppeldecker
Ich bin von dem Prednisolon auf Methylprednisolon umgestiegen.Wirkstoff ist der Gleiche,aber eine Nebenwirkung laut Hersteller weniger, die Gewichtszunahme.
Habe in dem Jahr 20 kg zugenommen,was mich mehr belastet,als die Lunge zur Zeit.
Die Einnahme wird aber jetzt gegen Null in kleinen Schritten (14 Tage 1 mg) gefahren.
Hoffe nur,dass die Lunge nicht wieder aktiv wird.
Denn dann will man Operieren,also eine Gewebeprobe entnehmen,wovor ich in meinem Alter 61 etwas angst habe.
Wünsche Euch gute Besserung.
Doppeldecker
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sabrina (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Leukozythoklastische Vaskulitis
Liebe Frau Dr. Keller und liebe Frau Naujoks,
ich danke Ihnen sehr herzlich für Ihre schnelle Antwort und Ihren Rat. Ich trage schon seit einigen Jahren Kompressionsstrümpfe der Stützklasse 2, die mir auch ganz gut helfen. Die Hautblutungen entstehen dann nur sehr stark an den Knöcheln, weil durch den Knöchel der Strumpf nicht ganz fest andrückt. Im Winter und Herbst ist das kein Problem, aber im Sommer staut sich sehr viel Hitze in den Strümpfen.
Ich habe im Netz einiges über Imurek und Methotrexat gelesen und muss sagen, dass ich sehr viel Angst vor den Nebenwirkungen habe. Ich weiß nicht, ob meine Lebensqualität verbessert
würde, wenn mir z.B. nur noch übel ist oder ich infektanfällig wäre.
Meine Nieren- und Leberwerte sind zum Glück in Ordnung, könnte sich das nicht durch diese Medikamente auch zum Schlechten wenden.
Müsste ich mich in Bad Bramstedt zu einem stationären Aufenthalt anmelden? Ich wohne im Rhein-Main Gebiet und kann deshalb nicht zu verschiedenen Terminen mal schnell hinfahren.
Habe ich richtig verstanden, dass es keine harmloseren Medikamente für meine Erkrankung gibt? Oder könnte es sein, dass die Ärzte in Bad Bramstedt auch andere Behandlungsmöglichkeiten vorschlagen. Wenn ich nicht bereit bin starke Medikamente einzunehmen, brauche ich auch nicht in die Klinik zu gehen.
Mein Leidensdruck ist wirklich groß, aber ich weiß nicht so recht, was ich tun soll.
Freundliche Grüße
Sabrina
ich danke Ihnen sehr herzlich für Ihre schnelle Antwort und Ihren Rat. Ich trage schon seit einigen Jahren Kompressionsstrümpfe der Stützklasse 2, die mir auch ganz gut helfen. Die Hautblutungen entstehen dann nur sehr stark an den Knöcheln, weil durch den Knöchel der Strumpf nicht ganz fest andrückt. Im Winter und Herbst ist das kein Problem, aber im Sommer staut sich sehr viel Hitze in den Strümpfen.
Ich habe im Netz einiges über Imurek und Methotrexat gelesen und muss sagen, dass ich sehr viel Angst vor den Nebenwirkungen habe. Ich weiß nicht, ob meine Lebensqualität verbessert
würde, wenn mir z.B. nur noch übel ist oder ich infektanfällig wäre.
Meine Nieren- und Leberwerte sind zum Glück in Ordnung, könnte sich das nicht durch diese Medikamente auch zum Schlechten wenden.
Müsste ich mich in Bad Bramstedt zu einem stationären Aufenthalt anmelden? Ich wohne im Rhein-Main Gebiet und kann deshalb nicht zu verschiedenen Terminen mal schnell hinfahren.
Habe ich richtig verstanden, dass es keine harmloseren Medikamente für meine Erkrankung gibt? Oder könnte es sein, dass die Ärzte in Bad Bramstedt auch andere Behandlungsmöglichkeiten vorschlagen. Wenn ich nicht bereit bin starke Medikamente einzunehmen, brauche ich auch nicht in die Klinik zu gehen.
Mein Leidensdruck ist wirklich groß, aber ich weiß nicht so recht, was ich tun soll.
Freundliche Grüße
Sabrina
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
- Beiträge: 714
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Leukozythoklastische Vaskulitis
Hallo Sabrina,
ich glaube, man muss nach so langer Zeit mal zum Punkt kommen und eine effektive Therapie bei offenbar leukozytoklastischer Hautvaskulitis einleiten. Alles in Abwägung von Nutzen Risiko und v.a. Lebensqualität, die ja wohl sehr eingeschränkt ist, wenn Sie nicht mal mehr ins Kino oder Theater gehen können. Als nicht medikamentöse Therapie unbedingt Kompressionsstrümpfe tragen. Mit pflanzlichen Mitteln kommen Sie nicht weiter. Man kommt hier nicht um Cortison rum, vielen Nebenwirkungen kann man von vornherein vorbeugen. Um um auf Dauer Cortison einzusparen, also auf Dauer nicht mehr als 5mg pro Tag einzunehmen, leitet man am besten sofort auch eine Cortison-einsparende Therapie ein, z.B. Methotrexat oder Imurek, beide Medikamente sind seit mindestens 50 Jahren bekannt und bei entsprechenden Blutkontrollen evtl., sehr seltene Nebenwirkungen überschaubar. Also ich glaube, es ist hohe Zeit mal Nägel mit Köpfen zu machen!!! Bad Bramstedt, das Vaskulitis--Zentrum Deutschland, wenn nicht Europas schlechthin.
Alle guten Wünsche
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
ich glaube, man muss nach so langer Zeit mal zum Punkt kommen und eine effektive Therapie bei offenbar leukozytoklastischer Hautvaskulitis einleiten. Alles in Abwägung von Nutzen Risiko und v.a. Lebensqualität, die ja wohl sehr eingeschränkt ist, wenn Sie nicht mal mehr ins Kino oder Theater gehen können. Als nicht medikamentöse Therapie unbedingt Kompressionsstrümpfe tragen. Mit pflanzlichen Mitteln kommen Sie nicht weiter. Man kommt hier nicht um Cortison rum, vielen Nebenwirkungen kann man von vornherein vorbeugen. Um um auf Dauer Cortison einzusparen, also auf Dauer nicht mehr als 5mg pro Tag einzunehmen, leitet man am besten sofort auch eine Cortison-einsparende Therapie ein, z.B. Methotrexat oder Imurek, beide Medikamente sind seit mindestens 50 Jahren bekannt und bei entsprechenden Blutkontrollen evtl., sehr seltene Nebenwirkungen überschaubar. Also ich glaube, es ist hohe Zeit mal Nägel mit Köpfen zu machen!!! Bad Bramstedt, das Vaskulitis--Zentrum Deutschland, wenn nicht Europas schlechthin.
Alle guten Wünsche
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
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Helga Naujoks,AK Vask. (Archiv)
- Beiträge: 1
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Leukozythoklastische Vaskulitis
Liebe Sabrina,als Mitarbeiterin im Arbeitskreis Vaskulitis höre ich natürlich von vielen, vielen Patienten Leidensgeschichten, weil sie selten den Arzt finden, der ihnen helfen kann.Ich kann nur dringend empfehlen, so schnell wie möglich einen Termin in Bad Bramstedt zu erbitten. Dort sind auf der Vaskulitisstation alle Ärzte ständig mit sämtlichen Vaskulitiserkrankungen konfrontiert. Es wird also nicht herumexperimentiert, sondern es werden sofort Nägel mit Köpfen gemacht: d.h., es werden gezielte Untersuchungen durchgeführt, um dann ganz gezielt für Ihre Art der Vaskulitis und für Ihren Körper Medikamente einzusetzen. Ich hoffe, daß Ihnen schnell gut geholfen wird. Helga Naujoks (auch Vaskulitis-Patientin in Bad Bramstedt!) Arbeitskreis Vaskulitis
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sabrina (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Leukozythoklastische Vaskulitis
Liebe Frau Dr. Keller und liebe Frau Naujoks,
ich danke Ihnen sehr herzlich für Ihre schnelle Antwort und Ihren Rat. Ich trage schon seit einigen Jahren Kompressionsstrümpfe der Stützklasse 2, die mir auch ganz gut helfen. Die Hautblutungen entstehen dann nur sehr stark an den Knöcheln, weil durch den Knöchel der Strumpf nicht ganz fest andrückt. Im Winter und Herbst ist das kein Problem, aber im Sommer staut sich sehr viel Hitze in den Strümpfen.
Ich habe im Netz einiges über Imurek und Methotrexat gelesen und muss sagen, dass ich sehr viel Angst vor den Nebenwirkungen habe. Ich weiß nicht, ob meine Lebensqualität verbessert
würde, wenn mir z.B. nur noch übel ist oder ich infektanfällig wäre.
Meine Nieren- und Leberwerte sind zum Glück in Ordnung, könnte sich das nicht durch diese Medikamente auch zum Schlechten wenden.
Müsste ich mich in Bad Bramstedt zu einem stationären Aufenthalt anmelden? Ich wohne im Rhein-Main Gebiet und kann deshalb nicht zu verschiedenen Terminen mal schnell hinfahren.
Habe ich richtig verstanden, dass es keine harmloseren Medikamente für meine Erkrankung gibt? Oder könnte es sein, dass die Ärzte in Bad Bramstedt auch andere Behandlungsmöglichkeiten vorschlagen. Wenn ich nicht bereit bin starke Medikamente einzunehmen, brauche ich auch nicht in die Klinik zu gehen.
Mein Leidensdruck ist wirklich groß, aber ich weiß nicht so recht, was ich tun soll.
Freundliche Grüße
Sabrina
ich danke Ihnen sehr herzlich für Ihre schnelle Antwort und Ihren Rat. Ich trage schon seit einigen Jahren Kompressionsstrümpfe der Stützklasse 2, die mir auch ganz gut helfen. Die Hautblutungen entstehen dann nur sehr stark an den Knöcheln, weil durch den Knöchel der Strumpf nicht ganz fest andrückt. Im Winter und Herbst ist das kein Problem, aber im Sommer staut sich sehr viel Hitze in den Strümpfen.
Ich habe im Netz einiges über Imurek und Methotrexat gelesen und muss sagen, dass ich sehr viel Angst vor den Nebenwirkungen habe. Ich weiß nicht, ob meine Lebensqualität verbessert
würde, wenn mir z.B. nur noch übel ist oder ich infektanfällig wäre.
Meine Nieren- und Leberwerte sind zum Glück in Ordnung, könnte sich das nicht durch diese Medikamente auch zum Schlechten wenden.
Müsste ich mich in Bad Bramstedt zu einem stationären Aufenthalt anmelden? Ich wohne im Rhein-Main Gebiet und kann deshalb nicht zu verschiedenen Terminen mal schnell hinfahren.
Habe ich richtig verstanden, dass es keine harmloseren Medikamente für meine Erkrankung gibt? Oder könnte es sein, dass die Ärzte in Bad Bramstedt auch andere Behandlungsmöglichkeiten vorschlagen. Wenn ich nicht bereit bin starke Medikamente einzunehmen, brauche ich auch nicht in die Klinik zu gehen.
Mein Leidensdruck ist wirklich groß, aber ich weiß nicht so recht, was ich tun soll.
Freundliche Grüße
Sabrina