Hallo,
1999 wurde bei mir eine Polyneuropathie diagnostiziert, wahrscheinlichste Usrache ist Saroten, da die Symptome am Morgen nach einer Dosiserhöhung auftraten und mein Vater auch schon PnP hatte, die nach Medikamenteneinnahme (Antibiotika) auftrat.
Nun habe ich leider MCS bekommen und reagiere selbst auf meine Computertastatur empfindlich. Schmerzen und nach ca. 3 Stunden sehen meine Fingerspitzen schlecht durchblutet und "verschrumpelt" aus, als ob ich gerade stundenlang gebadet hätte.
Mir scheint, dass Chemikalienausdünstungenauf sich negativ auf meine Gefäße auswirken. Zudem sind anscheinend meien Armgefäße seit der PnP sehr schlecht, denn im Gegensatz zu früher treten bei Blutentnahmen Probleme auf (Adern sind dünn und hart).
Da man meine PnP inzwischen nicht mehr messen kann habe ich nun die Frage, ob ich evtl. eine Vaskulitis haben könnte und wie diese evtl. diagnostizierbar wäre. Eine Diagnose wäre für mich sehr wichtig, da ich mit der MCS natürlich Glaubwürdigkeitsprobleme habe.
Grüße, Rüdiger
Evtl. toxisch bedingte Vaskulitis ?
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Rüdiger (Archiv)
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Rüdiger (Archiv)
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Re: Evtl. toxisch bedingte Vaskulitis ?
Hatte ich vergessen zu erwähnen. Auf Sklerodermie wurde ich schon 2001 untersucht, Immunwerte sind alle einwandfrei.
Kann man evtl. mit einer einfachen Mini-Biopsie an den Fingerspitzen eine Vaskulitis diagnostizieren ?
Grüße, Rüdiger
Kann man evtl. mit einer einfachen Mini-Biopsie an den Fingerspitzen eine Vaskulitis diagnostizieren ?
Grüße, Rüdiger
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Eberhard (Archiv)
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Re: Evtl. toxisch bedingte Vaskulitis ?
Vaskulitis kann der erfahrene Arzt an den Symptomen und mit Laborparametern diagnostizieren, MCS ebenso, leider werden in Deutschland die Erkenntnisse über Vaskulitis und MCS seit den 40er Jahren nicht umgesetzt, so daß effektive Untersuchung und Therapie nur finanzkräftigen Patienten im Ausland vorbehalten bleibt.
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Doppeldecker (Archiv)
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Re: Evtl. toxisch bedingte Vaskulitis ?
Eberhard schrieb am 08.07.04 01:16
Zitat:
"..., so daß effektive Untersuchung und Therapie nur finanzkräftigen Patienten im Ausland vorbehalten bleibt."
Das würde ich so scharf nicht unterstützen wollen.
Ich bin EU-Rentner und gehöre nicht zu diesen finanzkräftigen Patienten.
Du mußt nur am Ball bleiben.
Ich habe eine Klinik, die sich mit Vaskulitis meiner meinung nach gut auskennt.
Bad Bramstedt ist doch auch eine sehr gute Klinik, wo gebündelt alle Vaskulitis-Spezialisten sitzen.
Auch mir wurde ein persönliches Gespräch beim Professor auf meinem Wunsch hin angeboten.
Habe es jedoch nicht in Anspruch genommen,da gegenwärtig meine Lunge nicht aktiv ist.
Da hat das ausfühliche Gespräch mit meinem sehr netten OA völlig ausgereicht.Mehr hätte der Proffessor sicherlich auch nicht sagen können und warum soll ich dann dessen wertvolle zeit auch noch beanspruchen.
Mit freundlichen Grüßen
Doppeldecker
Zitat:
"..., so daß effektive Untersuchung und Therapie nur finanzkräftigen Patienten im Ausland vorbehalten bleibt."
Das würde ich so scharf nicht unterstützen wollen.
Ich bin EU-Rentner und gehöre nicht zu diesen finanzkräftigen Patienten.
Du mußt nur am Ball bleiben.
Ich habe eine Klinik, die sich mit Vaskulitis meiner meinung nach gut auskennt.
Bad Bramstedt ist doch auch eine sehr gute Klinik, wo gebündelt alle Vaskulitis-Spezialisten sitzen.
Auch mir wurde ein persönliches Gespräch beim Professor auf meinem Wunsch hin angeboten.
Habe es jedoch nicht in Anspruch genommen,da gegenwärtig meine Lunge nicht aktiv ist.
Da hat das ausfühliche Gespräch mit meinem sehr netten OA völlig ausgereicht.Mehr hätte der Proffessor sicherlich auch nicht sagen können und warum soll ich dann dessen wertvolle zeit auch noch beanspruchen.
Mit freundlichen Grüßen
Doppeldecker
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Rüdiger (Archiv)
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Re: Evtl. toxisch bedingte Vaskulitis ?
Hallo Eberhard und Doppeldecker,
danke für eure Antworten!
Ich habe schon auch den Eindruck, dass hier in Deutschland die MCS'ler nicht ernst genommen werden. Bei meinem letzten Besuch in der Uniklinik hat man meine Symptome und auch die Diagnosen (sind ja schon 5 jahre alt) einfach ignoriert.
Besonders perfide finde ich die Bezeichnung "selbstberichtetes MCS" und demgegenüber stehend die "iatrogene Fixierung". Hat man keine MCS-Diagnose von einem Umweltmediziner, dann hat man eine "selbstberichtete MCS", was natürlich absichtlich suspekt klingen soll. Hat man eine Diagnose ist man "iatrogen fixiert" auf seine Krankheit.
Was hab ich für ein Glück, dass bei mir der Auslöser diagnostizierbar war (die Polyneuropathie), das macht die Ärzte dann doch stutzig.
Mein Problem ist, dass meine Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt ist und ich alle Aktivitäten als anstrengend empfinde. Einfach am Ball bleiben, ist für mich wirklich schwer. Deshalb habe ich hier mal angefragt, um evtl. Tipps zu bekommen, ob eine einfache Diagnose möglich ist.
Der Tipp mit Bad Bramsted ist gut, ich denke ich werde da einfach mal anrufen und fragen, ob sie eine entsprechende Klinik in Süddeutschland gibt.
Doppeldecker, hast du eigentlich auch MCS, oder eine reine Vaskulitis ?
Grüße, Rüdiger
danke für eure Antworten!
Ich habe schon auch den Eindruck, dass hier in Deutschland die MCS'ler nicht ernst genommen werden. Bei meinem letzten Besuch in der Uniklinik hat man meine Symptome und auch die Diagnosen (sind ja schon 5 jahre alt) einfach ignoriert.
Besonders perfide finde ich die Bezeichnung "selbstberichtetes MCS" und demgegenüber stehend die "iatrogene Fixierung". Hat man keine MCS-Diagnose von einem Umweltmediziner, dann hat man eine "selbstberichtete MCS", was natürlich absichtlich suspekt klingen soll. Hat man eine Diagnose ist man "iatrogen fixiert" auf seine Krankheit.
Was hab ich für ein Glück, dass bei mir der Auslöser diagnostizierbar war (die Polyneuropathie), das macht die Ärzte dann doch stutzig.
Mein Problem ist, dass meine Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt ist und ich alle Aktivitäten als anstrengend empfinde. Einfach am Ball bleiben, ist für mich wirklich schwer. Deshalb habe ich hier mal angefragt, um evtl. Tipps zu bekommen, ob eine einfache Diagnose möglich ist.
Der Tipp mit Bad Bramsted ist gut, ich denke ich werde da einfach mal anrufen und fragen, ob sie eine entsprechende Klinik in Süddeutschland gibt.
Doppeldecker, hast du eigentlich auch MCS, oder eine reine Vaskulitis ?
Grüße, Rüdiger
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Doppeldecker (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Evtl. toxisch bedingte Vaskulitis ?
Hallo Rüdiger,
bei mir liegt ein Verdacht auf Vaskulitis vor,wobei die Diagnose nicht weiter erhärtet werden konnte.
Die Lungen ist durch die Einnahme von Methylprednisolon (fast ein Jahr) nicht mehr aktiv, das heißt die Lungenfibrose ist nicht schlimmer geworden.
Jetzt fahren wir die Einnahme auf Null runter und dann vierteljähliche Kontrolluntersuchungen in der Klinik.
Bleibt es so, habe ich den Feind besiegt, was ich hoffe.
Anderenfalls will man an der Lunge eine größere Gewebeprobe entnehmen. Hat da jemand Erfahrungen?
Gruß
Doppeldecker
bei mir liegt ein Verdacht auf Vaskulitis vor,wobei die Diagnose nicht weiter erhärtet werden konnte.
Die Lungen ist durch die Einnahme von Methylprednisolon (fast ein Jahr) nicht mehr aktiv, das heißt die Lungenfibrose ist nicht schlimmer geworden.
Jetzt fahren wir die Einnahme auf Null runter und dann vierteljähliche Kontrolluntersuchungen in der Klinik.
Bleibt es so, habe ich den Feind besiegt, was ich hoffe.
Anderenfalls will man an der Lunge eine größere Gewebeprobe entnehmen. Hat da jemand Erfahrungen?
Gruß
Doppeldecker