Wieder Anfall, Chemo wurde abgesagt und nun???

[Simone (Archiv)]

Hallo, liebes Forum,

die 3. Endoxan-Behandlung wurde nun bei mir abgesagt, wegen weiterer neurolog. Ausfälle, "Brennen in den Füssen", Nichtreagieren auf kalt, stellenweise "Atemlosigkeit",

Wird übrigens eine Vaskulitis immer nur durch eine Biopsie festgestellt oder muß der Nachweis auch im Blut bzw. Liquor nachgewiesen werden. Bei mir wurde der Befund nur in der Biopsie aus dem li. Schädelbereich festgestellt.

Auch reagierte ich in der Nacht vom Freitag/Samstag

auf anfallsähnliche Beschwerden. Ich habe nun totale Angst.

Was soll ich machen?

Am Montag erfolgt nun schon eine MRT-Kontrolle bzw. eine Nervenmessung o. ä. von den Füssen.

Hat die OÄ recht, das sich meine Krankheit verschlechtert haben kann und man noch aggressiver vorgehen muß?

Ich wäre Ihnen/Euch für eine Antwort sehr dankbar.

LG Simone

[M. (Archiv)]

Als Besitzer des Buches Vaskulitis von Frau Dr. Reinhold-Keller,was ich allen Erkrankten nur empfehlen kann,würde ich Deine Anfrage

"Wird übrigens eine Vaskulitis immer nur durch eine Biopsie festgestellt oder muß der Nachweis auch im Blut bzw. Liquor nachgewiesen werden."

wie folgt beantworten.



Einen Hinweis auf Vaskulitis kann man durch entsprechende Laboruntersuchungen,Spezialuntersuchungen durch den Neurologen, Augen- und Hautarzt erhalten.

Ebenso durch bildgebende Verfahren.

Aber die Gewebeentnahme erscheint mir die Sicherste zu sein,vorausgesetzt, es wurde eine Entnahme am kranken Gewebe entnommen.



Gruß und gute Besserung

M.

[Eberhard (Archiv)]

>Einen Hinweis auf Vaskulitis kann man durch entsprechende Laboruntersuchungen,Spezialuntersuchungen durch den Neurologen, Augen- und Hautarzt erhalten





Schön und gut, aber wo findet man in Deutschland solche Ärzte, die meisten gehen auf die Vaskulitis überhaupt nicht ein.

[Claudia (Archiv)]

Das die meisten Ärzte auf die Erkrankung nicht eingehen, liegt einfach daran, dass sie sie nicht kennen, bzw. nur aus dem Lehrbuch. Wir ( mein Mann ist an Takayasu erkrankt) haben die Erfahrung gemacht dass sich alle Ärzte sehr um uns bemühen. Sei es um Hilfestellung bei einem hausarzt der Endoxan und jetzt MTX verabreichen darf und kann wie auch bei der Such nach einem psychologen der mich als Angehörige bertreut, was ich auch wichtig finde....

Aber das empfohlene Buch ist schon klasse und sonst kann man auch jederzeit in Bad Bramstedt anrufen.... die sind wirklich hilfsbereit..... Grüße Claudia