Hallo,
nach einer 4-monatigen Abklärung und vielen Krankenhausaufenthalten wurde bei mir eine Vaskulitis diagnostiziert.
Nun habe ich vor 2 Tg. eine Behandlung mit Endoxan über Infusion und tgl. Behandlung mit Urbason-Cortison 80 bekommen.
Ich habe sehr viel Angst, ich bin doch erst 32 J.
Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung und was kommt noch auf mich zu.
Jedenfalls muß ich jetzt jeden Monat ins Krankenhaus zu dieser Endoxan-Infusion.
Simone
Granulomatöse ZNS-Vaskulitis
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User S. (Archiv)
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Britta (Archiv)
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Re: Granulomatöse ZNS-Vaskulitis
Hallo Simone,
ich habe seit 17 J. progressive systemische Sklerodermie und seit 09/2002 eine cerebrale Vaskulitis die auch mit Endoxan-Infusionen behandelt wurde, die ich ganz gut vertragen habe. Bekam auch alle 4 Wochen Infus. und das 6 mal, du brauchst aber keine Angst zu haben, die Ärzte achten darauf, das es einem dabei gut geht. Danach bekam ich ein Basismedikament "Cellcept", das ich gut vertragen habe und dadurch auch das Cortison reduzieren konnte. Leider sind nach 5 Monaten meine Leberwerte so hoch gestiegen, das ich es absetzen mußte. Bekam dann MTX gespritzt, das voll daneben ging (alle Nebenwirkungen waren wohl mir). Seit 2 Monaten nehme ich jetzt Imurek und das vertrage ich auch gut und hoffe, das es so bleibt. Mit dem Cortison bin ich bei 15mg und versuche immer in kleinen Schritten zu reduzieren. Das Basismedikament ist dazu da, das die Vaskulitis nicht wieder aufflammt. Ich wünsche dir alles Gute und das du die Chemo genauso gut hinter dich bringst wie ich. Also keine Angst und durch. Liebe Grüße Britta
ich habe seit 17 J. progressive systemische Sklerodermie und seit 09/2002 eine cerebrale Vaskulitis die auch mit Endoxan-Infusionen behandelt wurde, die ich ganz gut vertragen habe. Bekam auch alle 4 Wochen Infus. und das 6 mal, du brauchst aber keine Angst zu haben, die Ärzte achten darauf, das es einem dabei gut geht. Danach bekam ich ein Basismedikament "Cellcept", das ich gut vertragen habe und dadurch auch das Cortison reduzieren konnte. Leider sind nach 5 Monaten meine Leberwerte so hoch gestiegen, das ich es absetzen mußte. Bekam dann MTX gespritzt, das voll daneben ging (alle Nebenwirkungen waren wohl mir). Seit 2 Monaten nehme ich jetzt Imurek und das vertrage ich auch gut und hoffe, das es so bleibt. Mit dem Cortison bin ich bei 15mg und versuche immer in kleinen Schritten zu reduzieren. Das Basismedikament ist dazu da, das die Vaskulitis nicht wieder aufflammt. Ich wünsche dir alles Gute und das du die Chemo genauso gut hinter dich bringst wie ich. Also keine Angst und durch. Liebe Grüße Britta