Ich weiss erst seit voriger Woche, dass ich an Morbus Wegener erkrankt bin und habe wahnsinnige Angst vor dieser Krankheit, da ich auch das Gefühl habe, die Ärzte wissen nicht, wie sie mir helfen können.
Durch Zufall wurden bei einem CT-Thorax Rundherde in beiden Lungen festgestellt. Nach der ersten Diagnose, die Krebs lautete, wurde ich auf den Kopf gestellt und weil man absolut nichts anderes fand, wurden zwei Rundherde aus der Lunge herausoperiert. Dann stellte der Pathologe fest, dass hier am ehesten an eine Tuberkulose zu denken sei und ich nahm 9 Tage lang Tuberkulose-Mittel, die ich aber absolut nicht vertragen konnte.
Anschließend wurde bei einem Kontroll-CT ein weitestgehender Rückgang der Rundherde in narbig-streifige Veränderungen festgestellt.
Dann kam der histologische Abschlußbericht (nach 8 Wochen) in dem der M. Wegener feststand.
Meine Ärzte meinen die Abheilung der Rundherde sei eine Spontan-Heilung und ich brauche zur Zeit keine Medikamente und die Atemnot, die ich habe, sei psychisch bedingt.
Gibt es Arten von M. Wegener die nur die Lunge befallen und ist schon mal eine Spontanheilung bekannt geworden?
Wo gibt es Ärzte die mir helfen können?
Ich bitte jeden, der etwas darüber weiss, mir zu antworten.
Danke.
Morbus Wegener
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PD Dr. Reinhold-Keller (Archiv)
- Beiträge: 8
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
Hallo!
Ja, das gibt es, ein isolierter Befall der Lunge mit Rundherden, und das gibt es auch mal, dass sie sich spontan zurückbilden. Aber, man muss Ihnen ehrlich sagen, dass meistens die Krankheit doch wiederkommt. Auch an ganz andere Organen! Nun schreiben Sie nicht wo Sie wohnen, zumindest sind Sie ja auf diese Seite schon gestoßen, und das ist gut. Es gibt einen Patienten-Ratgeber "Vaskulitis" erschienen im Steinkopff-Verlag Darmstadt mit einem sehr ausführlichem Kapitel über Wegenersche Granulomatose. Sie brauchen auf jeden Fall einen Internisten, der ganz regelmäßig bestimmte Blut-und Urinuntersuchungen machen muss, um ganz rechtzeitig zu erkennen, kommt die Krankheit wieder. Für Sie selbst erkennbare Zeichen sind allg. Krankheitsgefühl, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, "Grippe-Gefühl", rheumatische Beschwerden, Rotes Auge, punktförmiger Hautausschlag...
Alle guten Wünsche
PD Dr. Eva Reinhold-Keller
Ja, das gibt es, ein isolierter Befall der Lunge mit Rundherden, und das gibt es auch mal, dass sie sich spontan zurückbilden. Aber, man muss Ihnen ehrlich sagen, dass meistens die Krankheit doch wiederkommt. Auch an ganz andere Organen! Nun schreiben Sie nicht wo Sie wohnen, zumindest sind Sie ja auf diese Seite schon gestoßen, und das ist gut. Es gibt einen Patienten-Ratgeber "Vaskulitis" erschienen im Steinkopff-Verlag Darmstadt mit einem sehr ausführlichem Kapitel über Wegenersche Granulomatose. Sie brauchen auf jeden Fall einen Internisten, der ganz regelmäßig bestimmte Blut-und Urinuntersuchungen machen muss, um ganz rechtzeitig zu erkennen, kommt die Krankheit wieder. Für Sie selbst erkennbare Zeichen sind allg. Krankheitsgefühl, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, "Grippe-Gefühl", rheumatische Beschwerden, Rotes Auge, punktförmiger Hautausschlag...
Alle guten Wünsche
PD Dr. Eva Reinhold-Keller
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Bianca (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener
Hallo Dorothee,
bei mir haben die Ärzte nach langem hin und her im Februar den Wegener festgestellt. Seit 4 Jahren bin ich in Behandlung und ein superklasse Arzt in der Uniklinik Göttingen, hat im Februar den Wegener festgestellt. Meine Verlaufsform ist eine kaputte Nase. Die oberen Atemwege sind (fast) vernichtet. Meine Gelenke (Kleingelenke) spielen mir ein übles Spiel. Allerdings ist der Wegener in meinem Blut nicht festzustellen. Das hat die Ärzte ein wenig zum Nachdenken gebracht. Allerdings ist es wiederum sehr typisch für den Wegener, sich im Blut nicht zu zeigen. Nach vielen, vielen Untersuchungen, viele Ärzte sind überhaupt gar nicht auf diese Krankheit gekommen, konnte man bei mir den Wegener feststellen. Jetzt werde ich mit Cortison und Methotrexat behandelt. Vielleicht können wir uns austauschen????
LG
Bianca
bei mir haben die Ärzte nach langem hin und her im Februar den Wegener festgestellt. Seit 4 Jahren bin ich in Behandlung und ein superklasse Arzt in der Uniklinik Göttingen, hat im Februar den Wegener festgestellt. Meine Verlaufsform ist eine kaputte Nase. Die oberen Atemwege sind (fast) vernichtet. Meine Gelenke (Kleingelenke) spielen mir ein übles Spiel. Allerdings ist der Wegener in meinem Blut nicht festzustellen. Das hat die Ärzte ein wenig zum Nachdenken gebracht. Allerdings ist es wiederum sehr typisch für den Wegener, sich im Blut nicht zu zeigen. Nach vielen, vielen Untersuchungen, viele Ärzte sind überhaupt gar nicht auf diese Krankheit gekommen, konnte man bei mir den Wegener feststellen. Jetzt werde ich mit Cortison und Methotrexat behandelt. Vielleicht können wir uns austauschen????
LG
Bianca