Schönlein Henoch / Endoxan Bolustherapie

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Karin N. (Archiv)
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Schönlein Henoch / Endoxan Bolustherapie

Beitrag von Karin N. (Archiv) » So Feb 01, 2004 5:03 pm

Bei meinem jüngeren Sohn (21) traten ab März letzten Jahres wiederholt starke punktförmige Einblutungen zuerst an den Streckseiten der Beine, später auch an den Armen in ca. 3-4 wöchigem Abstand auf. Der Verlauf war so, dass die Petechien immer nach ca 4-5 Tagen vollkommen verschwunden waren.



Die zeitlichen Abstände verkürzten sich. Auf den Verdacht hin, es müsse Schönlein Henoch sein, wurde eine Cortisontherapie durchgeführt (Start mit 80mg oral). Es bewirkte überhaupt nichts. In einer Rheumatologie wurde eine Darmspiegelung durchgeführt (Ergebnis: ohne Befund -zum Glück). Man meinte auch es sei wohl ausgestanden, doch kurz nach der Entlassung traten noch schlimmere Einblutngen auf, jetzt mehr flächig wie Hämatome und die Haut entzündete sich stark. Der nun aufgesuchte Hautarzt überwies sofort in die nächste Hautklinik. Dort wurde schließlich eine Hautbiobsie durchgeführt (Ergebnis: eine Vaskulitis).



Weil sich wieder in 5 Tagen alles komplett zurück bildete wurde erachtete man keine weiteren Maßnahmen als notwendig. Gleichzeitig hatten sich Probleme im Hals-Nasen-Ohren-Bereich verstärkt (Schnupfen hohes Fieber und Mittelohrentzündungen mit sehr krassen Verläufen). Eine Antibiotikatherapie folgte der anderen. Nebenher immer stärkere Schübe der Einblutungen. Das Ganze ging über 2 Monate bis der (wirklich sehr gute) HNO-Arzt es erfolgreich im Griff hatte.



Schließlich am Ende letzten Jahres wegen Studium am Ort Vorstellung in der Uniklinik Ulm. Wieder eine Cortisontherapie... (Erfolglos). Nachdem nun endlich die Gewebeproben aus der anderen Kliniken eingetroffen sind, hat man diese erneut untersucht. Diagnose Schönlein Henoch und Therapievoschlag Endoxan Bolus-Therapie (6 Monate) danach weiter orale Therapie.



Ich suche nach Informationen und Kontakten zu gleichermaßen Betroffenen. Für mich ist die Erkranung meines jüngeren Sohnes fast eine Katastrophe, denn er war mein seelischer Antrieb und meine Kraftspende, mein gesundes Kind für das ich durchhalten muss. Ohne ihn wäre ich vielleicht in der Vergangenheit so manchesmal antriebsarm, kraftlos oder gar depressiv gewesen, denn mein erster Sohn kam mit einem sehr schweren Herzfehler zur Welt, hatte viele Operationen und wurde vor 5 Jahren herztransplantiert. Es geht ihm gut, aber auch sein Leben verläuft weiterhin in zum Teil sehr kriesenhaften Situationen.

PD Dr. Reinhold-Keller (Archiv)
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Re: Schönlein Henoch / Endoxan Bolustherapie

Beitrag von PD Dr. Reinhold-Keller (Archiv) » Mi Feb 04, 2004 5:27 pm

Also, die Diagnose scheint zumindest sicher! Die Purpura Schönlein-Henoch (HSP) gehört zu den Vaskulitiden mit GUTER Prognose, tritt meist im Kindesalter auf, aber eben auch mal im Jugend-Erwachsenenalter. Offenbar liegt auch keine Nierenbeteiligung vor (?), Darmbeteiligung war ja ausgeschlossen. Also, da muss nicht unbedingt mit dem aggressivsten Mittel Endoxan behandelt werden, mit allem Vorbehalt der "Fernbehandlung". Aber zwischen "Cortison allein" und Endoxan liegen bei nicht organbedrohendem Verlauf, also keine Nieren-oder innere-Organ-Beteiligung. z.B. MEthotrexat, Azathioprin könnten weniger aggressive Therapien sein in diesem jungen Alter.

Alle guten Wünsche!

PD Dr. Eva Reinhold-Keller

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