Ich bin 39 J. und habe seit 16 J. progressive Sklerodermie mit CREST-Syndrom. Vor einem halben Jahr wurde eine zerebrale Vaskulitis durch eine Katheterangiographie festgestellt. Nach einer 6-maligen, in 4-wöchigen Abständen, Bolustherapie mit Endoxan, soll nun ein Basismedikament mit Imurek folgen. Hat jemand Erfahrung mit Imurek? und wie kann man eine Vaskulitis untersuchen ohne eine Angiographie zu machen? Die ist bei mir nicht mehr möglich, da ich allergisch auf das Röntgenkontrastmittel reagiere. Würde mich über weitere Infos und Hilfe freuen.
Vielen Dank!
Brauche Rat!
-
PD Dr. Eva Reinhold-Kelle (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Brauche Rat!
Eine gute Alternative bei Kontrastmittelallergie ist die Kernspintomographie der Gefäße, oder ganz neu, allerdings keine Kassenleistung die nuklearmedizinische Untersuchung PET.
Alle guten Wünsche
Eva Reinhold-Keller
Alle guten Wünsche
Eva Reinhold-Keller
-
Britta R. (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Brauche Rat!
Vielen Dank für die Info. Ich werde es bei meinen Ärzten ansprechen.
Liebe Grüße
B. Redeker
Liebe Grüße
B. Redeker
-
webmaster (Archiv)
- Beiträge: 8
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Brauche Rat!
An dieser Stelle stand ein Beitrag, der uns Sorge bereitete. Er enthielt Empfehlungen, die für Vaskulitispatienten unter Umständen gefährlich sein können. So haben wir uns nach Rücksprache mit vaskulitis-spezialisierten Medizinern entschlossen, den Beitrag zu löschen.
Wir hoffen auf Ihr Verständnis.
-
Britta (Archiv)
- Beiträge: 27
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Brauche Rat!
Danke für die Info. Klar habe ich Verständnis, bin froh das alles so gut klappt mit dem Forum und aufgepaßt wird. Auch ein Lob für die geleistete Arbeit, ich weiß wieviel Mühe eine Homepage macht.
Viele Grüße
Britta
Viele Grüße
Britta
-
Alexa (Archiv)
- Beiträge: 6
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Brauche Rat!
Hallo Britta,
habe seit Juni 2002 cerebrale Vaskulitis. Meine Erkrankung wurde auch zuerst mit 5 Zyklen Endoxan behandelt und zusätzlich Kortison. Ab Juli 2003 erhalte ich statt Endoxan das Medikament Imurk 2mal täglich 50mg. Die Kortisondosis wird zur Zeit ausgeschlichen - 4mg. Ich vertrage Imurek gut.
Was mir allerdings immer noch große Probleme bereitet ist die verminderte Leistungsfähigkeit und die Müdigkeit. Schlafe jeden Mittag fast 2 Stunden. War am Montag beim Neurologen und werde diesbezüglich nun mit Antidepressiva behandelt. Ich weiß nicht ob das der richtige Weg ist.
Wie geht es Ihnen im Alltag?
grüße Alexa
habe seit Juni 2002 cerebrale Vaskulitis. Meine Erkrankung wurde auch zuerst mit 5 Zyklen Endoxan behandelt und zusätzlich Kortison. Ab Juli 2003 erhalte ich statt Endoxan das Medikament Imurk 2mal täglich 50mg. Die Kortisondosis wird zur Zeit ausgeschlichen - 4mg. Ich vertrage Imurek gut.
Was mir allerdings immer noch große Probleme bereitet ist die verminderte Leistungsfähigkeit und die Müdigkeit. Schlafe jeden Mittag fast 2 Stunden. War am Montag beim Neurologen und werde diesbezüglich nun mit Antidepressiva behandelt. Ich weiß nicht ob das der richtige Weg ist.
Wie geht es Ihnen im Alltag?
grüße Alexa
-
Britta (Archiv)
- Beiträge: 27
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Brauche Rat!
Hallo Alexa,
habe nach dem Endoxan als Basismedikament Cellcept bekommen und es ein halbes Jahr genommen. Leider mußte ich es absetzen, weil meine GGT-Werte auf 592 gestiegen waren. Bis jetzt habe ich noch kein anderes Medikament, da sich die Leberwerte zwar schon gebessert haben, aber noch nicht ganz in Ordnung sind. Cortison nehme ich noch 17,5 mg und hoffe das ich durch ein neues Basismedikament weiter runter kann. Im Gespräch ist das Medikament Arava, aber genaueres weiß ich erst ende der Woche, da ich am mittwoch wieder in die Klinik stationär muß. Mit der Leistungsfähigkeit habe ich auch meine Probleme, aber das hängt bei mir mit der Sklerodermie zusammen. Ich baue regelmäßig Mittags ab und bin dann meistens nicht mehr zu gebrauchen, durch das Cortison geht es etwas besser. Was die Antidepressiva bringen soll, weiß ich auch nicht, aber ausprobieren würde ich es mal! Durch was ist bei Ihnen die Vaskulitis gekommen? Bei mir kam es durch meine Sklerodermie, ich bekam eine Kleinstgefäßentzündung im Gehirn und dadurch zwei Schlaganfälle. Würde mich freuen, wieder von Ihnen zu hören.
Gruß Britta
habe nach dem Endoxan als Basismedikament Cellcept bekommen und es ein halbes Jahr genommen. Leider mußte ich es absetzen, weil meine GGT-Werte auf 592 gestiegen waren. Bis jetzt habe ich noch kein anderes Medikament, da sich die Leberwerte zwar schon gebessert haben, aber noch nicht ganz in Ordnung sind. Cortison nehme ich noch 17,5 mg und hoffe das ich durch ein neues Basismedikament weiter runter kann. Im Gespräch ist das Medikament Arava, aber genaueres weiß ich erst ende der Woche, da ich am mittwoch wieder in die Klinik stationär muß. Mit der Leistungsfähigkeit habe ich auch meine Probleme, aber das hängt bei mir mit der Sklerodermie zusammen. Ich baue regelmäßig Mittags ab und bin dann meistens nicht mehr zu gebrauchen, durch das Cortison geht es etwas besser. Was die Antidepressiva bringen soll, weiß ich auch nicht, aber ausprobieren würde ich es mal! Durch was ist bei Ihnen die Vaskulitis gekommen? Bei mir kam es durch meine Sklerodermie, ich bekam eine Kleinstgefäßentzündung im Gehirn und dadurch zwei Schlaganfälle. Würde mich freuen, wieder von Ihnen zu hören.
Gruß Britta
-
Alexa (Archiv)
- Beiträge: 6
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Brauche Rat!
hallo britta,
bin mehr oder weniger im weihnachtsstreß, deshalb die verspätete antwort. Meine vaskulitis ist ganz plötzlich aufgetreten. Ich wurde an der halswirbelsäule operiert und drei tage nach der Operation traten sehstörungen auf. Zum glück erkannten die neurologen nach etlichen untersuchungen, sofort die cerebrale vaskulitis. Das medikament vom neurologen habe ich nicht vertragen. Nun hat mein hausarzt mir ein "moderneres Antidepressiva" verschrieben. Seit gestern nehme ich die Kapseln. Ich fühle mich wie "aufgedreht". Werde es noch ein paar tage nehmen, vieleicht normalisiert sich die wirkung und es hilft.
Was hat sich bei Deinem Krankenhausbesuch ergeben?
ich wünsche Dir geruhsame Feiertage und einen guten rutsch ins neue jahr
Alexa
bin mehr oder weniger im weihnachtsstreß, deshalb die verspätete antwort. Meine vaskulitis ist ganz plötzlich aufgetreten. Ich wurde an der halswirbelsäule operiert und drei tage nach der Operation traten sehstörungen auf. Zum glück erkannten die neurologen nach etlichen untersuchungen, sofort die cerebrale vaskulitis. Das medikament vom neurologen habe ich nicht vertragen. Nun hat mein hausarzt mir ein "moderneres Antidepressiva" verschrieben. Seit gestern nehme ich die Kapseln. Ich fühle mich wie "aufgedreht". Werde es noch ein paar tage nehmen, vieleicht normalisiert sich die wirkung und es hilft.
Was hat sich bei Deinem Krankenhausbesuch ergeben?
ich wünsche Dir geruhsame Feiertage und einen guten rutsch ins neue jahr
Alexa
-
Britta (Archiv)
- Beiträge: 27
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Brauche Rat!
Hallo Alexa,
macht dir bitte nicht zuviel Weihnachtsstreß, ist nicht gesund für uns. Meine genauen Ergebnisse von den Untersuchungen habe ich noch nicht, aber so wie es aussieht hat sich nichts verschlechtert, worüber ich sehr froh bin. Ein neues Basismedikament habe ich immer noch nicht, da bei mir der Verdacht auf Hepatitis B bestand, was sich Gott sei Dank nicht bestätigt hat. Aber die Ärzte wollen noch ein wenig abwarten und nehmen mir immer eine Menge Blut ab. Am 8.1. habe ich wieder termin.
Ich bin etwas verwundert, weil du die Vaskulitis nach einer HWS-OP bekamst. Ich hatte nämlich kurz vorher einen beinah Auto-Unfall und erlitt dadurch ein schweres Schleudertrauma im HWS. Kann ja auch Zufall sein, aber ich werde das mal meinen Doc erzählen. Hoffentlich wirkt das Medikament bei dir so wie du es brauchst.
Ich wünsche dir auch schöne geruhsame Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Britta
macht dir bitte nicht zuviel Weihnachtsstreß, ist nicht gesund für uns. Meine genauen Ergebnisse von den Untersuchungen habe ich noch nicht, aber so wie es aussieht hat sich nichts verschlechtert, worüber ich sehr froh bin. Ein neues Basismedikament habe ich immer noch nicht, da bei mir der Verdacht auf Hepatitis B bestand, was sich Gott sei Dank nicht bestätigt hat. Aber die Ärzte wollen noch ein wenig abwarten und nehmen mir immer eine Menge Blut ab. Am 8.1. habe ich wieder termin.
Ich bin etwas verwundert, weil du die Vaskulitis nach einer HWS-OP bekamst. Ich hatte nämlich kurz vorher einen beinah Auto-Unfall und erlitt dadurch ein schweres Schleudertrauma im HWS. Kann ja auch Zufall sein, aber ich werde das mal meinen Doc erzählen. Hoffentlich wirkt das Medikament bei dir so wie du es brauchst.
Ich wünsche dir auch schöne geruhsame Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Britta