17./18.Novemer hybride 18. bundesweite Vaskulitis-Tagung

[Administrator]

18. bundesweite Vaskulitis-Tagung für Patientinnen und Patienten sowie Interessierte
17. und 18. November
CITTI-PARK Lübeck, Gesundheitsforum In Kooperation mit Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie

Sehr geehrte Damen und Herren,
Aufklärung und die Vermittlung von Wissen über die Krankheit ist das Ziel der Vaskulitis‑Tagung im UKSH Gesundheitsforum.
Bei einer Vaskulitis handelt es sich um eine seltene Autoimmunerkrankung mit vielen verschiedenen Erkrankungsformen.
Allen gemein ist eine Entzündung der Blutgefäße. Da sich überall im Körper Gefäße befinden, können alle Organe betroffen sein. Das ist einer der
Gründe, warum diese facettenreiche Erkrankung mit so vielen verschiedenen Symptomen – angefangen von weniger bedrohlichen Erscheinungsformen an der Haut bis zum lebensbedrohlichen Nieren- oder Lungenversagen – zum Teil sehr spät erkannt wird. Der Arbeitskreis Vaskulitis organisiert alle zwei Jahre eine bundesweite Informationstagung für Vaskulitis‑Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte sowie das Pflegepersonal. National und international ausgewiesene Expertinnen und Experten auf dem Gebiet der Vaskulitisforschung, Diagnostik und Behandlung werden zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen und aktuellen Therapieansätzen berichten.
Am Freitagnachmittag können die neuen Räumlichkeiten des Forschungslabors in kleinen Gruppen besichtigt werden. Am Samstag ist das Labor in einem virtuellen Rundgang allen zugänglich und es besteht die Möglichkeit einer Blutspende für die Forschung.
Wir freuen uns über Ihren Besuch!
Herzlichst, Ihr/Ihre
Prof. Dr. Peter Lamprecht
Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie
Katja Brodersen, Karin Scheuermann, Silke Engel, Ute Garske

Vortragende

Katja Brodersen, Silke Engel, Ute Garske Karin Scheuermann
Arbeitskreis Vaskulitis
Herr Leitermann und Frau Gerber(Patientenbericht)
Vaskulitis-Selbsthilfegruppe Sachsen
Prof. Dr. Julia Holle, Prof. Dr. Frank Moosig
Rheumazentrum Schleswig-Holstein Mitte, Neumünster
PD Dr. Christof Iking-Konert
Abteilung für Rheumatologie, Stadtspital Zürich, CH
Dr. rer. nat. Anja Stähle, Dr. Sebastian Klapa, Prof. Dr. Peter Lamprecht, PD Dr. Antje Müller
Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie, UKSH, Campus Lübeck
Dr. Simon Koch
Klinik und Poliklinik für Neurologie, UKE Hamburg
Prof. Dr. Ina Kötter
III. Medizinische Klinik und Poliklinik, UKE Hamburg,und Klinik für Rheumatologie und Immunologie, Klinikum Bad Bramstedt
PD Dr. Martin Laudien
Klinik für Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie; Phoniatrie und Pädaudiologie,UKSH, Campus Kiel
PD Dr. Martin Nitschke
Medizinische Klinik I, UKSH, Campus Lübeck
Dr. Bernhard Nölle
Klinik für Ophthalmologie, UKSH, Campus Kiel
Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller
Medizinicum Hamburg Nienstedten, Hamburg
Prof. Dr. Ulrich Specks
Pulmonary and Critical Care Medicine, Mayo Clinic, Rochester, USA
Prof. Dr. Diamant Thaçi
Exzellenzzentrum Entzündungsmedizin, UKSH, Campus Lübeck
Prof. Dr. Nils Venhoff
Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie, UK Freiburg

Die Teilnahme an allen Vorträgen außer dem gemeinsamen Abendessen sind kostenlos. Für die Führung und das Abendessen ist eine Anmeldung erforderlich. An der Führung können max. 20 Personen teilnehmen. Es fährt ein Shuttle-Bus ab Radisson Blu Senator Hotel Lübeck zum Campus Lübeck
und zurück.

Telefon: 0451 500 - 10742
Mo., Di.: 9 – 15 Uhr, Mi. – Fr.: 9 – 12 Uhr
gesundheitsforum.luebeck@uksh.de
www.uksh.de/gesundheitsforum

Hybrid-Vorträge
Sie haben die Möglichkeit unsere Veranstaltungen in Präsenz oder virtuell zu verfolgen. Bitte geben Sie Ihre Präferenz bei der Anmeldung an. Zwei bis drei Tage vor der Veranstaltung erhalten Sie den Zugangslink zur Tagung per E-Mail.
Veranstaltungsort
UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK, Herrenholz 14, 23556 Lübeck
(über dem Haupteingang, 2. OG)
Hotel/Abfahrt Shuttle
Radisson Blue Senator Hotel Lübeck, Willy-Brandt-Allee 6, 23554 Lübeck
Restaurant
The Newport, Willy-Brandt-Allee 31 a, 23554 Lübeck

Im Rahmen der Vaskulitis-Tagung bieten wir Ihnen Folgendes an:

Fr., 17. November
16 Uhr und 16.45 Uhr Führung durch das Forschungslabor UKSH, Lübeck
A. Müller, A. Stähle Kostenfreier Shuttle ab Radisson Blu Senator Hotel Lübeck um 15:45 Uhr und 16:30 Uhr zum Campus Lübeck und zurück (max. je
10 Personen pro Gruppe). Anmeldung erforderlich!

19 Uhr Gemeinsames Abendessen
Gemeinsames Abendessen im Restaurant „The Newport“ Lübeck, Kostenpflichtig (Vor- und Hauptspeisen 42 €).
Anmeldung erforderlich!

Sa., 18. November:

11 – 13.30 Uhr Teilnehmende für die Forschung gesucht!
Sie haben die Möglichkeit, in den Räumen des UKSH Blutspendezentrums im CITTI-PARK Lübeck Blut zu spenden. Bitte folgen Sie der Ausschilderung vor Ort.

9.45 Begrüßung & Vorstellung
Arbeitskreis Vaskulitis, K. Brodersen, S. Engel, U. Garske, K. Scheuermann, P. Lamprecht (Raum 1)

10.00 Vaskulitiden
Moderation: E. Reinhold-Keller, S. Engel
Riesenzellarteriitis Diagnostik & Therapie, N. Venhoff (Raum 1)
Morbus Behçet, kryoglobulinämische Vaskulitis und andere seltene Vaskulitiden I. Kötter (Raum 2)

10.30 ANCA-assoziierte Vaskulitis Granulomatose mit Polyangiitis und Mikroskopische Polyangiitis J. Holle (Raum 1)
ANCA-assoziierte Vaskulitis Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis F. Moosig (Raum 2)

11.00 Pause

11.20 Organbeteiligungen bei Vaskulitiden Moderation: P. Lamprecht, K. Brodersen
HNO-Beteiligung bei Vaskulitis, M. Laudien (Raum 1)
Nieren-Beteiligung bei Vaskulitis, M. Nitschke (Raum 2)

11.50 Lungen-Beteiligung bei Vaskulitis U. Specks (Raum 1)
Nerven-Beteiligung bei Vaskulitis S. Koch (Raum 2)

12.20 Augen-Beteiligung bei Vaskulitis B. Nölle (Raum 1)
Hautvaskulitis D. Thaçi (Raum 2)

12.50 Mittagspause

13.30 Therapie Moderation: U. Garske
Leitliniengerechte Therapie inkl. Kortison C. Iking-Konert (Raum 1)

14.00 Forschung Moderation: K. Scheuermann
Virtueller Rundgang durchs Forschungslabor A. Müller, P. Lamprecht (Raum 1)
Vorstellung Forschungsprojekt mit Patientenbeteiligung A. Stähle (Raum 2)

14.30 Reisen & Bericht Moderation: S. Engel, U. Garske
Reisen mit Vaskulitis S. Klapa (Raum 1)
Patientenbericht Herr Leitermann und Frau Gerber (Raum 2)

15.00 Abschlussrunde und Ausblick Moderation: AKV, P. Lamprecht (Raum 1)

Haben Sie bereits Fragen zum Thema?
Unsere Expertinnen und Experten werden Ihre Fragen gern während der Veranstaltung beantworten.
Bitte senden Sie uns Ihre Fragen bis zum 3.11.2023 an:
- Ute Garske: vaskulitis@rheuma-liga-hamburg.de
- Silke Engel: vaskulitis@rlsh.de

[Karin 123]

Hallo zusammen,

ich war dabei. Das war wirklich sehr, sehr gut. Wir haben zwar diese schwere, seltene Krankheit, aber ich fühle mich mega gut informiert. Bei dieser Veranstaltung oder beim Patientenforum in Kirchheim oder der Infostunde der John Grube Stiftung. Nutzt die Möglichkeiten. Auch hier wurde wieder gesagt, der gut informierte Patient hat immer das bessere Outcome. Und auch hier wurde wieder gesagt, wie wichtig auch das „drumrum“ ist, was die Medizin NICHT abdeckt. Ernährung, Bewegung, Gewicht, Rauchen, Trinken und - am schlechtesten messbar - die seelische Verfassung. Man denkt oft, die Medizin weiß nicht darum und die wollen nur alles mit Medikamenten machen. Doch die wissen, aber das ist halt nicht abrechenbare, kostet Zeit und viele Ärzte werden auch die Erfahrung gemacht haben, daß sie in den Wind reden. Wenn sie es überhaupt versuchen sollten.

Ich habe mich gestern gefragt, ob es diese Tagungen auch für Patienten, die irgendwas „normales“ haben gibt. Zumindest in meinem Freundeskreis kenne ich niemanden, der von solchen Tagungen berichtet. Wird es nicht genutzt oder gibts das nicht?

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo,
auch ich war dabei. Vielen Dank, liebe Birgit, ohne den Terminthread hätte ich die Tagung verpasst!

Diese regelmäßigen Tagungen, es war nun schon die 18., haben wir, nach meinem Eindruck, dem Engagement der Ärzte und des Arbeitskreises Vaskulitis zu verdanken. Prof. Lamprecht hält wohl letztendlich alle Fäden in der Hand. Trotzdem sagte er noch zum Abschluss, diese Veranstaltung sei wie ein Jungbrunnen für ihn. Doch auch alle anderen Beteiligten investieren Zeit und Energie in Vortrag sowie An- und Abreise.

Viele Grüße
Hope

Hier hatte sich ein falscher Name eingeschlichen, gemeint war Prof. Lamprecht. (s.u. Anmerkung unserer Administratorin). Für den Irrtum bitte ich vielmals um Entschuldigung.

[ANCA]

Morgäään,

weiß jemand, ob das auch heute noch online als Aufzeichnung verfügbar ist?
Auf der Seite des UKSH finde ich in der Mediathek "nur":

https://www.uksh.de/gesundheitsforum/Mediathek/Gef%C3%A4%C3%9F_+und+Nervensystem.html

Grüße vom ANCA

[Gramipol]

Hallo Anca,

Ich war auch dabei (online).
Ich habe per Mail nachgefragt. Alles wurde aufgezeichnet und steht in Kürze bei denen in der Mediathek.

Nächstes mal fahr ich da auf jeden Fall hin.
Ich hätte noch viele Fragen gehabt?

Aber auch so war das eine sehr gute Veranstaltung.

Grüße
Gramipol

[Karin 123]

Ich war ja auch nur online dabei. Ich habe mich sehr gewundert über die vielen Zuschauer ohne Maske. Ich glaube, ich habe eine einzige Maske gesehen. Wie macht ihr das jetzt? In den Situationen, wo ganze viele Stuhl an Stuhl im geschlossenen Raum sitzen, hätte ich IMMER eine Maske auf.

Ich war einfach erstaunt und bin sehr neugierig, wie ihr das derzeit im Konzert, Öffentlichen etc. handhabt?

Grüße
Karin

[ANCA]

Moin,

super, danke für die Info Gramipol. Solltest du mal einen Link haben, wäre es dann super, wenn du das posten würdest.

Schönen Tag euch.

[Gramipol]

Hallo Karin,

deine Sorge bzgl. der Ansteckungsgefahr kann ich gut verstehen.
Ich handele nichts desto trotz komplett anders.
Man kann mich deshalb sicherlich für leichtsinnig halten, aber ich möchte mich nicht einschränken.
Ich gehe feiern, besuche Veranstaltungen, habe vor kurzem 2x 11 Stunden im Flugzeug gesessen, da ich mit meinem Sohn 2 Wochen nach Kalifornien geflogen bin. Man sieht ich verreise auch ganz normal.
Ich glaube und das wurde in der Tagung auch erwähnt, es ist auch sehr wichtig so gut wie es geht weiter zu leben.
Schließlich ist das auch gut für Geist und Seele.
Ich käme jedoch nie auf die Idee es nicht zu verstehen, wenn jemand komplett anders denkt.

Ich wünsche jedem, dass er/sie den eigenen richtigen Weg für sich findet, sich dabei aber sich selbst nicht vergisst.

Dir viel Glück für deinen Weg.

Gramipol

[Administrator]

Prof. Schnabel hält wohl letztendlich alle Fäden in der Hand.

Herr Prof. Lamprecht hat mir geschrieben, dass er selber es ist, der die Fäden in der Hand hält - soviel Korrektheit muss sein! Korrekt müsste es also heißen:

Prof. Lamprecht hält letztendlich alle Fäden in der Hand.

[Haegar]

Hallo Karin,
ich war vor Ort und einer der wenigen MIT Maske und zwar die ganze Zeit. Ich habe mich auch gewundert, dass nur einige wenige eine Maske aufhatten.
Es kann natürlich sein, dass einige nicht mehr immunsupprimiert sind, einige waren Angehörige und einige halten es mit Gramipol. Ich persönlich versuche auch so normal wie möglich zu leben, verreise auch (z.B. im September/Oktober 5 Wochen in Frankreich) meide aber jetzt in der Hochzeit von Grippe, Schnupfen, Husten, etc. Innenräume mit fremden Leuten ohne meine Maske. Da durch Rituximab die B-Zellen fast weg sind und durch Kortison auch die T-Zellen reduziert sind habe ich verständlicherweise kein allzu grosses Vertrauen in mein Immunsystem. Das ist nicht Angst, sondern einfach persönliche Vorsicht. Das Maskentragen vor allem über einen längeren Zeitraum nicht nur angenehm ist, weiss jeder seit Corona.
Nun noch ein Wort zur Veranstaltung selbst, ich fand es super mit einem grossen Zugewinn an Informationen für mich. Aufgrund der vielen Vorträge die zum grossen Teil parallel stattfanden und mit einigen Raumwechseln verbunden waren, war leider fast keine Zeit mit anwesenden Patienten zu reden
und leider auch für Fragen blieb fast keine Zeit. Das Programm hätte man locker auf zwei Tage verteilen können mit mehr Zeit dazwischen für Gespräche und Fragen. Mir ist natürlich klar, das es deutlich mehr kosten würde, wenn 2 Tage dafür vorgesehen würden. Ich wäre auch bereit Eintritt dafür zu bezahlen. Aber alles in allem hat es sich absolut gelohnt dabei zu sein. Vielen Dank auch an Angelika von der Selbsthilfegruppe Würzburg/Nürnberg, die mich rechtzeitig auf diesen Termin hingewiesen hat und selbst auch dort war.
Grüsse
Haegar