MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

[Sammy]

Hallo Bernd,
du schreibst nächste RTX-Infusion nach Bedarf? Darf ich fragen wie viele du bisher hattest? Bei mir hieß es, zuerst muss das Cortison komplett weg. Das habe ich seit Mai 23. Das MTX wurde auf 15 reduziert. RTX (1000) bis auf weiteres alle 6 Monate
LG Sammy

[bernddmc]

Hallo Sammy,

seit 2015 über 20 RTX-Infusionen.
MTX habe ich nicht, wegen der Nierenprobleme.

LG Bernd

[ANCA]

Hallo Bernd,

wie immer schön von dir zu lesen!

20 Stück!?!?!?
Ca. 2 pro Jahr?
Wieso wurde nie damit aufgehört?

[bernddmc]

Hallo Anca,
wenn man gut eingestellt ist, warum sollte man da weitere Risiken eingehen.
2015 multiples Organversagen, Nieren mit totalaufall, schwere Lungenentzündung
und rund um das Herz Wasser (ca. 11 Liter Wassereinlagerungen).
Danach 2016 nochmal Rezidiv mit Lungenbeteiligung.
Von daher stellte sich nicht die Frage, das RTX abzusetzen.
Seit 2016 bis auf eine schwere Corona-Infektion Herbst 2022, keine großen Probleme
mit der GPA.
Seit letztem Jahr teils auf Eigeninitiative, teils auf Vorschläge von der UNI, das Cotrim abgesetzt
und das Cortison auf 2,5mg reduziert. letzte RTX-Infusion im Januar 2023, wird erst mal bis auf
weiteres ausgesetzt. Natürlich werden jetzt alle 3-4 Monate , statt alle 6 Monate Blutuntersuchungen
gemacht.
Mal sehen wie es so klappt!?!

LG Bernd

[sisyphos]

Hallo Bernd,
kurz zu meiner Situation und dann meine Frage an Dich. Ich hab seit 2018 GPA mit Nierenbeteiligung und bekomme alle 6 Monate eine RTX-Infusion (500mg) und bin alle 3 Monate zur Blutkontrolle. Cotrim und Cortison habe ich in Abstimmung mit meinem Rheumatologen abgesetzt. Mein Rheumatologe und ich haben wiederholt gesprochen, ob wir RTX weiterhin fix alle 6 Monate oder gestreckt bzw. nach Bedarf machen sollen. Bisher sind wir der Meinung, daß die fixe Version die sicherere ist, weil das Risko eines Rezidivs mit den unkalkulierbaren Konsequenzen (welches Organ mit welchen potentiell schnelleren Wiederholungen) deutlich schwerer wiegt als eine regelmäßige Infusion, die ich bisher ohne Nebenwirkungen und ohne GPA-Probleme gut vertrage zumal ein Rezidiv ggf. nur harmlos (Haut, Gelenke, ...) losgehen und dann mit einem "Knall" ein Organ befallen könnte und das sei dann immer schlecht.

Meine Frage: Mit welchen Frühindikatoren willst Du den Bedarf für eine nächste RTX-Infusion feststellen? Welches sind bei Dir die Parameter im Blut oder in Deinem Befinden, die Dir signalisieren, daß eine RTX-Infusion nötig wird? Soll das dann nur RTX sein oder wirst Du auch noch andere Mittel bekommen?

Über eine Antwort würde ich mich freuen. Danke.

Beste Grüße
sisyphos

[bernddmc]

Hallo Sissi,

bei mir werden die Medikamente und RTX mit der UNI abgestimmt.
Dadurch, daß das RTX ausgesetzt ist, sind die Blutkontrollen statt 6 Monate alle
3-4 Monate.
Wichtige Parameter für mich/UNI sind der HB-Wert, CD19-Zellen, CRP-Wert und der Kreatinin-Wert.
Bei einem Rezidiv, ob Lunge- oder Nierenbeteiligung, wird neben dem RTX (2x mit Abstand 4 Wochen)
auch das Cortison kurzfristig erhöht.

Mein persönliches Augenmerk liegt auch in den Nasennebenhöhlen, denn da hat meine GPA den Anfang.

In 3 Wochen ist der nächste Termin Blutuntersuchung und Lungenuntersuchung (Röntgen) in der UNI.

LG Bernd

[Plumpaquatsch]

Hallo miteinander,

Monat 8 ohne Medikamente bei mir. Alle 3 Monate Kontrolle, aktuelle Blutwerte August sind

CRP 9,1 mg/l ( davor 8,7, davor 11)
HB 13,7 g/dl ( davor 14,4)
Kreatinin i. S. 0,80 mg/ dl (davor 0,99, davor 0,86)
Kreatinin i. U. 58 mh/dl (davor 49)
Anca weniger als 1:10

CD19 und PR3 wurden nicht bestimmt, da frage ich in 3 Monaten, also im November, beim Arzt nach.

Öfters gefühlt leichtes Rheuma in den Fingern, auch in den Muskeln mal da, mal gut. Ein Magen-Darm-Virus mit Fieber vor einem Monat hängt mir immer noch nach, bin wie man sagt stehend k.o.

Bei meinen Ärzten gibt es leider kein Erhaltungsrituximab, immerhin kann ich nun ambulant zur Kontrolle.
Liebe Grüße Plumpaquatsch

[sisyphos]

Hallo Bernd,
sorry für das späte Danke für Deine Antwort, aber ich war krank und hatte deshalb zeitweise andere "Sorgen". Die Werte, die bei Dir erhoben werden, werden neben vielen weiteren bei meinen Kontroll-Visiten alle drei Monate auch bei mir bestimmt.

Bei einem Rezidiv, egal wo es im Körper auftreten würde (es kann ja unabhängig von der Erstbeteiligung überall neu auftreten), würden wahrscheinlich auch bei mir RTX und Cortison und andere Mittel kurzfristig erhöht. Aber genau das will ich eigentlich vermeiden, weil das Risko eines Rezidivs mit den unkalkulierbaren Konsequenzen (welches Organ, Schädigung am betroffenen Organ, schnellere Wiederholungen von weiteren Rezidiven) für mich bisher deutlich schwerer wiegt als eine regelmäßige Infusion, die ich bisher ohne Nebenwirkungen und ohne GPA-Probleme gut vertrage zumal ein Rezidiv ggf. nur harmlos (Haut, Gelenke, ...) losgehen und dann mit einem "Knall" ein Organ befallen könnte.

Wie dem auch sei finde ich es hier im Forum sehr interesssant und lehrreich, wie unterschiedlich man/frau mit ihren jeweiligen Therapien bzw. ärztlichen Empfehlungen das eigene Leben möglichst gut zu gestalten versucht.

Dir alles Gute bei Deiner bedarfsorientierten Vorgehensweise verbunden mit der Neugier zu erfahren, was Du damit in Zukunft für Erfahrungen machst.

Gruß
sisyphos