neuer Schub Morbus Wegener

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Antworten
bernddmc
Beiträge: 156
Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm

Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von bernddmc » Do Jul 05, 2018 9:43 pm

Hallo Isabell,

die Dosierung des Rituximab wird individuell (Gewicht etc...) festgelegt. Weitere Unterschiede gibt es in der Füllmenge.

Mit der Empfehlung von Prof. Hellmich seit Ihr auf dem richtigen Weg.

LG Bernd

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von Hope » Do Jul 05, 2018 11:35 pm

Hallo Isabell,
wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du jetzt der Verlegung in die Rheumaklinik in Herne zugestimmt, da die anderen Kliniken zu weit entfernt sind.
Gilt dieses Kriterium denn auch für die Klinik in Hagen, in der Dr. Meyer tätig ist oder könnte man Deine Mutter dort zur Zeit gar nicht aufnehmen? Falls doch, warum war man in Bochum nicht bereit, nach Hagen zu überweisen?

Da Du Dich z.Zt. sehr unsicher fühlst, würde ich, da die Verlegung ja schon für morgen geplant ist und Du jetzt so kurzfristig wahrscheinlich nichts mehr ändern kannst, auch versuchen, mit Dr. Mayer zu sprechen. Allerdings weiß ich aus eigener Erfahrung, dass solch eine „Ferntherapie“ ihre Grenzen hat, und ob und in welchem Umfang man in den Kliniken zur Kooperation bereit ist, bleibt abzuwarten. Doch Prof. Hellmich war jetzt doch schon involviert, warum kannst Du Ihn nicht tel. hinzuziehen?

Liebe Isabell ich kann so gut nachvollziehen, wie schwierig es ist, in dieser Situation die
richtige Entscheidung zu treffen, gerade, da es mir als emotionalem Menschen auch sehr schwer fallen würde, einen lieben Menschen weit entfernt im Krankenhaus zu wissen.
Doch sicher ist es in der jetzigen Situation das Wichtigste, dass Deine Mutter in kompetente Hände kommt , und Du hättest ja auch die Möglichkeit, Dich bei den Ärzten telefonisch zu erkundigen. (Dies nur als Gedanke, falls eine andere Entscheidung doch noch möglich sein sollte.)

Viele Grüße
Hope

isabell
Beiträge: 7
Registriert: Mo Jun 25, 2018 12:59 pm

Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von isabell » Fr Jul 06, 2018 1:31 pm

Liebe Ingeborg,
natürlich hast Du recht jeder Mensch spricht untersc hiedlich auf Medikamente an. Bei meiner Mutter war es nur so, dass die Induktionstherapie erfolgreich verlaufen war, aber die Erhaltungstherapie suboptimal war. Nach der Endoxantherapie, die bis Mitte März ging, wurde ab Anfang April neben der Reduktion von Cortison auf 5 mg Azathioprin verorndet, aber nur 1 Tablette täglich, weil die Blutwerte bei 2 tabletten sehr schlecht waren. Ohne Kontrolle der Herde auf der Lunge wurde erst Mitte Mai die Infusion Ritoximab 500mg gegeben. Aber es ist auch müßig darüber zu spekulieren, vielleicht hätte bei jemanden anderen 1x täglich Azathioprin ausgereicht. Aber nach 3 Monaten ein Rezidiv zu haben, ist schon recht schenll, oder?

Leider ist sie seit heute in der Rheumaklinik Ruhrgebiet und nicht bei Prof. Hellmich in Baden-Württemberg, weil es mir unmöglich ist, sie dort zu betreuen. Deswegen hatte mir ja Prof. Hellmich seinen Kollegen, Dr. Meyer, mit dem er in Bad Bremstedt zusammengearbeitet hat , empfohlen. Den würde ich jetzt gerne persönlich sprechen, um eine Zweitmeinung zu der nun beginnenden Therapie einzuholen, insbsondere weil mir der Arzt bei der Aufnahme heute sagte, dass sie wenige Fälle wie den meiner Mutter hätten und insofern auch keine Erfahrungswerte. Das schafft nicht gerade Vertrauen.

Ich hoffe, nächste Woche einen Termin bei Dr. Meyer zu bekommen. Wenn es klappt, berichte ich natürlich!
Viele Grüße, Isabell

isabell
Beiträge: 7
Registriert: Mo Jun 25, 2018 12:59 pm

Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von isabell » Fr Jul 06, 2018 1:45 pm

Liebe Hope,

ich hatte deine Antwort gerade gar nicht gesehen, sondern nur Ingeborgs Kommentar. irgendwie muss ich mir die Funktionalitäten genauer anschauen.
Du liegst mit deiner Einschätzung total richtig. Und mein Bauchgefühl hat mich nach der Erfahrung heute Morgen in der Rheumaklinik wieder bestätigt. Erstmal hätte meine Mutter ohne meine Unterstützung schon die Verlegung nicht geschafft, da der Taxifahrer sie einfach vor der Rheumaklinik abgesetzt hat. Dann wußte wieder keine Bescheid und wir mussten ein wenig umherirren. Aufgenommen wurde sie von einem Assistenzarzt, der nicht nach aktuellen Unterlagen fragte, auch nicht auf dem Schirm hatte, dass sie direkt aus dem KH kommt, bis ich ihn darüber aufgklärt habe und den aktuellen Arztbrief aus dem Bochumer Kliunikum, von dem ich mir sofort eine Kopie habe geebn lassen, vorgezeigt habe.
Zwischendurch muss ich auch leider mal ein bisschen arbeiten und werde jetzt gleich versuchen mit Dr. meyer telefonisch zu sprechen.
Alles nicht einfach, aber wem sage ich das...

LG Isabell

isabell
Beiträge: 7
Registriert: Mo Jun 25, 2018 12:59 pm

Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von isabell » Fr Jul 06, 2018 1:48 pm

Liebe Hope,

kurzer Nachtrag, die Bochumer haben Herne empfohlen, weil sie mit der Klinik zusammmenarbeiten und weil meine Mutter dort die erste Infusion Rituximab bekommen hat. Da ich Hagen nicht kenne, habe ich mich gestern Abend auch nicht getraut der Empfehlung zu widersprechen :-(

LG Isabell

pippilotta
Beiträge: 2
Registriert: Do Jun 07, 2018 5:48 pm

Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von pippilotta » Sa Jul 07, 2018 3:01 pm

Hallo Isabell,
meine allererstse GPA Behandlung ( erstes Auftreten der GPA ) war 2008, damals wurde ich ich mit Endoxan.... 6 Monate täglich Tablette, Cortison und nach dem Endoxan mit MTX ( ich glaub 3 Jahre ) behandelt.
Insgesamt ruhig war der Wegener dann bis April/Mai 2016 (!!!)
Und dann ging es wie im anderen Post geschrieben im HNO Bereich los.
Zuerst nahmen es die Ärzte als noch "harmlos" an und deswegen bekam ich zum Cortison nur MTX.
Ende August bin ich stationär aufgenommen worden ( heftige Ohrenschmerzen etc. und ich habe nur noch seeeehr schlecht gehört ), da ging es dann gleich mit Rituximab los ....und ca 10 Tage später entdeckten sie die vielen Granulome in der Lunge. Und damit dann schnell eine Wirkung einsetzt, haben sie mir noch die Endoxan Infusionen dazu gegeben.
Wenn ich es richtig verstanden habe, machen sie das Gleiche ja jetzt bei deiner Mutter. In Tablettenform täglich, meine ich, wirkt das Endoxan sogar noch schneller ( hoffe ich habe das noch richtig im Hinterkopf ).
Das Rituximab bekomme ich momentan weiterhin alle 6 Monate....Cortison ist bei 5mg...seit Dezember nehme ich auch noch MTX dazu.
Und mit der Ansteckungsgefahr habe ich bisher auch keine Probleme...ich arbeite seit Februar 2017 wieder 100% in meinem Job als Erzieherin im Kindergarten ( hab`also täglich jede Menge "Bakterienschleuderer" um mich herum *lach*)

Ich drücke euch mal ganz fest die Daumen, dass die Therapie schnell anschlägt!
Halte uns auf dem Laufendem, liebe Grüsse Pippilotta

isabell
Beiträge: 7
Registriert: Mo Jun 25, 2018 12:59 pm

Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von isabell » Di Jul 10, 2018 12:34 pm

Liebe Pippilotta,
vielen lieben Dank für Deinen Bericht. Gestern haben sie mit der Therapie in der Rheumaklinik angefangen. Nach einem weiteren Schub Cortison gab es 500 mg Ritoximab und ab Donnerstag bekommt sie von nun an doch 1X im Monat wieder Endoxan als Infusion (750ml) entgegen der täglichen Tablette wie vorher angedacht. Ich muss die Oberärztin noch fragen, warum sie das wieder geändert haben. Leider konnte ich den Chefarzt in Hagen telefonisch noch nicht erreichen. Meine Mutter hat mir heute morgen auch noch die Rheumaklinik in Sendenhorst bei Münster genannt. Zumindest hat die allgemein einen guten Ruf und verlinkt auch auf die Forums Seite. http://www.st-josef-stift.de/

Danke für deine guten Wünsche, die ich Dir von Herzen zurückgebe.
LG Isabell

Antworten