neuer Schub Morbus Wegener

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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isabell
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neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von isabell » Mo Jul 02, 2018 12:46 pm

Liebes Forum,
ich schreibe hier für meine Mutter, bei der im letzten Oktober Morbus Wegener mit Beteiligung der Lunge diagnostiziert wurde. Daruaf folgte hochdosiert Cortison mit einr 6 monatigen Bolutherapie Endoxan. Bei Entlassung wurde 3x täglich Azathioprin verordnet. Das hat meine Mutter nicht vetragen und es wurde auf eine Tablette täglich reduziert. Mitte Mai bekam sie eine Infusion Rituximab in der Rheumaklinik Herne, die 6 Monate später erneut erfolgen sollte. Seit Anfang Juni langsam steigende CRP Werte und eine Röntgenaufnahme von der Lunge, auf der im Vergleich zur Aufnahme von März im KH Bochum eine leichte Verringerung der Restgranumalutosen zu sehen ist. Spezialambulanz in Herne verodnete Mitte Juli ein Antibiotikum wegen angeblichen Harnwegsinfekt, der vom Hausarzt aber nicht bestätigt wurde, und erklärte damit die erhöhten CRP Werte. Nach einer Verschlechterung ihres Allgemeinzustandes, stark erhöhten Anca Werten, auf mein Drängen untersucht, und um ein 20 fachen erhöhten CRP Wert, habe ich auf Einweisung ins Augustaklinikum Bochum bestanden, wo sie auch bis dieses Jahr März behandelt wurde.
Seit 5 Tagen die verschiedensten Untersuchungen, ob irgendwo ein bakterieller Entzündungswert zu finden ist. Bronchoskopie, HNO, Herz..alles ohne Befund. Sie bekommt seit 5 tagen intravenös Antibiotika, die aber nicht anschlagen. Der Husten wird schlimmer, Fieber steigt und sie schläft fast nur noch. Da die Symptome identisch mit denen vom letzten Jahr sind, werde ich heute mit dem Prof. der Lungefachabteilung sprechen und nachfragen, ob sie nicht langsam auch davon ausgehen, dass der Wegener wieder aktiv ist. Dass man bei immunsuppremierten Patienten erst alle Quellen einer bakteriellen Infektion untersucht verstehe ich, aber nach 6 Tagen sollten den Symptomen des Wegeners nachgegangen werden. Ich befürchte, da es sich um Lungenfachärzte und nicht auf Vaskulitis spezialisierte Ärzte handelt, dass meine Mutter nicht in den geeigneten Händen ist.
Ich bitte um Eure Hilfe, was würdet ihr tun bzw. veranlassen? Ich habe schon in München im Klinkum Bogenhausen angerufen bzw. das gleiche wollte ich jetzt auch in Brad Bremstedt tun, obwohl die Meinungen da mittlerweile auseinandergehen. Es gibt noch das Vaskulitis Zentrum in Kirchheim Baden-Württemberg. Wäre sie da besser aufgehoben?
Sorry, für den langen Text, aber ich bin ziemlich verzweifelt und wollte nichts Außer acht lassen. ich habe heute nachmittag einen Termin mit dem Chefarzt der Lungefachabteilung.
LG Isabell

Ingeborg
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von Ingeborg » Mo Jul 02, 2018 6:27 pm

Hallo Isabell,
Du hast insofern recht, dass nicht jeder Lungenfacharzt für eine GPA der richtige Ansprechpartner ist. Das betrifft übrigens alle anderen Fachgebiete, mit denen ein Wegener-Patient zu tun haben kann. Allerdings kennen sich Nephrologen häufiger damit aus. Aber das ist ja nicht Deine Frage.

Zuständig als federführender Arzt ist stets der internistische Rheumatologe, der sich auch mit den Therapien auskennen sollte. Für die Rituximab-Infusionen bist Du, nachdem im März die Behandlung im AugustaKH in Bochum beendet war, im Rheumazentrum Ruhr deshalb schon richtig gewesen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hat sich das CRP sowie der ANCA-Titer 14 Tage nach der Infusion wieder erhöht, und es steht eine Harnwegsinfektion im Raum. Tatsächlich läßt sich anhand des CRP nicht eindeutig klären, ob ein Infekt oder die GPA zu der Erhöhung führt. Auch soll der ANCA-Titer nicht mit der Krankheitsaktivität korrelieren. Wenn allerdings Antibiotika nicht helfen, ist eher auf die GPA zu tippen. Nur mag ich aus verständlichen Gründen nicht spekulieren. (Mir scheinen, nebenbei, auch Deine zeitlichen Angaben zu Behandlungen nicht eindeutig: weg von Herne im Juni, hin zu Bochum bis März?? Vielleicht überlese ich etwas).

Ich bin mir Dir einer Meinung, dass nach erfolgloser Antibiotika-Therapie (AB) und steigendem Entzündungswert bei gleichzeitig schlechterem Zustand das Augenmerk wieder auf die GPA gelegt werden sollte. Zwar ist in NRW die Suche nach intern. Rheumatologen oft mühsam. Aber m.E. brauchst Du bei feststehender Diagnose wegen der Therapie nicht zu weit zu schauen.
An Deiner Stelle würde ich dem Rheumazentrum in Herne noch einmal auf die Wirkungslosigkeit des AB sowie auf verschlechterten Zustand Deiner Mutter hinweisen.

Es gibt in NRW auch noch andere Kliniken, die die Behandlung übernehmen könnten, z.B. die Uni Düsseldorf, Köln, Münster, auch das Rheinische Rheumazentrum in Meerbusch, evtl. das St. Franziskushospital in Münster oder auch das Josef-Hospital in Essen, soweit es einem gelingt, dort angenommen zu werden. Selbstverständlich bliebe Deiner Mutter bei verschlechtertem Zustand auch das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim. Schreib die Kliniken ggf. mal mit Deiner Frage an.
Ich hoffe, Dir etwas weitergeholfen zu haben.
Alles Gute und viel Kraft für Deine Mutter,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

bernddmc
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von bernddmc » Mo Jul 02, 2018 7:11 pm

Hallo Isabell,
soweit ich verstanden habe, hat Bochum den Wegener diagnostiziert und auch eine
Therapie mit Endoxan/AZA ca. 1/2 Jahr gemacht. Anschliesend hat Herne eine
neue Therapie mit Rituximab/etc. verordnet und jetzt gibt es noch reichlich
Probleme.
Aus eigener Erfahrung heraus, sind die Antibiotikainfusionen bei einer
Krankheitsaktivität des Wegener ziemlich Sinnlos.

Die beste Klinik ist meistens nicht die am Nächsten!
Aber man muss nicht immer den weitesten Weg gehen.
Im Ruhrgebiet gibt es auch viele Kliniken/UNI mit
Erfahrungen beim Wegener (z.B Duisburg....) .

LG Bernd

Hope
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von Hope » Mo Jul 02, 2018 9:22 pm

Hallo Isabell,
Ingeborg wies schon daraufhin, dass sich der ANCA - Wert nicht immer entsprechend der Krankheitsaktivität entwickelt. Da ich Deinen Text jedoch so lese, dass der erhöhte ANCA-Wert sich ziemlich zeitgleich mit der Erhöhung des CRP-Wertes entwickelt hat, sich gleichzeitig das Fieber erhöht, obwohl Antibiotikum gegeben wurde und sich auch der Allgemeinzustand verschlechtert, deutet für mich vieles auf eine erneute Aktivität der GPA hin. Sollte Deine Mutter auch noch unter Nachschweiss leiden, wäre dies ein weiteres Indiz, wenngleich auch hier gilt, dass dieses Symptom auch bei Infekten vorkommen kann.
Deshalb würde ich den behandelnden Arzt bitten, sich wirklich kurzfristig mit einem Vaskulitisspezialisten in Verbindung zu setzen.

Mit Kliniken kennt sich Ingeborg ganz gut aus. Da dies bei mir nicht zutrifft, empfehle ich gerne Ärzte, die ich unter der damaligen Leitung von Prof. Groß kennengelernt habe und würde entsprechend Prof. Hellmich in Kirchheim empfehlen. Doch auch dort gibt es sicherlich Patienten, die negative Erfahrungen gemacht haben, aber Deine Mutter wäre dort in kompetenten Händen.

Meistens kennen sich diese Rheumaspezialisten auch mit den unter Immunsuppression üblcherweise auftretenden Infektionen aus. Deshalb fände ich es sinnvoll, dass die Ärzte der aktuell behandelnden Klinik und der von Euch ins Auge gefassten Rheumaklinik, prüfen würden, ob eine Verlegung angezeigt ist.

Sollte Deine Mutter privat versichert sein, käme auch die Klinik am Stephansplatz in Hamburg in Betracht, über die es im Forum in der Vergangenheit zwei positive Statements gelesen habe. Den dortigen Chefarzt Dr. Ahmadi-Simab kenne ich zwar nicht persönlich, schätze ihn jedoch aufgrund seines Lebenslaufes und der positiven Statements im Forum als kompetent ein.

Ich wünsche Euch alles Gute
Hope

isabell
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von isabell » Di Jul 03, 2018 10:27 am

Liebe Ingeborg, liebe Hope, lieber Bernd,

vielen lieben Dank für Eure Antworten. Es tut mir leid, wenn meine Schilderungen des Behandlungsverlaufs meiner Mutter etwas wirr erschienen, aber zwischen Beruf, Krankenhaus und Familienmanagement manchmal nicht einfach.

Im Augustakrankenhaus in Bochum ist sie wieder seit einer Woche, da ihr Zustand sich sehr verschlechtert hat. Ich habe sie da einweisen lassen, da sie aufgrund der dort gestellten Diagnose GPA und Behandlung von Okt. 2017- März 2018 bekannt ist und wir in der Spezialambulanz der Rheumaklinik Ruhrgebiet , in der sie nach dem stationären Aufenthalt im Mai zur Gabe von Ritoximab weiter behandelt wurde bzw. vorstellig werden musste und wir leider keine guten Erfahrungen in der Ambulanz gemacht haben.

Gestern teilte mir der Cefarzt der Lungenfachabteilung des Augustaklinikum mit, dass sie nun auch von einer erneuten Aktivität der GPA ausgehen, er aber nicht weiß, was er auf die Ritoximab Infusion oben drauf geben kann, da ihr Immsunsystem schon sehr suppremiert ist. Er will heute mit der Rheumaklinik Ruhrgebiet sprechen.

Ich muss leider gestehen, dass ich kein Vertrauen in Rheumaklinik Ruhrgebiet habe und meine Mutter am liebsten in einer der von Euch empfohlenen Kliniken verlegen lassen möchte, aber weiß nicht so recht, wie ich das am besten anstelle. Für die meisten, mit denen ich bereits gesprochen habe, ist es kein Problem sie aufzunehmen. Ich würde mittlerweile auch eher eine näher liegenden Klinik präferieren, da sie für mich irgendwie erreichbar sein muss.

Ich werde auf jeden Fall bis heute nachmittag abwarten, um zu hören, was sie nun vorhaben zu tun und dann ggf. entscheiden, ob ich sie verlegen lasse.

Vielen Dank noch mal für Eure Unterstützung. Es ist eine große, auch emotionale Hilfe.

LG Isabell

bernddmc
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von bernddmc » Di Jul 03, 2018 2:43 pm

Hallo Isabell,
in der UNI-Frankfurt wird bei Morbus Wegener mit Rituximab/Cortison therapiert.
Bei meinem letzten Schub 2016 mit Lungenbeteiligung, hat man kurzfristig das Cortison von 5 mg auf 20 mg ca. 3Tage erhöht und dann
Stufenweise auf 10 mg reduziert fur ca. 3 Monate. Parallel gab es 2 Rituximab-Infusionen in einem Abstand
von 1 Monat. Anschliessend wurde für 1 Jahr in einem Abstand von 3 Monaten mit Rituximab weitertherapiert .
In der gleichen Zeit hatte ein anderer Patient ein Faust grosses Granulom in der Lunge und die Lunge hat sich nach der
Rituximab-Therapie wieder ganz regeneriert.
Das ist eine Therapie-Variante (UNI-FFM).

LG Bernd

Hope
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von Hope » Di Jul 03, 2018 3:21 pm

Hallo Isabell,
durch das Rituximab werden auch die Immunglobuline reduziert. Von Ihnen kann das Immunglobulin G durch Infusionen aufgefüllt werden. Dies sollte man spätestens dann tun, wenn sie unter 300 sind, aber es gibt auch Patienten, bei denen sie aufgefüllt werden, sobald sie unter 600 sind. Dadurch verbessert sich die Immunabwehr und die positive Wirkung der bisherigen Rituximabtherapie würde nicht leiden, da es dort nur auf die Reduktion der B-Zellen ankommt.

Es gibt auch Patienten, die, aufgrund ihres durch die GPA verursachten Allgemeinzustandes, zunächst intravenös an drei Tagen hochdosierte Immunglobuline erhalten. Diese haben bei der GPA oft die Wirkung von Cortison ohne dass sie das Immunsystem
schwächen. Erst nach dieser sogenannten IVIG-Therapie beginnt die weitere Immunsuppression.

Der Nachteil: Die Therapie ist sehr teuer, es handelt sich um Fremdeiweisse, auf die eine allergische Reaktion erfolgen könnte.
Da die Globuline aus dem Blut anderer Menschen gewonnen wird, besteht ein Restrisiko dadurch infiziert zu werden. Dieses Risiko ist aber wesentlich geringer als bei Bluttransfusionen und es gibt viele Patienten so sehr gut geholfen werden konnte.

Weiterhin alles Gute,
Hope

pippilotta
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von pippilotta » Mi Jul 04, 2018 6:59 pm

Hallo Isabell,
Ich hatte im April/Mai2016 auch einen Rückfall meiner GPA.
Zuerst sah alles noch recht "harmlos aus"...nur HNO Beteiligung und ich bekam MTX + Cortison.
Allerdings verschlechterte sich mein Zustand stetig, sodass Ende August Rituximab - Infusionen angesetzt wurden.
Mit 500mg Cortison - Infusionen für 3 Tage erstmal, dann aber immer noch hoch weiter
Tja, es ging aber noch rasant weiter...in meiner Lunge waren dann sehr schnell - trotz viel Cortison, etc eine Menge
Granulome zu sehen.
Ich war in Bad Wildbad in der Sana Klinik ( da war ich auch schon 2008 ) und Dr. Miehle ( er ist inzwischen Chefarzt in Baden-Baden)
hat mir zusätzlich noch Endoxan - Infusionen verordnet.
Also Rituximab + Endoxan+ viel Cortison....war schon sehr heftig, aber es hat endlich gewirkt !!!
Dr.Miehle war vorher wohl auch einige Zeit an der Uniklinik Freiburg und kennt sich mit der GPA sehr gut aus !
Es gibt einfach so viele verschiedene Wege der Behandlung und jeder Patient ist halt anders ;-)

Vielleicht helfen dir und deiner Mutter meine Infos ein wenig weiter ,
liebe Grüsse Pippilotta

isabell
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von isabell » Do Jul 05, 2018 4:56 pm

Liebes Forum,
leider bin ich die letzten Tage nicht dazu gekommen, hier nach neuen Beiträgen zu schauen. Vielen Dank für weiteren wertvollen Hinweise. Meine Mutter musste gestern in der Rheumaklinik Ruhrgebiet wieder vorstellig werden, damit diese beurteilen können, wie es weiter gehen soll. Als sie gestern zurück ins Augustaklinikum Bochum kam, hat sie auf Anordung aus Herne erst mal 100 mg Cortison intravenös bekommen. Der Prof. der Pneumologie auf der sie jetzt liegt, hat sich mit dem Chefarzt des Rhuemakrankenhaus Ruhrgebiet heute besprochen und sie soll morgen nach herne verlegt werden. Beide Chefärzte sind der Meinung, dass die Anschlusstherapie nach der 6 monatigen Bulustherapie mit Endoxan nicht erfolgreich war und deswegen der Wegener wieder so schnell zurück ist. Der Bochumer Chefarzt sagte mir gerade am Telefon, dass sie erneut eine Infusion Rituximab, wie im Mai, bekommen soll und zusätzlich zu dem Cortison Endoxan, aber dieses Mal in Tablettenform. Obwohl ich vom Bauch her mich nicht wohl fühle, sie in die Rheumaklinik Ruhrgebiet verlegen zu lassen, da ja gerade dort die nicht ausreichende Erhaltungstherapie erfolgte, habe ich jetzt zugestimmt, weil die die Krankenhäuser die sie aufnehmen würden, zu weit weg sind und ich kann sie dort nicht alleine lassen und zum anderen traue ich mich entgegen der Empfehlung des Bochumer Chefarztes nicht, sie einfach woanders einweisen zu lassen. Prof. Hellmich vom Vaskulitis Zentrum Süd hat über seine Sekretärin den Chefarzt Dr. Meyer aus Hagen empfohlen, der mit ihm in Bad Bremstedt war. Ich versuche jetzt mittels einer Zusammenfassung ihrer Krankenakte und der neuen Therapieempfehlung ein Gespräch mit ihm zu bekommen, um mich irgendwie abzusichern. Kann man so vorgehen? Ich würde das Gespräch natürlich privat bezahlen. Kann ich Hoffnung haben, dass er sich darauf einlässt? Was denkt Ihr?

@ Bernd, weißt du noch wie viel mg Ritoximab?
@ Hope, ich werde die Ärzte darauf ansprechen. Ob die noch bei einer kanpp 79 jährigen Patienten eine tuere Therapie ins Auge fassen :-(
@ Pippilotta, wie schnell ist die GPA bei dir nach der ersten Behandlung zurückgekommen? Übe rwelchen Zeitraum hast du danach die Therapie Cortison + Rituximab + Endoxan bekommen?

Viele liebe Grüße, Isabell

Ingeborg
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Re: neuer Schub Morbus Wegener

Beitrag von Ingeborg » Do Jul 05, 2018 8:27 pm

liebe Isabell,
Deine Gedanken kann ich nachvollziehen. Es kommt jedoch vor, dass man auch ein Medikament wählt und feststellt, dass es nicht wirkt und dann ein anderes nimmt. Nicht jeder Körper nimmt jedes Medi an, dann wechselt man. Das bedeutet noch keine Fehlbehandlung.
isabell hat geschrieben:
Do Jul 05, 2018 4:56 pm
Prof. Hellmich vom Vaskulitis Zentrum Süd hat über seine Sekretärin den Chefarzt Dr. Meyer aus Hagen empfohlen, der mit ihm in Bad Bremstedt war. Ich versuche jetzt mittels einer Zusammenfassung ihrer Krankenakte und der neuen Therapieempfehlung ein Gespräch mit ihm zu bekommen, um mich irgendwie abzusichern. Kann man so vorgehen?
Die von Prof. Hellmich übermittelte Antwort klingt nicht schlecht. Im Kontakt mit ihm könnte Dr. Meyer sich stets mit ihm absprechen. So würde ich es mir vorstellen. Dr. Meyer ist hier m.W. bisher nicht als Vaskulitisspezialist bekannt. Das ist vermutlich der Tatsache geschuldet, dass "wir" sehr wenige sind und zudem bundesweit verteilt. Nach einem Gespräch mit Dr. Meyer würde ich es wohl mit Prof. Hellmich "im Rücken" versuchen.
Wenn Du also mit Deiner Mutter dorthin gehst, wäre ich für eine Rückmeldung dankbar.
Alles Gute.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
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