Morbus Wegener mit Lungenbefall

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Michel
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Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von Michel » Sa Jun 30, 2018 11:11 am

Hallo zusammen,
im Sommer 2017 kam bei mir der Verdacht auf Morbus Wegener auf, da ich seit längerem Husten hatte und Infiltrate auf der Lunge fest gestellt wurden. Der cAnca war grenzgradig erhöht. Andere Organe sind nicht beeinträchtigt. Ich wurde mit 40mg Cortison und 150mg Azathioprin eingestellt. Seit Anfang 2018 ist mein cAnca negativ.
Ich habe seit Januar immer wieder Probleme mit heftiger Bronchitis, der Husten wird dann durch Antibiotikum besser. Die Infiltrate auf der Lunge wurden auf einer Seite besser auf der anderen leicht schlechter. Ich denke, das kommt von der ständigen Bronchitis (auch die Ärzte sagen, dass es von der Bronchitis kommen KÖNNTE) Mit Kortison bin ich inzwischen bei 10 mg angelangt.
In Kirchheim wurde bei der Blutuntersuchung keine Spuren des Wegeners gefunden, die Empfehlung lautet trotzdem: 4 Infusionen mit Rituximab.
Ich denke, dass das Aza den MW unter Kontrolle hat und eine Behandlung mit Infusionen eher das Gegenteil bewirken könnte, nömlich eine erhöhte Anfälligkeit für Bronchitis und weitere Schäden an der Lunge.
Ich bin gespannt auf eure Erfahrungen und eure Meinung dazu!

Hope
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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefa

Beitrag von Hope » Sa Jun 30, 2018 12:04 pm

Hallo Michel,
zu Beginn meiner Rituximabtherapie hatte ich nicht vier, sondern zweimal 1000mg Rituximab. Jetzt bekomme ich seit längerer Zeit halbjährlich 500 mg. Weder zu Beginn der Erkrankung noch jetzt, war ich erkältet oder hatte mir auf anderem Wege eine Bronchitis eingefangen, allerdings war ich auch immer sehr vorsichtig.
Eine Kollagenosepatientin mit Lungenbeteiligung und RTX erzählte mir jedoch, dass Erkältungen schnell zur Lungenentzündung führen könnten.
Leider kann ich Dir nicht wirklich raten, höchstens, dass Prof. Hellmich und sein Team sicherlich nicht leichtfertig solch eine Therapieempfehlung geben werden. Wurde denn mal eine Biopsie gemacht und wie sicher ist man sich, dass es sich bei den Infiltraten um Granulome handelt bzw., dass überhaupt eine Vaskulitis vorliegt?
Viele Grüße
Hope

Ingeborg
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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von Ingeborg » Sa Jun 30, 2018 1:28 pm

Hallo Michel,
was ich noch dazu beitragen kann, ist, dass Rituximab zur Herbeiführung einer Remission, also eines Stillstands der Krankheit zugelassen ist und hier gute Wirkung zeigt. Azathioprin dagegen ist eher zum Remissionserhalt geeignet.
Da unter beiden Medikamenten das Immunsystem supprimiert wird, kann es darunter zu Infekten kommen, die auch bakteriell verursacht sind. Dann wären Antibiotika eher das Mittel der Wahl, um sie loszuwerden.
Dass Rituximab den Wegener beflügelt und Schäden an der Lunge verursacht,... hm, kann ich mir eher nicht vorstellen.
Und ich komme auf die gleiche Frage wie Hope, wurde eine Bronchoskopie, ein Lungen-CT gemacht und wirden Granulome festgestellt, und wie sicher ist die Diagnose Wegener überhaupt?
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Ingeborg
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Michel
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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von Michel » Sa Jun 30, 2018 8:55 pm

Hallo und danke für eure schnellen Antworten,

bei mir wurden inzwischen 3 Thorax-CTs gemacht, auf denen zum Teil Verbesserungen als auch leichtgradige Verschlechterungen der Infiltrate zu sehen waren. Da die Blutwerte inzwischen negativ sind, sind sich die Ärzte nicht mehr ganz sicher, ob es sich überhaupt um Wegener handelt und wenn ja, ob er noch aktiv ist. Deshalb kommt mir der Therapievorschlag von Kirchheim überzogen vor. Die Verschlechterung des Lungenbefundes ist im Moment der einzige Anhaltspunkt für Rituximab. Das kann allerdings auch von heftigen Bronchitis (wie ich sie seit Januar immer wieder habe) kommen...
Meine Sorge ist eben, dass meine Anfälligkeit für Bronchitis durch das Rituximab eher erhöht wird und es derzeit keinen Wegener zu bekämpfen gibt :?:

Bei einer Bronchioskopie konnte kein Gewebe entnommen werden, da die Herde zu weit außen liegen. Die Untersuchung hat lediglich ergeben, dass ich eine heftige Bronchitis habe...

Von Granulomen steht in keinem der Berichte etwas, nur von Infiltraten und Kavernen...?

Dass Aza eher zum Erhalt gedacht ist und Rituximab in der Lage zur Remission, das war mir neu :)

Wie habt ihr Rituximab denn vertragen?

Michel

Hope
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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von Hope » Sa Jun 30, 2018 11:43 pm

Hallo Michel,
ich vertrage das Rituximab gut, allerdings bin ich in den ersten Tagen nach der Infusion immer schlapp.
Wenn Du nun vier Infusionen im wöchentl. Abstand erhältst, wird dies bei Dir sicher auch der Fall sein.

Da die Bronchitis auf Antibiotikum reagiert, deutet dies zwar auf eine bakterielle Beteiligung, doch andererseits gibt
es auch Antibiotika, z.B. Cotrim, die der Vaskulitis entgegenwirken. Haben die Ärzte denn gesagt, ob sie den Husten bakteriell
einordnen oder der Vaskulitis zurechnen?

Bei dem, was ich über RTX weiß und aufgrund der Tatsache, dass man sich von erkälteten Menschen fernhalten soll, kann ich mir vorstellen, daß eine bakterielle oder virale Bronchitis sich verschlechtert. Was haben denn die Ärzte zu Deinen Bedenken gesagt?

Letztendlich ist die Frage, womit Du das größere Risiko eingehst, mit einer sich verschlechternden Bronchitis oder mit der unklaren Lungensymptomatik.Leider habe ich nie einen Patienten in einer vergleichbaren Situation kennengelernt, doch vielleicht meldet sich hier noch jemand, der unter RTX eine Bronchitis hatte oder schon erkältet war. Ansonsten solltest Du Dir nochmal von Deinem Rheumatologen solche Verläufe erklären lassen.

Tut mir leid,Dir nicht besser helfen zu können,
Hope

Ingeborg
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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von Ingeborg » So Jul 01, 2018 1:58 pm

Hi Michel, nur auf die Schnelle:
es kann vorkommen (wenn Du folgenden "Blutwert" meinst), dass c-ANCA/PR3 nicht nachweisbar ist. Der Antikörper korreliert nicht immer mit der Krankheitsaktivität. Also auch ohne diesen Wert, der nicht mehr als einen Hinweis gibt, kann man GPA haben.
Und, naja, AZA wird auch bei leichteren, nicht lebensbedrohlichen Zuständen gegeben. Lunge und Niere sind jedoch leider "kritische", d.h. lebenswichtige Organe. Deswegen wohl der Wechsel.
LG, Ingeborg
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gesundwerden
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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von gesundwerden » So Mär 17, 2019 7:20 pm

Hallo ! Ich habe diese Diskussion mit Interesse verfolgt.

Kurz zu mir: in 2008 erhielt ich die Erstdiagnose für Morbus Wegener (Manifestation ZNS, HNO und Lunge, aber keine Granulome dort). In 2014 ein starken Schub mit Sehnerveinklemmung, in 2016 ein kleiner Schub. In 2014 wurde ich von Azathioprin auf Mycophenolatmofetil als Erhaltungstherapie umgestellt, plus 2 Mal 1 g Rituximab/Jahr.

Ich hatte schon seit 2016 eine leichte Bronchitis, seit Feb 2017 nach einem grippalen Infekt jedoch z.T. extreme Bronchitis mit bis zu 400 ml Schleimproduktion am Tag, manchmal über 7 Stunden. Die Bronchitis hat mehrere Einflussfaktoren: latent niedrig-gradiger bakterieller Infekt, vielleicht auch manchmal viral, aber nach meinen Erfahrungen lösen einer der beiden Medikamente die Sekretbildung mit aus. ich werde jetzt auf Rtx verzichten und schauen, ob es wirkt. Antibiotika helfen, aber nur für ca. 2-3 Wochen. Dann vielleicht Mycophenolat durch etwas anderes ersetzen lassen. Meine Ernährung habe ich umgestellt auf Obst und Gemüse (geraspelt oder gedünstet), sowie trockenen Reis. Disziplin in der Ernährung hilft, löst das Problem aber nicht. Wichtig ist auch Stressreduktion.

Ich schätze, dass 1/3 der Bronchitis von Medikamenten herrührt, 1/3 von Ernährung, 1/3 von Stress. Alle drei im richtigen Moment zu steuern ist ziemlich schwierig, hatte nur 3 Mal 5 ruhige Tage bisher, dann fing einer der drei an wieder die Sekretproduktion anzuregen, und nach 3 Tagen wieder auf normalem Stand.

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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von Ingeborg » Mo Mär 18, 2019 7:14 pm

Hallo gesundwerden,
Dein Beitrag klingt irgendwie abgebrochen, aber schön, dass Du Dich vorstellst. Sei willkommen in unserem Forum. Wenn ich Dich richtig verstehe, leidest Du seit 2016/2017 an einer nicht heilen wollenden Bronchitis mit ziemlicher Schleimbildung, wobei für die Auslöser verschiedene Möglichkeiten infrage kommen können. Mir ist bekannt, dass Infekte unter Immunsuppression länger andauern. Doch was Du beschreibst, habe ich noch nicht gehört. Das ist ja wirklich heftig.

Ob sich die geschätzten Auslöser abwechseln, ist ja nicht bewiesen. Und alle drei im richtigen Moment zu steuern, wie Du schreibst, scheint mir überaus schwierig und schon in der Selbstbeobachtung stressauslösend; damit wärest Du ja permanent in Hab-Acht-Stellung.

Ich gehe davon aus, dass Du mit dem Wegener in Behandlung eines internistischen Rheumatologen -und evtl. auch bei einem Lungenfacharzt, der sich damit auskennt- in Behandlung bist.
Was sagt denn der Arzt dazu? Leider hab auch ich keinen Rat für Dich. Hab übrigens ebenfalls GPA/Wegener.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von Ingeborg » Di Mär 19, 2019 11:03 am

Guten Morgen gesundwerden,
ich möchte Dich noch auf den Beitrag von Hope "Schwere Immundefekte nach Rituximab-Therapie" hinweisen, der wegen Deiner andauernden Bronchitis von Bedeutung sein könnte. Werden denn im Rahmen Deiner Behandlung die Lymphozyten und vor allem die Immunglobuline kontrolliert? Sind sie zu niedrig, könnte dies die Ursache sein.
LG Ingeborg
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Re: Morbus Wegener mit Lungenbefall

Beitrag von Alex97 » Mo Apr 29, 2019 9:35 am

Hey, bin mit etwas Verspätung auf diesen Beitrag gestoßen..
Bin mittlerweile 22 und hab auch Wegener mit u.a. Lungenbefall (bzw. jetzt eigentlich nicht mehr, da der befallene Lungenlappen komplett entfernt wurde)..
Hatte in den letzten 1,5 Jahren insgesamt 12 Mabthera (Rituximab) Infusionen und hatte in dieser Zeit nie einen Infekt. Nehme auch keine der Antibiotika u. Pilzmittel zum Schutz ein und trotzdem hatte ich keine Infekte. Rituximab wirkt im Gegensatz zu Anderen Immunsuppressiven Mediakmenten nur auf einen Teil der B Zellen, somit ist ein Teil des Immunsystems nach wie vor aktiv..
LG Alex

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