Behandlungsdauer Rituximab - RTX

[Zongo]

Liebe Foristen und Leidensgenossen,

ich erkenne hier im Forum vermehrt Unsicherheit im Zusammenhang mit der Frage “Wie lange dauert die Behandlung mit Rituximab ?” Offenbar ist es natürlich eine individuelle Frage. Andererseits gibt es eine Richtlinie zur Behandlung von Vaskulitiden wo nach 2 Jahren Remission ausgeschlichen oder beendet
werden soll. So weit so gut.

Es scheint mir aber willkürlich zu sein, wenn Ärzte dem einen Patienten sagen: 2 Jahre nach Remsission, dem anderen 3 Jahre und dem nächsten 5 Jahre oder einfach ohne Zeitrahmen operieren.

Was ist denn der Unterschied zwischen 1-2-3-4-5 Jahren Remission und wer will beurteilen, dass ein Absetzen nach 5 Jahren sicherer ist als nach 2 Jahren ? Gibt es eine Super- oder Super-Duper-Remission ? Wohl kaum. Fakt ist doch die Unheilbarkeit und damit verbunden die latente Gefahr eines Rezidivs.

Ich will gerne meine Meinung anbieten: Ich denke, die Ärzte wissen es selbst nicht und pumpen einen voll mit RTX solange man es als Patient mitmacht. Es mag Ausnahmen geben (siehe ANCA), aber da ist ja auch immer die Frage von wem der Wunsch der Beendigung ausgeht.

Es wäre für mich und andere hier vielleicht einmal
interessant zu erkunden, wer hier wie lange mit RTX behandelt wird/wurde, wie lange er/sie schon in Remission ist und wer ggf. schon RTX abgesetzt hat und damit gut/schlecht gefahren ist.

Und vielleicht auch noch die Frage: Wenn nicht RTX, was dann ? Gar nichts ? MTX ? AZA ?

Zum Schluss noch die Frage: Kennt hier jemand einen/eine Patientin die von Rituximab PML oder Multiples Organversagen bekommen hat ?

Herzliche Grüsse, M.

[Zongo]

Ich will gerne mal beginnen:

Ich habe 12 x monatlich Cyclophosphamid bekommen. Dann habe ich 12 Monate nichts gemacht und bin dann mit Rituximab angefangen. Ich war in Remission als ich mit RTX begonnen habe, aber man hat mich trotzdem so behandelt, als wenn man eine Remission induzieren wollte. Also RTX 500 mg alle 2 Wochen für 1 Monat. Danach alle 6 Monate. Habe jetzt also 6 Infusionen hinter mir.

Ich kenne keinen Fall von PML oder mult. Organversagen.

[Haegar]

hier meine story (c-ANCA mit Nierenbeteiligung, GFR war auf 15 bei Start der Therapie, jetzt knapp 60):

Induktionstherapie mit 2x 1000mg RTX am 12.3.22 und 24.3.22
Ab dann 3x Erhaltungstherapie mit 500mg RTX im halbjährlichen Abstand, zuletzt am 20.10.23.
Bisher alles gut vertragen ohne merkbare Nebenwirkungen.
Therapie wurde erst auf 2 Jahre angelegt (letzte RTX Erhaltungsdosis wäre damit 4/24 gewesen), wurde aber beim letzten RTX Termin auf 3 Jahre verlängert, mit der Begründung die Erkrankung hatte am Anfang einen schweren Verlauf (C-ANCA Titter 1:1000, Inaktivitätswert wäre kleiner 1:10).
Alle Behandlungen fanden in der Nephrologie der Uniklinik in Erlangen statt.

Es gibt die bekannte S1 Leitlinie (von 2017?) in der steht:
Stabil grösser 12 Monate: Langsame Therapiereduktion
Stabil grösser 24 Monate: Therapie ausschleichen nach individuell abgeschätztem Risiko

Es gibt einen EULAR update von 2022 (Mitwirkung von Prof. Hellmich vom Vaskulitiszentrum Süd) in dem steht:
Continue with RTX for 24 - 48 months
Also in diesem update werden die 2 Jahre schon aufgeweicht und auf bis zu 4 Jahre ausgedehnt, je nach individuellem Risiko)
hier der link zu dem Artikel/pdf:
https://ard.bmj.com/content/annrheumdis/early/2023/03/16/ard-2022-223764.full.pdf

Und noch ein Artikel aus der Zeitschrift für Rheumatologie, in dem steht:
Neue Studien deuten darauf hin, dass eine remissionserhaltende Therapie über 24 Monate hinaus sinnvoll ist.
https://www.springermedizin.de/wegener-granulomatose/rituximab/therapie-update-der-anca-assoziierten-vaskulitiden-granulomatose/20055698?searchResult=3.Holle%20Hellmich&searchBackButton=true

Ich kenne keine Vaskulitis Patienten ausser die Fälle hier im Forum.

Grüsse
Haegar

[Hope]

Hallo,

kenne weder Patienten mit multiplem Organversagen durch Rituximab noch mit PML durch Rituximab; doch davon würde man wahrscheinlich auch eher in einer SHG oder während eines stationären Aufenthaltes hören, und ich bin in keiner SHG und auch nicht mehr in stationärer Behandlung.

………Andererseits gibt es eine Richtlinie zur Behandlung von Vaskulitiden wo nach 2 Jahren Remission ausgeschlichen oder beendet
werden soll. So weit so gut.

Es scheint mir aber willkürlich zu sein, wenn Ärzte dem einen Patienten sagen: 2 Jahre nach Remsission, dem anderen 3 Jahre und dem nächsten 5 Jahre oder einfach ohne Zeitrahmen operieren.

Ein verantwortungsvoller Arzt wird nicht willkürlich entscheiden, sondern sich nach der Art der Erkrankung, der Schwere der Erkrankung, der körperlichen Beschaffenheit des Patienten, der Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs und den Wünschen des Patienten richten. Danach ergeben sich die individuellen Zeiträume.

Zur Verdeutlichung hierzu passende Zitate aus der „S1-Leitlinie Diagnostik und Therapie der ANCA-assoziierten Vaskulitiden“. Diese gelten für GPA, EGPA und MPA.

„Die optimale Dauer der remissionserhaltenden Therapie ist unklar und muss im Einzelfall anhand des Risikoprofils und des Verlaufes sowie unter Berücksichtigung des Patientenwunsches entschieden werden.“

„Eine längerfristige remissionserhaltende Therapie ist mit einer geringeren Rezidivwahrscheinlichkeit assoziiert.“

„Patienten mit PR3- ANCA entwickeln deutlich häufiger Rezidive als MPO-ANCA-positive Patienten, sodass bei PR3-ANCA-assoziierter Vaskulitis möglicherweise eine längere remissionserhaltende Therapie vorteilhaft ist.“
(PR3-ANCA ist spezifisch für die GPA.)

Was ist denn der Unterschied zwischen 1-2-3-4-5 Jahren Remission und wer will beurteilen, dass ein Absetzen nach 5 Jahren sicherer ist als nach 2 Jahren ?

Das kann mit Sicherheit leider niemand sagen. Doch wenn man die individuellen Gegebenheiten des Patienten und die derzeit als rezidivbegünstigend angesehen Faktoren berücksichtigt, wird die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs seltener.
(Solche Faktoren werden auch in den Leitlinien genannt.)

Wenn die PML hier angesprochen wird, fühle ich mich so unbehaglich, wie sicherlich die meisten Rtx-Patienten. Mir wurde damals gesagt, die Wahrscheinlichkeit einer Aktivierung des Virus sei minimal. Der damals benutzte Vergleich ist mir entfallen. Hier würde es sich wirklich lohnen, nochmal Statistiken zu bemühen.

Da mich die anderen möglichen Nebenwirkungen nicht so belasten, vergleiche ich die Rtx-Patienten manchmal mit dem gesunden??? Teil der Bevölkerung, der vielleicht viel größere lebensverkürzende Risiken in sich trägt, im Gegensatz zu uns aber nichts davon weiß.

Viele Grüße
Hope

17.40 Uhr : Aussage zur Therapiedauer gelöscht

[Zongo]

Ein verantwortungsvoller Arzt wird nicht willkürlich entscheiden, sondern sich nach der Art der Erkrankung, der Schwere der Erkrankung, der körperlichen Beschaffenheit des Patienten, der Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs und den Wünschen des Patienten richten. Danach ergeben sich die individuellen Zeiträume.

Hallo Hope,

wenn niemand weiss wo die Erkrankung herkommt, was sie auslöst, was ein Rezidiv auslöst, warum genau Medikamente wie RTX wirken, wenn man bislang kein Rezidiv hatte, dann kann ich nicht glauben, dass ernsthaft ein “persönliches Risikoprofil” erstellt werden kann.

Auch wenn ich ursprünglich einen schweren Verlauf hatte, sagt das meiner Meinung nach nichts über die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs aus.

Vielleicht verstehe ich es aber auch nicht.

LG M.

[ANCA]

Hallo Leute,

super Idee Zongo!

Die Leute müssen aber immer im Blick haben, was sie nebenbei noch an Medis bekommen. Jemand, der RTX und Kortison bekommt und RTX absetzt, kann länger zum Rezidiv "brauchen" -das Korti verhindert ja die Entzündungen, OBWOHL DIE KRANKHEIT WIEDER IM GANGE IST-, als jemand, der nach dem RTX Absetzen nur bspw. Blutdrucksenker nimmt.

Ich finde es schade, dass es keine angepinten (steht fest in der Forumsübersicht ganz oben) Beiträge zu interessanten Themen gibt.
Es ist natürlich klar, dass nicht jeder eine strukturierte Art hat Beiträge anzulegen und diese auch "pflegt". Teilweise ist das dem gesundheitlich-seelischen Zustand geschuldet, oder auch der digital-technischen Erfahrung. Nicht jeder kennt sich mit Foren und deren Kultur aus.

Hier werden oft sich im Gespräch seitenlang ergebende SEHR interessante Fakten, wie Labors, Erklärung zu Blutwerten, Erfahrungen zu Medis etc. -ich nenne es mal- kategorielos gepostet. Ich habe oft Sachen irgendwo gelesen und dann, wenn ich sie nochmal brauche, finde ich sie nicht mehr, weil sie in einem Thread stehen, der eigentlich zu einem anderen Thema war.

Kleines Beispiel: Der Quarktipp bei Ausschlag, der in meinem Krankheitsthread "vergraben" liegt. Wer soll das finden, wenn sie/er nicht explizit danach sucht? Oder welche Blutwerte sind bei GPA Verdacht, oder bei Verdacht auf ein Rezidiv wichtig.

Lange Rede kurzer Sinn.

männlich, 1988 (35 Jahre), 1,89m, bei Krankheit stark abgenommen auf 95kg, heute 110kg

März 2022 Diagnose: GPA mit systemischer Ausbreitung, GFR bei 12
Darufhin Kortisonschub und zwei mal 1000mg RTX in zwei Wochen. Dann ein halbes Jahr Kortison ausschleichen bis Null in Verbindung mit 1000mg RTX Sept. 2022 (GFR bei 62) und März 2023 (GFR bei 67). Behandlungsdauer also 1 Jahr mit 4 Gaben 1000mg RTX.

Damals stand zur Wahl: Cyclo und RTX, von MTX habe ich erst hier im Forum erfahren.

Das bedeutet, dass ich ein Fall bin, der gar keine die Krankheit beeinflussenden Medis mehr nimmt und sich auch zwei bis drei monatl. Blutkontrollen verlässt.

Grüße,
ANCA

[Zongo]

Hallo ANCA mein Bester,

da bist Du ja wieder . Das Thema “anpinnen” finde ich auch sehr gut. Mir geht es genau wie Dir. Ich lese sehr interessante Dinge hier im Forum, finde sie aber später nicht wieder.

Du bist mein Held: Nach 1 Jahr bereits ohne Medkation. Das schaffe ich nicht mehr, weil ich deutlich älter bin und auch schon 4 Jahre mit meiner GPA und Medikation herumlaufe. Aber ich möchte auch weg von den Medikamenten. Klaro.

Dieser Thread soll jedem der sich mit dem Thema beschäftigt einen Ansatz geben sich individuell für oder gegen eine Weiterführung zu entscheiden.

Jeder mit unseren seltenen Erkrankungen ist allein nur auf sich gestellt. Aber mit diesem Forum hat man den wunderen Zugriff auf die “Weisheit der Vielen” und das hilft ungemein mit der Krankheit umzugehen.

LG M.

[Hope]

Hallo Zongo,

…
, was ein Rezidiv auslöst, warum genau Medikamente wie RTX wirken, wenn man bislang kein Rezidiv hatte, dann kann ich nicht glauben, dass ernsthaft ein “persönliches Risikoprofil” erstellt werden kann.

Manche Zusammenhänge, die man jetzt vielleicht noch nicht im Labor nachweisen kann, können z.Zt. durch die empirische Forschung belegt werden. Als Patient sollten wir diese nicht ignorieren.

Gerade die Forschung im Labor, die uns sagt, welche Moleküle und welche chemischen Vorgänge dafür verantwortlich sind, dass nach 4-jähriger Therapie mit Medikament A keine oder nur wenige Rezidive mehr auftreten ist sehr teuer und langwierig.

Deshalb bin ich froh, dass wir -wenn auch nicht genau wissen, warum- so doch wissen, dass es bei einer nicht zu unterschätzenden Anzahl von Patienten bisher so war. Wir müssen mit unserer Entscheidung nicht völlig im Nebel herumstochern, sondern haben durchaus gute Argumente für oder gegen eine bestimmte Entscheidung.

Bsp.: Patient mit
GPA (Riskofaktor für Rezidiv)

mit Lungenbeteiligung, (Risikofaktor für Rezidiv)

mit Bedenken gegen Rtx, (aufgrund eigener Erfahrungen wiegt die GPA bei mir schwerer)

aber ohne zusätzliche Erkrankungen

hat 24 Monate Erhaltungstherapie hinter sich.

Aufhören oder nicht? Wäre ich der Patient, würde ich mich davon überzeugen lassen, die Erhaltungstherapie zu verlängern.

Auch wenn ich ursprünglich einen schweren Verlauf hatte, sagt das meiner Meinung nach nichts über die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs aus.

Dazu finde ich jetzt nichts in den Leitlinien. Deshalb würde ich den Arzt fragen, wie seine Erfahrungen bei vergleichbaren Verläufen sind.

Wo es hingegen nicht auf Deine oder meine Meinung ankäme, wäre die Aussage, dass bei GPA mit Lungenbeteiligung ein erhöhtes Rezidivrisiko besteht. Denn dies scheinen die Auswertungen der empirischen Daten bisher gezeigt zu haben.

Ebenso deuten die Daten daraufhin, dass eine nicht initial vorhandene Nierenbeteiligung mit einem erhöhten Rezidivrisiko einhergeht.

Andere Risikofaktoren, wie z.B. der PR3-ANCA , sind für Interessierte in den Leitlinien genannt.

LG
Hope

[Zongo]

Hallo Hope,

Danke für Deine Nachricht. Wenn ich Deiner Argumentation folgen möchte, dann müsste ich als

- GPA Patient
- mit Nierenbeteiligung
- PR3-ANCA (die bei GPA ja meistens vorliegen)

meine Behandlung mit RTX bis zum Sankt Nimmerleinstag fortführen, weil alles mit einer Rezidiv-Gefahr behaftet ist. Das sehen aber selbst die 2017er als auch die EULA 2022 Richtlinien nicht vor.

Herzliche Grüsse,

M.

[Hope]

Hallo Hope,

Danke für Deine Nachricht. Wenn ich Deiner Argumentation folgen möchte, dann müsste ich als

- GPA Patient
- mit Nierenbeteiligung
- PR3-ANCA (die bei GPA ja meistens vorliegen)

meine Behandlung mit RTX bis zum Sankt Nimmerleinstag fortführen, weil alles mit einer Rezidiv-Gefahr behaftet ist. Das sehen aber selbst die 2017er als auch die EULA 2022 Richtlinien nicht vor.

Herzliche Grüsse,

M.

Nein, es wird empfohlen, beim Vorliegen von Risikofaktoren die remissionserhaltende Therapie zu verlängern.

GPA: erhöhtes Risiko

PR3-ANCA: es geht hier ja um die Verlängerung der Erhaltungstherapie; würde zum Ende der zwei Jahre noch ein PR3-ANCA vorhanden sein, würde ich die Erhaltungstherapie verlängern.

Wenn ich richtig erinnere war Deine Nierenbeteiligung bereits vor Beginn der Remissionsinduktion vorhanden. Deshalb ergibt sich daraus kein erhöhtes Rezidivrisiko.(s.u.!)

Nachtrag aufgrund Zongos Posts: Der letzte Satz zur Nierenbeteiligung gilt, wenn die Nierenfunktion sich nach Beginn der Therapie
nicht mehr verschlechtert hat.