Behandlungsdauer Rituximab - RTX

[Zongo]

Hallo Hope,

dann habe ich Dich missverstanden. Sorry.

PR3-ANCA nach Remissionserhaltung ist ganz klar ein Grund
die Behandlung fortzuführen. PR3-ANCA und Remission schliessen sich nach meiner Überzeugung aber sowieso aus.

Nierenbeteiligung VOR Remissionsinduktion hatte ich auch anders gesehen. Ich hatte verstanden, dass Organbeteiligung immer ein Rezidivrisiko darstellt. Egal wann sie auftrat.

Danke und LG

M.

[Hope]

Die Formulierung für den Risikofaktor lautet genau „initial bessere Nierenfunktion“. Wenn die Nierenbeteiligung bereits vor Beginn der Induktion bestand und danach keine Verschlechterung eingetreten ist, liegt somit kein Risiko vor.

Die Frage für mich ist hier, ob mit „initial“ wirklich der Beginn der Induktion oder erst der Beginn der Remissionserhaltung gemeint ist, was für den Patienten günstiger wäre, da dann nur die Verschlechterung während der Erhaltungstherapie das Risiko erhöhen würde.

Doch bei Dir hatte sich die Niere bereits nach Beginn der Induktionstherapie nicht mehr verschlechtert oder irre ich mich?




Lungen- und HNO-Beteiligung sind nach meinem Verständnis immer ein Risikofaktor.



Drei Risikofaktoren würden mich eher zu einer Verlängerung drängen als keiner. Aus meiner Sicht geht es immer um die Frage nach einer Verlängerung der Therapie und nicht um die Umstellung auf eine Dauertherapie.


LG
Hope

[Zongo]

Hallo Hope,

naja. Meine Nieren waren auf dem Weg sich zu verabschieden. In der Klinik hat man sofort mit der Remissionseinleitung (CYC und GC) begonnen. Dann hat man innerhalb von ein paar Tagen auch noch die Dialyse und Plasmapherese begonnen, um die Nierenerholung zu erleichtern. Bei mir kam dazu, dass ich meine Nieren -bevor ich vom Rheumatologen als Notfall in die Klinik geschickt wurde- noch mit Ass und Ibu geschädigt hatte. Ich wusste ja nicht was ich habe und habe deshalb NSAR gegen die Schmerzen in den Gelenken und der Muskulatur genommen….zu viel davon.

LG M.

[Hope]

Hallo Hope,

naja. Meine Nieren waren auf dem Weg sich zu verabschieden. In der Klinik hat man sofort mit der Remissionseinleitung (CYC und GC) begonnen. Dann hat man innerhalb von ein paar Tagen auch noch die Dialyse und Plasmapherese begonnen, um die Nierenerholung zu erleichtern. Bei mir kam dazu, dass ich meine Nieren -bevor ich vom Rheumatologen als Notfall in die Klinik geschickt wurde- noch mit Ass und Ibu geschädigt hatte. Ich wusste ja nicht was ich habe und habe deshalb NSAR gegen die Schmerzen in den Gelenken und der Muskulatur genommen….zu viel davon.

LG M.

Hallo Zongo,

Du musstest leider selbst erfahren, dass man die Nierenbeteiligung meistens erst merkt, wenn die Nierenfunktion schon sehr schlecht ist. Ich habe nochmal Deinen ersten Beitrag gelesen und gedacht, dass Deine Story auch anders hätte verlaufen können, wärst Du nicht gleich an kompetenter Stelle angekommen. Für mich ist es faszinierend, wie gut sich die durch GPA geschädigten Nieren doch noch erholen können, beginnt man rechtzeitig mit der richtigen Therapie.

Leider kam dann die Pandemie und die weitere geplante Therapie wurde vom Krankenhaus abgesagt, und da es Dir gut ging zunächst nicht mehr von Dir angesprochen. Letztendlich ging es dann nach einigen Monaten leider wieder so schlecht, dass Du wieder in die Klinik musstest.

Deine weitere Geschichte zeigt leider, wie trügerisch das eigene Empfinden und wie gut es sein kann, sich an evidenzbasierte Empfehlungen zu halten. Diesbezüglich spielte Dir die Pandemie einen üblen Streich.

LG
Hope

[Zongo]

Hallo Hope,

der erste Absatz Deiner Nachricht ist korrekt. Es war aber fast ein Jahr. Der zweite Absatz stimmt so nicht. Ich war wegen der GPA nur einmal in der Klinik. Ganz zu Beginn. Seitdem bin ich in Remission.

Beste Grüsse, M.

[Hope]

Hallo Hope,

der erste Absatz Deiner Nachricht ist korrekt. Es war aber fast ein Jahr. Der zweite Absatz stimmt so nicht. Ich war wegen der GPA nur einmal in der Klinik. Ganz zu Beginn. Seitdem bin ich in Remission.

Beste Grüsse, M.

Hallo Zongo,
das habe ich auch so verstanden, dass Du nur 1x in stat. Behandlung warst. Gemeint war von mir der ambulante Besuch im UKE im Sommer 21. Allerdings hielt die Remission bis 2021 und damit nicht nur einige Monate, wie ich geschrieben habe, sondern 1,5 Jahre.

Was Du dann beschreibst, klingt für mich dann aber mehr nach Rezidiv als nach Remission, Zitat:

„Im Mai/Juni 2021 hatte ich dann den Eindruck der Wegener kommt irgendwie zurück. Vorsorglich mal Cortison hochgefahren. Habe im UKE meine Blutwerte checken lassen. Krea war mit 1,4 OK. Aber der CRP war bei 50. Kein Fieber. Keine Bakterielle Imfektion. Irgendwas rheum. war da also wohl im Gange.“

Aber es ist Deine Krankengeschichte, Deine Therapie und deshalb überlasse ich Dir jetzt wieder die „Deutungshoheit“.

LG
Hope

[Karin 123]

Hallo zusammen,

danke für den Beitrag, Zongo. Auch für mich sehr wertvoll.

Diagnose GPA: Ende Juni 2022

4 x 500 ml RTX im September 2022. Warum verspätet? Die Uniklinik wollte mich erst nur mit MTX und natürlich hohem Cortison zu Beginn behandeln. Weil meine Lungenbeteiligung sehr klein gewesen wäre. Konkret heißt das, nach dem CT hieß es erst, es sei nur eine normale Lungenentzündung. Erst als das Labor kam mit sehr hohen PR3 stand die Diagnose GPA.

1 x 500 ml Ende Februar 2023.
Nächste Infusion geplant Dez 2023 (also Zyklus gestreckt auf 9 Monate)

Aktuell bin ich in Kirchheim in Behandlung. Dort wurde zu 4 Jahren RTX geraten. Schon ein Unterschied zwischen machen wir nur mit MTX und jetzt gehen wir über die 2 Jahre hinaus. Insofern bin ich Dir für den Beitrag echt dankbar, Zongo.

Wenn ich im Dezember dort bin, werde ich nach einer CD 20 gesteuerten Therapie fragen. Also die 9 Monate nochmal verlängern. Bis jetzt hab ich nämlich nur winzig wenig CD20.

Ich bin auch in der Infostunde der John Grube Stiftung. Dort habe ich bzg. Verlängerung am Dienstag gefragt. Die Ärztin sagte, gibt Menschen im Grenzbereich. Den John habe man damals, weil nur Symptome im HNO Bereich, nur mit MTX behandelt und dann ging das wohl so schnell, daß man ihn letztlich verloren hat. Wenn ich es richtig verstanden habe. Also auch nur lokales kann aggressiv zuschlagen. Ich habe gelernt, so scharfe, definierbare Grenzen gibt es nicht.

Ich tendiere zu Fortführung mit angepassten Intervallen. Ich würde dabei regelmäßig die Immunglobuline und PR3 im Auge halten.

Und letztlich - so sage ich es mir - eine hundertprozentig „richtige“ Lösung scheint es nicht zu geben. Ich versuche mich damit zu arrangieren. Das mit John Grube und dem extrem schnellen Fortschreiten hat mich schon geschockt. Perfekte Lösungen erwarte ich gar nicht mehr. Ich bin eher froh, daß es RTX überhaupt gibt. Ich weiß, daß es eine seltene Krankheit ist, wo vermutlich auch eher wenig Forschungsgelder hinfließen.Ich habe letztlich die „Regie“ selber übernommen, suche mir Infos von verschiedenen Ärzten, Veranstaltungen und auch hier im Forum. Und ich weiß, egal wie ich mich bemühe, meine Entscheidung kann falsch sein.

Zongo, Du fragst sehr, sehr präzise und das gefällt mir. Ich fürchte die Medizin hat auf viele Fragen noch gar keine Antworten. Verringert sich das Rezidivrisiko bei längerer Behandlung? Warum? Was genau passiert da? Wie läßt sich das erfassen und beschreiben? Ich glaube einfach, da gibts noch keine klaren Antworten.

Und ja, ich stimme dir zu, daß wirtschaftlich he Erwägungen hier durchaus eine Rolle spielen können, ebenso die sehr persönliche Haltung der Ärzte. Der eine behandelt nur mit MTX, der andere will RTX.

Auch Kausalität der Schwere der Krankheit zu Beginn und Rezidivbereitschaft. Was genau passiert da im Körper? Ich glaube, es ist noch vieles unbekannt.

Grüße
Karin

[Haegar]

Habe eben folgendes zur Wirksamkeit von MabThera (Rituximab) in einem Artikel der EMA von 2019 gefunden.
Um welche Studien genau es sich handelt, wird leider nicht erwähnt
Der link Name ist leider irreführend:
PHELINUN; INN-melphalan (europa.eu)

In einer Studie bei 198 Patienten mit GPA oder MPA wiesen 64 % der mit MabThera behandelten Patienten nach sechs Monaten eine vollständige Remission auf, verglichen mit 55 % bei den mit Cyclophosphamid (einem Vergleichspräparat) behandelten Patienten. In einer zweiten Studie mit 117 Patienten wurde der Anteil der Patienten untersucht, deren Erkrankung innerhalb von 28 Monaten zurückkehrte. Die Studie ergab, dass nur 5 % der mit MabThera behandelten Patienten einen Rückfall hatten, verglichen mit 29 % der mit Azathioprin behandelten Patienten (ein anderes Arzneimittel zur Behandlung von GPA und MPA).
Quelle EMA

Grüsse
Haegar

[Haegar]

Hier noch ein sehr interessanter Artikel zur Zelltherapie mit CAR-T Verfahren bei Autoimmunerkrankungen.
Habe gestern das erste mal davon gehört.
Ist das ein Hoffnungsschimmer auch bei Vaskulitis/GPA ?
https://www.mtdialog.de/artikel/car-t-zelltherapie-als-reset-knopf-bei-autoimmunerkrankung

Grüsse
Haegar

[Claudia158]

Hallo zusammen,
ich bin nicht so oft online, möchte aber auch auf die Eingangsfragen antworten.

Meine Vaskulitis GPA wurde im Mai 2017 in der Nephrologie festgestellt. Es folgten zur Remissionsinduktion 6 Infusionen mit insgesamt 5700 mg Cyclophosphamid im Zeitraum 11.5.2017 bis 15.8.2017 und 70mg Prednisolon (mit schrittweisem Ausschleichen auf 5mg, aktuell bin ich bei 1mg jeden 2. Tag)
Ab 30.8.2017 Azathioprin 50mg und Erhöhung ab 12.9.2917 auf 100mg.

Im Mai 2021 erfolgte die Umstellung auf 500ml Rituximab halbjährlich. Die erste Infusion erfolgte stationär, danach ambulant. Die für Mai 2023 geplante Infusion wurde erst im Juli 2023 w/einer Blasenentzündung gegeben.

Ein Ende ist lt. Rheumatologin noch nicht angedacht, da noch keine vollständige Remission erreicht ist.

Ich kenne auch keinen Fall von PML oder multiplen Organversagen, bin aber auch noch nicht in einer SHG. Mein erster Besuch bei der SHG erfolgte im Januar 2020, danach hab ich mich w/Corona nicht mehr getraut, werde aber im nächsten Jahr nochmal einen Versuch starten.

Liebe Grüße
Claudia