Forxiga Dapagliflozin SGLT2- Hemmer

[Haegar]

Ich habe seit ca. eineinhalb Jahren eine c-ANCA assoziierte Vaskulitis (GPA, Wegener) mit Nierenbeteiligung, die seit ca. 1 Jahr in Remission ist.
Ich bekomme halbjährlich 500mg Rituximab als Erhaltungstherapie, aktuell vor einer Woche.
Meine Nieren sind durch die Vaskulitis geschädigt (GFR ca. 50, UACR (Albuminurie ca. 50)), deshalb möchte man mir jetzt das Medikament Forxiga
(Wirkstoff Dapaglifozin aus der Gruppe der SGLT-2 Hemmer) verschreiben um eine Verschlechterung der chronischen Niereninsuffiziens zu verlangsamen.
Zur Behandlung der chronischen Niereninsuffizienz ist dieses Medikament seit ca. 2 Jahren in Deutschland zugelassen. Die Zulassung erfolgte aufgrund einer internationalen Studie DAPA-CKD. Ich habe mir das etwas genauer angeschaut und bin darauf gestossen, das Patienten mit c-ANCA Vaskulitis bzw. Patienten mit immunsuppresiver Therapie (Rituximab, Cortison?) von der Studie ausgeschlossen waren. Da bei diesem Medikament als Nebenwirkung auch häufig Harnwegsinfekte angegeben sind, habe ich nun gewisse Bedenken ob der Nutzen das Risiko überwiegt, da wir ja Infekte möglichst vermeiden sollen, bzw. diese schwerer verlaufen, wegen der Immunsuppression. Ebenso frage ich mich natürlich warum meine Vaskulitis Ausprägung bei der Studie ausgeschlossen war.
Deswegen möchte ich hier im Forum nachfragen, ob es jemand gibt mit meiner Vaskulitisausprägung der dieses Medikament bereits einnimmt und mir seine Erfahrungen damit mitteilen kann.
Vielen Dank für alle Rückmeldungen.
Haegar

[Friedel]

Hallo Haegar
Ich habe seit 2018 die Diagnose GPA u. a. auch mit Herzbeteiligung (neue Herzklappe und Aortaprothese, Versteifung des Herzmuskels).
Neben Rituximab halbjährlich, MTX 14tägig, Bisoprolol, ASS, Rosuvastatin und Torasemid nehme ich seit Januar 2023 auch Forxiga zur Verbesserung der Lebensqualität. Bei mir ist die Atemnot ein Thema, habe auch eine Verengung der Luftröhre. Mit Forxiga fühle ich mich tatsächlich besser. Hatte bisher auch keine Blaseninfekte.
Viele Grüße
Marianne

[Haegar]

Hallo Marianne,
vielen Dank für Deinen Beitrag, Du bist die erste die dieses Medikament nimmt und es positiv beurteilst.
Ich soll es ja wegen GPA mit Nierenbeteiligung nehmen, d.h. Dein Fall ist nicht ganz meiner.
Ich hätte da noch drei Fragen an Dich:
- Trinkmenge, wieviel Flüssigkeit nimmst Du am Tag zu Dir? Bei mir ungefähr 2 Liter incl. Kaffee und Milch.
Ist anscheinend wichtig bei Forxiga.
- Hattest Du schon mal Harnwegsinfekte, bevor Du das Medikament erstmalig genommen hast?
Ich hatte da schon mal öfter was, vor GPA.
- Du hast seit 2018 GPA und schreibst Du bekommst halbjährlich Rituximab. Heisst das, seit 5 Jahren Rituximab, oder wurde RTX schonmal ausgesetzt
in den 5 Jahren? Ich bin gerade mal bei 1,5 Jahren mit RTX, soll aber auf 3 Jahre verlängert werden, obwohl ich in Remission bin.

Danke für Deine Antworten
Gruss
Haegar

[Friedel]

Hallo Haegar,
Die Trinkmenge beträgt bei mir insgesamt 1,5 bis 2 Liter täglich. Bisher hat mich aber noch niemand darauf hingewiesen, dass diese bei Forxiga wichtig ist.
Harnwegsinfekte hatte ich in meinem Leben (bin 57 Jahre alt) vielleicht drei mal, seit Forxiga noch gar nicht.
Rituximab bekomme ich erst seit 2020, bin auch in Remission. Die nächste Infusion bekomme ich im Januar und über ein Ende wurde überhaupt noch nicht gesprochen.

Ich hoffe, meine Antworten können Dir weiterhelfen.
Bei mir hat Forxiga insgesamt zu einer Verbesserung geführt, aber ich habe keine Nierenprobleme.

Ich wünsche Dir alles Gute und berichte gerne, wie Du Dich entscheidest und wie es bei Dir wirkt.
Herzliche Grüße
Marianne

[Hope]

Hallo Haegar,
Du hast eine PN!
Hope

[Haegar]

Hallo Hope,
ich war in Lübeck bei der Präsenzveranstaltung und meine Frage nach Forxiga ist beim Vortrag von PD Dr. Nitsche vom UKSH "Nieren-Beteiligung bei Vaskulitis" drangekommen. Allerdings war die Antwort nicht super zufriedenstellend und für tiefergehende Fragen gab es einfach keine Zeit, da das Programm sehr dicht gedrängt war. Begründet hat der Nephrologe den Ausschluss von ANCA Patienten eigentlich nicht genau, sondern nur, das man alle Patienten mit Immunsuppression nicht in so einer Studie gebrauchen kann, da da von vornherein mit vermehrten Infekten und damit die Studie verschlechternden Ergebnissen zu rechnen sei.
Allerdings sind bei der Studie DAPA-HF (also Dapagliflozin bei Herzproblemen) zwar Immunsupprimierte Patienten ausgeschlossen, aber eben nicht ANCA Patienten. Von daher stimmt die Aussage so auch wieder nicht. Es scheint aber auch nicht so zu sein, dass ANCA und Forxiga sich nicht vertragen. Im Gegenteil, ich habe von mehreren Vortragenden im Gespräch gehört, dass man mir dieses Medikament empfiehlt. Im Moment denke ich sehr darüber nach, dieses Medikament
auszuprobieren um meine Nieren zu entlasten und damit meinen GFR möglichst lange und möglichst weit von einem dialysepflichtigen Wert zu halten.
Ich habe auch eine Patientin aus der Nähe von Hamburg kennengelernt, die schon seit ca. 30 Jahren GPA hat und seit ca. einem Jahr Forxiga nimmt
und sich gut dabei fühlt, ohne von ihr bemerkten Nebenwirkungen.
Wieso meinst Du die Frage an Prof. Schnabel zu stellen, wer ist das, in Lübeck war er/sie nicht dabei.
Grüsse
Haegar