Umstellen auf Rituximab?

[tapa]

Hallo, ich habe seit 2012 GPA und wurde bisher mit MTX und Kortison behandelt. 2018 hatte sich die GPA meine Ohren vorgenommen und ich habe in dem Jahr dann viel und lange Kortison genommen, aber es hat gewirkt. Danach war fünf Jahre Ruhe.
Jetzt hat die GPA sich über meine Gelenke (Handgelenk, Knie, Schultern, Daumen) zurückgemeldet und meine Rheumatologin hat das MTX erhöht und mir wieder einen Kortisonstoss verschrieben, den ich gerade ausschleiche. Allerdings steigen parallel die Entzündungswerte wieder an, CRP derzeit knapp über 100 bei jetzt 15mg Kortison. Ich habe das Gefühl, dass das Ausschleichen diesmal nicht klappt, weil es viel zu schnell geht. Vor 5 Jahren habe ich ca. 8 Wochen von 50 bis 15 gebraucht, diesmal sollte ich das innerhalb von 3 Wochen machen. 2018 hatte ich in weiteren 4 Wochen auf 10 reduziert und dann Monat für Monat 1 mg weniger bis 5 mg, was seitdem meine tägliche Dosis war. ich fühle mich mit dem jetzigen Ausschleichplan regelrecht gehetzt und gleichzeitig plädiert meine Rheumatologin sehr dafür mich auf Rituximab umzustellen. Da habe ich wegen der möglichen massiven NBWs allerdings große Befürchtungen, dass da was schiefgehen könnte. Grundsätzlich vertrage ich MTX gut und würde gern n och eine Weile dabei bleiben. Wie sind denn Eure Erfahrungen mit dem Ausschleichen von Kortison und wer hat Erfahrungen mit der Umstellung auf RTX?
Und ist es ungewöhnlich, wenn die Entzündungswerte beim Ausschleichen erstmal wieder ansteigen? Wobei über 100 ja auf jeden Fall zuviel ist...
(Aus urlaubstechnischen Gründen haben wir uns nun erstmal darauf geeinigt, dass ich einen zweiten Kortisonstoss von 50 bekomme und dann langsamer ausschleiche. Ich hoffe mal, dass das dann klappt.)

[ANCA]

Hallo tapa,

danke für deinen Beitrag!
Ich kann nichts dazu beitragen, bin aber auch an Erfahrungen interessiert.
Meine RTX Behandlung war subjektiv bist jetzt durchweg positiv zu bewerten. Umgestellt wurde ich jedoch nicht, weswegen ich mich mit Input zurückhalte.

Beste Grüße,
ANCA

[Sammy]

Hallo tapa,
meine GPA wurde im September 21 diagnostiziert. Ich wurde anfangs mit Prednisolon und MTX therapiert. Das hat erstmal super geklappt. Im Februar 22 kam dann allerdings ein Rezidiv, dass sich massiv auf die Ohren gelegt hat. Nach vielen, leider nicht erfolgreichen versuchen der HNO-Ärzte das in den Griff zu bekommen, hat meine Rheumatologin dann im Juli 22 gesagt, wir müssen zusätzlich Rituximab einsetzen, damit mein Gehör nicht noch stärker geschädigt wird. Ich bekam dann im Juli die erste Dosis (1000mg) und im August die zweite. Jetzt jeweils halbjährlich eine Rituximab-Infusion mit 1000mg. Zusätzlich jedoch noch immer MTX. Prednisolon habe ich im Mai erfolgreich abgesetzt. Rituximab war in meinem Fall auf jeden Fall der "Gamechanger". Seitdem habe ich nur noch ganz leichte Probleme mit den Nebenhöhlen, das Gehör wurde wieder viel besser und ich habe vom Rituximab keinerlei Nebenwirkungen.
MTX wurde vor kurzem auf 15 reduziert und soll evtl im Winter nochmal reduziert werden.
LG Sammy

[giite]

Hallo tapa
Ich hatte im vergangenen Jahr die Umstellung meiner Therapie auf Rituximab und MTX 15mg und derzeit 5mg Predni ,es hat mit einem Prednistoss begonnen und durch das höhere Predni habe ich mich dann gefühlt als sei ich in einen Jungbrunnen gefallen , die Reduktion ist nach Plan ziemlich zügig erfolgt und da kamen meine Beschwerden wieder , Rituxi und MTX konnten ja noch nicht greifen ,es war ein zu kurzer Zeitraum . In früheren Jahren wurde die Reduktion vom Predni über einen längeren Zeitraum gemacht ,also nicht so gehetzt . Es kann jetzt vielleicht an meinem Alter liegen ,dass ich doch ziemlich getümpelt habe , an Weihnachten hatte ich dann auch noch einen Infekt mit Hals-Nase und Ohrproblemen ,aber es war kein Corona ,die Tests in den offiziellen Zentren war negativ ,denn wir brauchte ja offizielle Ergebnisse für Besuche im Pflegeheim .. Aber ich war schlapp und kam schlecht in die 5. Etage zu unserem Sohn hoch und konnte dadurch auch am 24.12 nicht zur Kirche mehr gehen ,obwohl ich das gerne getan hätte. Mein Mann hatte den gleichen Infekt , aber er hatte Lungenprobleme und hatte mir dann auch vom Infekt etwas abgegeben,er hatte aber eigentlich "typische Corona "symptome ,aber Test ja negativ und er war auch beim Arzt ,das brauchte ich nicht ,denn Nasenprobleme bekomme ich ganz gut gehändelt (habe aber keine GPA ).Habe aber seit den Impfungen auch etwas Herzprobleme und mir tat jede Faser am Körper weh.Und hatte dann aber mich an Corona im März angesteckt und hatte auch Paxlovid als Therapie ,kann aber nichts über die Wirkung sagen ??? habe aber länger als mein Mann (ohne das Paxlovid ) gebraucht wieder negativ zu werden.
Ich hatte ja nun 3 Rituxi Infusionen ,hatte aber auch großen Respekt vor diesem Medikament.,aber die Infusionen waren problemlos.Habe mich danach immer etwas geschont ,aber ich kann schon wieder zur Gym gehen und war auch im See zur Wassergymnastik ,bin da zwar etwas eher aus dem Wasser weil es doch noch etwas mit der Kondition hapert und es war mir trotz 29 °Grad dann doch etwas kühle .Aber wir hatten in dieser Gruppe viel Spaß miteinander.Wie auch immer du dich entscheidest ,es verkraftet jeder anders und dir nun alles Gute.

Liebe Grüße

[tapa]

Hallo, vielen Dank erstmal für Eure Antworten. Bisher klappt mein langsameres Ausschleichen des Kortisons ganz gut und ich fühle mich relativ wohl. Bleibt zu hoffen, dass das auch so weitergeht. Allerdings wird das Ausschleichen den ganzen Sommer dauern und meine Ärztin meinte, ich solle in der Zeit nicht schwimmen wegen der Bakterien im Wasser, also wegen der höheren Infektanfälligkeit mit dem hohen Kortison (derzeit noch 30mg pro Tag). Hat da jemand Erfahrungen, ab welcher Kortisondosis man wieder schwimmen darf? Im Chlorbad oder im Meer?
Gruß tapa

[Sammy]

Hallo,
also ich durfte die ganze Zeit schwimmen gehen. Da hatte, auch auf meine Nachfrage hin, nie jemand Bedenken geäußert.
Gruß Sammy

[bernddmc]

Zum Thema schwimmen Bad/Meer:

Egal ob im Bad oder im Meer; das Infektionsrisiko kann man minimieren, wenn der Kopf über Wasser bleibt und
natürlich tauchen vermeiden.

Seit Jahren diesbezüglich keine Probleme beim Baden.

LG Bernd

[sisyphos]

Hallo,
von einer Umstellung kann ich zwar nicht berichten, aber von nur positiven Erfahrungen mit RTX-Infusion alle 6 Monate 500 mg.

Ich bekomme RTX seit 2018 alle 6 Monate 500 mg. Ich vertrage es ohne Nebenwirkungen und hatte seitdem auch kein Rezidiv. Ich habe mich in Absprache mit meinem Rheumatologen entschieden, auch weiterhin alle 6 Monate eine RTX-Infusion zu bekommen, weil erstens niemand weiß, was bei einer Verlängerung des Intervalls nach z.B. 7 Jahren passieren würde (es gibt dazu schlicht keine Studien, die über 4 Jahre hinausgehen) und zweitens ein Rezidiv ein größeres Risiko von Organschädigungen (bei waren es die Nieren) bedeuten könnte.

Zum Risiko einer PML-Infektion nach längerer RTX-Gabe sagte mir mein Rheumatologe, daß das sehr, sehr selten vorkomme und in seiner Klinik noch nie vorgekommen sei. Das ist natürlich eine individuelle Risikobeurteilung und -abschätzung.

Zum Schwimmen: Ins Hallenbad würde mein Rheumatologe an meiner Stelle nicht gehen (Aerosole, Dusch- und Umkleidekabinen) und habe ich auch nie gemacht. Im Sommer in unserem Freibad des Schwimmvereins (mit 5 - 8 Personen im 50m Becken mit 8 Bahnen) oder im See/Meer sieht er im Wasser keine Risiken und schwimme ich daher auch regelmäßig.

Gruß und achtsam bleiben

sisyphos

[Friedel]

Hallo allerseits,

Ich bekomme auch seit einigen Jahren Rituximab und habe im Mai das Kortison erfolgreich ausgeschlichen. 14tägig nehme ich noch MTX, dann noch täglich Forxiga Bisoprolol, Rosuvastatin und Torasemid. Damit geht es mir aktuell sehr gut.
Ich bin gerne im Urlaub am Meer, in die Ostsee traue ich mich jedoch nicht rein, wegen der Vibrionen. Schon kleine Verletzungen (Muschelschnitte) können hier zu Sepsis und Nekrosen führen.
Reichlich gechlortes Wasser finde ich unproblematisch.

Passt auf euch auf.

Viele Grüße
Marianne

[Karin 123]

Zu der Umstellung auf Rituximab kann ich zwar nichts beitragen, zum Schwimmen aber viel.

Ich habe auch RTX und MTX und gehe regelmäßig schwimmen. Als noch das Kortison dabei war, sollte ich aussetzen. Weil ich fast täglich schwimmen gehe, war das ein großes Thema für mich. Hab mit dem Bäderamt hier und dem Gesundheitsamt, dem Hygieneinstitut etc. telefoniert. Es war mir echt wichtig, aber ich wollte auch keine Risiken eingehen.

Ergebnis: das Chlorwasser ist (eigentlich) sauber. Wenn direkt vor einem jemand geschwommen ist, der irgendwas „abgelassen“ hat, dann könnte das für eine gewisse Zeit evt. anders sein. Früher bin ich auch in den Nichtschwimmer gegangen, wenn da mehr Platz war. Seitdem ich weiß, dass es auch Schwimmwindeln gibt (echt, hab ich bisher nicht gewusst) mache ich das nicht mehr. Wer weiß, wie dicht die sind. Auch wenn eine Oldietruppe gerade Wassergymnastik macht, bin ich raus. Inkontinenz kommt da wohl gelegentlich vor.Die Ärztin vom Gesundheitsamt sagte mir auch, wenn Probleme, dann meist offene Wunden, die sich entzünden. Wie diese Keime heißen hab ich vergessen. Also gehe ich nicht mehr bei kleinsten Verletzungen.

Die Leute vom Bäderamt sagten mir, vor Aerosolen bräuchte man weniger Angst haben. Jedes Schwimmbad wäre gut belüftet, weil sonst lief ja das Wasser dort die Wände runter. Haben meist zwar keine Hepa Filter, aber ausgetauscht werden muss die Luft allemal.

Eine Rehaärztin wies mich darauf hin, dass die Blase das wahrscheinlichste Problem sein könnte. Ich neige zwar nicht zu Blasenentzündungen, aber durch die Immunsupression kann das evt. anders sein. Eine Freundin, die viel mit Schwangeren zu tun hat, sagte mir, daß auch Schwangere eine gewisse Immunsupression haben, fremdes Eiweiß des Vaters. Und Schwangere lieben schwimmen. Also hab ich mich in dieser Welt online umgesehen. Da findet man eine Menge Tips. Teilweise schräg. Mit irgendwas getränkte Tampons einerseits, bis hin zu auf gar keinen Fall Tampons. Warum? Das gechlortere Wasser läuft in einen rein und zerstört natürlich auch die guten Bakterien. Ob das alles überkandidelt ist, weiß ich nicht. Ich mach’s einfach so, nach dem Schwimmen einen halben Liter Wasser abkippen und durchspülen.

Wenn der eine oder andere jetzt grinsen mag, es war mir wirklich wichtig, ich bin leidenschaftliche Schwimmerin, Risiken wollte ich nicht, aber aufs schwimmen noch länger verzichten auch nicht.

Kurzfassung: keine Schwimmwindeln, nicht wenn der Oldietrupp da ist, halben Liter Wasser danach und absolut keine offenen Wunden. Bisher bin ich gut damit gefahren und freue mich wieder schwimmen gehen zu dürfen.

Grüße
Karin