Umstellen auf Rituximab?

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Friedel
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Re: Umstellen auf Rituximab?

Beitrag von Friedel » Mo Jul 24, 2023 7:41 pm

Liebe Karin,
Du hast es sehr anschaulich beschrieben. Ich habe auch gegrinst, aber auch einiges gelernt.
Danke für Deine anschauliche Beschreibung. Ich freue mich auch immer wieder aufs Schwimmen, gehe einmal die Woche Aquajoggen im gut gechlorten Hallenbad, aber nicht in einer Gruppe. Das anschliessende Abhängen zum Quatschen im Pipibecken der Kinder spare ich mir seit meiner Erkrankung.

Liebe Grüße
Marianne

Plumpaquatsch
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Re: Umstellen auf Rituximab?

Beitrag von Plumpaquatsch » Di Jul 25, 2023 8:24 am

Hallo zusammen,

sehr interessant eure Beiträge zum Thema Wasser und Keime. Ich gehe gern mal zum Wassertreten in Kneippanlagen, ganz verschiedene. So kam ich kürzlich zu einem abgelegenen Naturbecken, das von der Gemeinde sogar beworben wird. Könnte mich heute noch ärgern, dass ich nicht vorsichtiger war bei dieser trüben Brühe. Erst danach bemerkte ich eine offene Stelle zwischen meinen Zehen.

Ob es damit zusammenhängt weiß ich nicht, aber just ein paar Tage später lag ich zwei Tage mit Fieber im Bett. Nun bin ich etwas skeptischer geworden.

Habe ein fließendes Gewässer, also eine Kneippanlage in einem Bach im Auge, werde da aber genau auf wunde Stellen achten, bevor ich es wage. Vielleicht auch nicht.

Viele Grüße Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

tapa
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Re: Umstellen auf Rituximab?

Beitrag von tapa » Mi Sep 27, 2023 12:58 pm

Danke für die vielen aufschlussreichen Infos zum Baden, ich habe es diesen Sommer nicht riskiert, weil das Kortison ausschleichen ziemlich schlecht lief. Ich hatte einfach immer viel zu hohe Entzündungswerte. Nachdem das erste Ausschleichen ab Mitte Juni nicht geklappt hatte, wurde ich am 8. Juli nochmals auf 50 mg Kortison hochgesetzt und sollte dann langsamer ausschleichen. Parallel immer 20 mg MTX einmal die Woche. Seit Mitte Juni bin ich also dabei Kortison auszuschleichen.
Vier Wochen später, am 10. August war dann mein Entzündungswert bei 15mg Kortison wieder über 100, so dass ich dann wieder auf 20 mg hochmusste und jetzt mit einigem Auf und Ab erst wieder bei 15 mg Kortison bin. Und obwohl der Entzündungswert jetzt wieder um die 50 liegt, ist es schon ein wenig zum Verzweifeln, denn jetzt rutschen die Nierenwerte ab. Noch ist alles im grüngelben Bereich, aber da muss man ja auch aufpassen.

Nächste Woche ist mein Termin bei meiner Rheumatologin und ich habe keine Ahnung was dort entschieden wird und wie mit meiner Angst bzgl. Rituximab umgegangen wird. Bisher waren meine kleineren Komplikationen und auch die große mit Ohrenentzündung etc. im Jahr 2018 ganz gut wieder in den griff zu bekommen, aber diesmal bin ich etwas ratlos, da mein Körper sein Gleichgewicht nicht mehr so recht findet. Hatte ihr auch so Krankheitsphasen, wo ihr einfach dachtet, dass irgendwie kein Land in Sicht ist? Glücklicherweise bin ich einigermaßen alltagstauglich und laufe auf meinen zwei Beinen herum, aber so richtig gut ging es mir seit Juni nicht.
Danke, dass ich mein Gejammer hier mal loswerden kann, mein Partner ist zwar rücksichtsvoll, aber so als Dauerthema mag ich ihn damit auch nicht belatschern. Ich bin einfach ziemlich mürbe von dem langen eingeschränkten Sommer. Und dann habe ich auch noch einen Zahn, der irgendwie entzündet ist und wo auch nicht klar ist, ob er Einfluss auf die ganze Geschichte hat oder nicht. Auch da bin ich natürlich in Behandlung, aber wie lange sich das hinzieht bleibt auch spannend.
Gruß tapa

giite
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Re: Umstellen auf Rituximab?

Beitrag von giite » Do Sep 28, 2023 9:09 am

Hallo tapa

Dein erhöhter CRP Wert gehört aufgeklärt,nicht immer ist Kortison allein das Mittel der Wahl ,warte deinen Arztbesuch ab . Und zum baden und schwimmen - mit solchen Werten würde ich auch nicht ins Wasser gehen weder See noch Schwimmhalle. Der Körper zeigt schon an was geht und was nicht , gönne dir Ruhe .

Liebe Grüße und lass dich gut beraten .

ANCA
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Re: Umstellen auf Rituximab?

Beitrag von ANCA » Fr Sep 29, 2023 9:15 pm

Moin,

hat nicht so ein Zahnproblem, falls entzündet, auch Auswirkungen auf den CRP Wert? Nicht, dass du indirekt mit deinem Kortison "nur" die Geschichte am Zahn unterdrückst....

Grüße,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

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tapa
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Re: Umstellen auf Rituximab?

Beitrag von tapa » Mo Okt 02, 2023 6:16 pm

Moin,
ja, genau den Zahn habe ich auch im Verdacht zumindest teilweise Einfluss auf die Entzündungswerte zu haben. Übermorgen habe ich jetzt eine Wurzelspitzenresektion, falls das nicht hilft, kommt er raus. Kurz danach steht auch endlich mein nächster Rheuma-Termin an. Ich hoffe mal, dass da auch mit auf den Zahn geguckt wird. Im August hatte ich nämlich auch einen komischen Herzschlag, den ich ärztlich habe abklären lassen. Der HA meinte, das wäre nicht schlimm und NBW der vielen Medikamente. Interessanterweise normalisierte sich mein Herzschlag, nachdem der Zahnarzt den Zahn das erste Mal komplett geöffnet und bis an die Wurzel gereinigt und behandelt hatte. Mit Provisorium war er dann zunächst ruhig, aber nachdem er gefüllt wurde, fing er wieder an rumzumucken, von daher jetzt die Wurzelspitzenresektion.
Grüße tapa

ANCA
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Re: Umstellen auf Rituximab?

Beitrag von ANCA » Mo Okt 09, 2023 10:29 am

Hallöchen,

ich hatte auch mal eine Wurzelspitzenresektion. War kein Kindergeburtstag. :(
Ich drücke dir die Daumen, dass es was nützt. Ansonsten, wenn vertretbar, raus mit dem Zahn. Nicht selten sind Zahn- und Kieferprobleme Auslöser für diffuse Symptomatiken.

Beste Grüße,
ANCA
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