Risiko PML durch Rituximab?

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Antworten
Sammy
Beiträge: 170
Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm

Risiko PML durch Rituximab?

Beitrag von Sammy » Fr Apr 14, 2023 11:27 am

Hallo zusammen,
kürzlich habe ich mich mal wieder mit den Nebenwirkungen von Rituximab befasst. Dabei bin ich auf PML gestoßen und dass diese Nebenwirkung zwar selten ist, dafür aber extrem gefährlich. Wie geht ihr mit dem Thema um und was sagen euere Ärzte dazu? Mit mir hat bisher kein Arzt explizit darüber gesprochen, was ich irgendwie bedenklich finde, da es sich ja schon um eine sehr ernste Sache handelt.
Ich werde das Thema auf jeden Fall bei meinem nächsten Kontrolltermin im Mai ansprechen. Es macht mir nämlich tatsächlich schon Angst. Wie geht ihr mit solchen Ängsten um?
Gruß Sammy

kk9979
Beiträge: 61
Registriert: Mo Nov 23, 2020 3:39 pm

Re: Risiko PML durch Rituximab?

Beitrag von kk9979 » Fr Apr 14, 2023 12:38 pm

Hallo Sammy,

ich hatte meinen Arzt gezielt auf PML angesprochen, ich glaube von allein hätte mir das keiner so gesagt, aber auch weil sie mich kennen. Bin da ein "gebranntes Kind", was Medikamente angeht, aufgrund eines allergischen Schocks inklusiver Schwellungen, Kreislauf etc.....Er sagte, dass das selten vorkommt, aber in der Klinik bei einem Patienten schon vorgekommen sei, der auch dann verstorben ist. Das muss ich ehrlich sagen, hat mir dann auch etwas Angst gemacht...aber bei den Nebenwirkungen, glaube ich mich daran zu erinnern, dass sogar Multiorganversagen drin steht.

Seither versuche ich das auszublenden....Außerdem sagte er mir, dass es noch andere Immunsuppressiva gibt, die viel schlimmer wirken und die Nebenwirkungen Krebs seien. Also, welche Alternative hat man dann: eine zwischen Pest oder Cholera, sage ich immer.

Ich hake das jetzt immer ab unter "selten", eher gehen meine Ängste in Richtung "häufig" und Infektionen wie Lungenentzündungen und das ist bei mir so mein - sagen wir mal - Angstthema.

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Risiko PML durch Rituximab?

Beitrag von ANCA » Fr Apr 14, 2023 12:50 pm

Hallo Sammy, hallo kk9979,

ich mache mir keine Gedanken. Guckt euch die Nebenwirkungen der Alternativen an. Es gilt, wie so oft: Pick your poison.
Man muss immer nach eigener Vorgeschichte und Medikation entscheiden.

Dass die Ärzte einem das nicht direkt kommunizieren ist eigentlich nicht i.O., aber andererseits... Es läuft doch eh auf ein riesiges Dokument hinaus, was man unterschreiben soll.

Gruß,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Sammy
Beiträge: 170
Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm

Re: Risiko PML durch Rituximab?

Beitrag von Sammy » Fr Apr 14, 2023 4:30 pm

Hallo,
ja, da habt ihr sicherlich recht. Die Alternativen sind nicht wirklich besser und man muss das wohl ausblenden. Hatte ich auch, aber irgendwann ploppt es dann wieder mal auf und man macht sich Gedanken.
Weiß jemand, ob man festellen kann, ob man dieses Virus in sich trägt? Gibt es da Bluttests? Denn wann man das betreffende Virus gar nicht in sich trägt, kann es ja auch nicht aktiviert werden. Das wäre dann schon beruhigend. Wenn man dann allerdings weiß, dass man es in sich trägt....ok, ich sollte mir weniger Gedanken machen.
Wie lange habt ihr im Durchschnitt schon Rituximab und was sagen eure Ärzte wie lange ihr es erhalten werdet?
Gruß Sammy

Hannifee
Beiträge: 28
Registriert: Mo Aug 09, 2021 4:39 pm

Re: Risiko PML durch Rituximab?

Beitrag von Hannifee » Sa Apr 15, 2023 9:50 pm

Hallo
Mir haben die Ärzte vor der ersten Gabe vor 3 Jahren PML erklärt und gesagt das der Nutzen größer ist als das Risiko PML zu bekommen. Man kann von Rituximab auch Schlaganfall, Herzinfarkt usw bekommen.
Ich habe mich sehr bewusst für das Medikament und die Behandlung entschieden. Bin immer noch offen für Verauche und Medikamente . Denn eines ist sicher , ich wäre ohne Rituximab und Mtx nicht mehr hier oder schwerstbehindert. Also mehr als mein jetziger GDB . Niemand kann sagen wie lange es mir gut geht. Deshalb versuche ich immer wieder daran zu denken das ich riesiges Glück habe das es solche Medikamente gibt.
❤️
Ich bin sehr dankbar was die Medizin heute kann. Meine zerebrale Arteritis anderorts nicht klassifiziert ist selten und Rituximab wurde jetzt von der Kasse unbefristet bewilligt. Ich freue mich auf Rituximab und nehme meine anderen Medikamente dazu . Ich bekomme Rituximab nicht um Angst zu haben sondern damit ich leben kann .

Antworten