Rituximab

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Antworten
kk9979
Beiträge: 61
Registriert: Mo Nov 23, 2020 3:39 pm

Rituximab

Beitrag von kk9979 » Fr Feb 03, 2023 11:57 am

Hallo,

ich habe gerade wieder Rituximab bekommen. Bisher hatte ich noch kein Corona, bin 5x geimpft. Habe Antikörper gebildet. Nun sagte man mir ich soll trotzdem vorsichtig sein und weiterhin in Menschenansammlungen Maske tragen. Mein Bauchgefühl sagt, dass ich das so mache, warum sollte ich auf die Ärztin nicht hören...hätte mich ja sonst nicht von ihr behandeln lassen brauchen.
Innerlich weiß ich, was mich erwartet...ich werde wieder ausgegrenzt und lächerlich gemacht. Das ist ganz massiv geworden in letzter Zeit. Ich habe deshalb mit niemanden mehr über meine anstehende Behandlung usw. gesprochen und habe mich von bestimmten Leuten zurückgezogen. Es war mir irgendwie zuviel geworden....

Ich arbeite im Home-Office und habe zumindest von "Kollegen" nichts zu befürchten.....

Privat gibt es Teile in der Familie und auch im Bekanntenkreis, die richtig schnippisch und gehässig werden. Man unterstellte mir dann, dass ich mich in der Wohnung einschließen würde, weil ich noch kein Corona hatte und zieht mich ins lächerliche. Tja, ich war aber sogar im Urlaub, wir waren Essen, wir waren in Tierparks, wir haben mit meiner besten Freundin Geburtstag gefeiert.....usw....mit ein paar kleinen Änderungen, wie Außenbereich im Restaurant, Ferienwohnung statt Hotel, und eben viele Dinge, wie Zoo, Radtouren....was eben draußen ist und Letzteres waren auch vor der Pandemie schon meine Hobbies....Ich habe es einfach satt mich wie einen Kaspar behandeln zu lassen....und ich möchte mich nicht ständig für meine Krankheit rechtfertigen müssen....

Ist hier vielleicht noch jemand, der noch kein Corona hatte und Rituximab bekommt? Wie verhaltet ihr euch weiter?

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Rituximab

Beitrag von Ingeborg » Fr Feb 03, 2023 12:50 pm

Hi kk9979,
ich möchte nur sagen, dass es so gut wie erstaunlich ist, dass Du Antikörper gebildet hast. Denn die B -Zellen sind für die Bildung von Antikörpern zuständig wie ich las und bei RTX betroffen.
Schade, dass man so mit Dir umgeht. Klingt für mich nach totalem Nichtverständnis oder auch vorhandener Schikanefreude. Dem Bekanntenkreis wie auch der Familie kannst Du einmalig klarmachen, dass die Infusionen das Immunsystem herunterfahren und Du -auch ohne Corona- vorsichtig sein mußt. Der Familie kann man hier wohl kaum aus dem Weg gehen... Da wäre es gut, Du könntest weghören und ignorieren. Mehr mag ich zu dem Verhalten nicht sagen.
Gute Nerven wünscht
Ingeborg
Zuletzt geändert von Ingeborg am Fr Feb 03, 2023 5:39 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

kk9979
Beiträge: 61
Registriert: Mo Nov 23, 2020 3:39 pm

Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Fr Feb 03, 2023 1:29 pm

Hallo Ingeborg,

danke für deine Antwort. Ja, vermutlich habe ich Antikörper gebildet, weil ich die Diagnose erst neu habe und bisher erst 4x Rituximab bekommen habe....ich habe das auch schon gehört, dass keine unter Rituximab gebildet werden. Wir hatten das überprüft und glücklicherweise habe ich welche. Trotzdem ist die Empfehlung der Ärztin so rausgegangen, trotz Antikörper auf die Impfung.

Ich fühle mich nun mehr als unwohl in der Situation. Das mit den Infusionen ist ja auch erst neu für mich, ich hatte vorher damit nichts zu tun. Dazu dann eben das Unverständnis einiger Leute. Genau die sind es, die sich aber auch nichts erklären lassen. Das habe ich versucht. Entweder es kommt die Schweigenummer, d.h. ich erzähle und es gibt keinerlei Reaktion vom Gegenüber oder ich werde so dargestellt als ob ich übertreiben würde. So, wie ich geschrieben habe, wie ein Kaspar, der Witze erzählt. Ich fühle mich mittlerweile da schon alleine und unverstanden, muss ich sagen. Aufgrund dieser Reaktionen habe ich über die Erkrankung und die Therapie dann mit keinem mehr gesprochen. Bei der 1. Infusion habe ich das noch getan, nun nicht mehr.

So wie du schreibst, ich muss versuchen zu ignorieren, aber es ist nicht einfach....bin einfach zu schwer enttäuscht. Gleichzeitig ist die Verunsicherung da...hab ja vorher keine Medikamente bekommen, die das Immunsystem unterdrücken und habe dadurch keinerlei Erfahrung wie sowas läuft, wenn ich jetzt darunter Corona, die echte Grippe oder einen grippalen Infekt bekomme. Verläuft sowas dann immer schlimmer als ohne diese Medikamente oder länger...usw.

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Rituximab

Beitrag von ANCA » Fr Feb 03, 2023 4:36 pm

Hey kk9979,

dein Absatz könnte von mir sein.
Bin noch im ersten Jahr Rituximab, war erst sehr vorsichtig und habe mich bis heute was den Selbstschutz angeht recht weit aus dem Fenster gelehnt. Ich bin dreifach geimpft. Ob Antikörper vorhanden, weiß ich nicht. Corona hatte ich nicht.
Die Zeiten sind für uns Maskis schwer geworden. Viele interpretieren unseren Selbstschutz als Statement, ja gar als Provokation.
In der Familie habe ich ganz klar kommuniziert, dass ich entscheide, was sich für mich gefährlich anfühlt und was nicht. Da wird manchmal mit den Augen gerollt, aber das ist immer nur die Momentaufnahme.
Am Anfang waren alle sehr vorsichtig mit mir und haben mitgedacht / -gemacht. Das ist heute alles verflogen... "Dem Onkel geht's ja gut. Der hat ja nichts mehr.".
"Kannst du uns fix im Auto mitnehmen?". Ja, das kann ich! Nach meinen Regeln. Ich achte dann nur darauf, dass keiner hustet und niest und wenn dann doch jemand hustet, wird gnadenlos das Fenster aufgemacht oder er/sie fliegt raus. Oder im Zweifel wird eine Maske verordnet.
Ich kommuniziere immer und überall, dass es meine eigene Entscheidung ist, wann ich wie eine Maske aufsetze oder gehe. Man darf nur nicht den Fehler machen und andere dazu verdonnern sich einschränken zu müssen. Das geht voll nach hinten los.

Morgens auf der Arbeit gehe ich mit Maske ins Bürogebäude. Ich sage allen "Guten Morgen" und checke schon mal ab, ob jemand offensichtlich krank ist. Dann frage ich die Leute in meiner direkten Umgebung, ob alle fit sind oder wer kränkelt. Und dann, an meinem Arbeitsplatz, kommt die Maske ab. Ab und zu reiße ich das Fenster für Frischluft auf. Kommt jemand ins Büro setze ich meine Maske wieder auf.
Natürlich muss man anfangs offen kommunizieren, dass man einen Immundefekt hat und und selbstbestimmt mit Maske rumrennen, aber was wären das denn bitte für Kollegen, wenn sie sich daran stören würden!? Manchmal muss man einfach diese "Das geht dich doch nichts an, was ich habe"- Philosophie ablegen. Die führt nach hinten raus zu unnötigen negativen Konsequenzen.
Das ist wie bei der Hexenverfolgung. Missverstanden, verrufen, verfolgt.

Oft muss man die Leute einfach wieder daran erinnern, dass man krank ist. Die vergessen das auch gern mal. ...

Zum Thema Rechtfertigung. Es kostet Kraft, ich weiß. Aber jeder Gegenüber weiß es manchmal einfach nicht besser, als seine Coronaverschwörer-Schublade aufzumachen und uns direkt den politischen Stempel zu verpassen. Werdet nicht müde bei Bedarf aufzuklären. "Hey, ich bin krank und brauche die Maske." reicht doch schon.


Das ist zumindest meine Art mit allem umzugehen. Keine Ahnung, ob das richtig ist, aber bisher läuft es so ganz gut.

Beste Grüße,
ANCA

p.s. Guck doch mal in den Thread von Karin 123.
https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=5985
Zuletzt geändert von ANCA am Fr Feb 03, 2023 9:58 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Jens
Beiträge: 21
Registriert: Mo Jun 18, 2018 2:38 pm

Re: Rituximab

Beitrag von Jens » Fr Feb 03, 2023 5:08 pm

Hallo,
ich habe mich damals unter RTX auch zurückgezogen und bin gut damit gefahren. Von Mitmenschen würde ich mich da nicht beeinflussen lassen.
Jeder ist für sich selbst verantwortlich.
Ich kann aber schon verstehen das einige jetzt bissel sauer sind. Gerade jetzt wo doch einiges bezüglich Corona und des Maskentragens veröffentlich wird.
Es wurden ja ne Menge Leute beschimpft die keine Masken tragen wollten oder konnten.
Aber du solltest das machen womit du dich am wohlsten fühlst. Ich war unter RTX nicht anfälliger hinsichtlich der Infekte…..

Karin 123
Beiträge: 303
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Fr Feb 03, 2023 8:49 pm

Hi kkk9979,

das ist ein echtes Problem. Wie ich damit umgehe? Ich lerne selber noch.Hab noch nicht so lange Rituximab. Gerade mal ein halbes Jahr. Ich tendiere dazu, es aufzugeben zu hoffen, daß andere das verstehen. Worüber ich auch recht traurig bin. Es trennt. Ich versuche zu verstehen, dass die Immunsupression nicht zum Erfahrungsraum anderer gehört. Sie sehen, ich bin fit und scheine gesund. Das kann nicht jeder verstehen. Die Enttäuschung bleibt.

Wie schon Anca sagt, ich achte sehr darauf, meinen Kurs zu fahren, kein Verständnis zu erwarten und das irgendwie zu akzeptieren. Vielleicht reihen wir uns bei den Menschen ein, die irgendwie „anders“ sind. Egal, was das ist, was „anders“ macht, man muss dazu stehen ….. und vielleicht ist es ja für irgendwas gut, zu lernen wirklich seinen Kurs zu fahren, unabhängig zu werden vom Applaus anderer …… aber wie gesagt, schwer fällt es mir auch.

Grüße
Karin

kk9979
Beiträge: 61
Registriert: Mo Nov 23, 2020 3:39 pm

Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Sa Feb 04, 2023 11:38 am

Hallo Karin 123,

vielen Dank für deine Worte. Ja, so wie du schreibst, fühle ich mich auch. Man ist wirklich enttäuscht von manchen Menschen. Ich muss damit umgehen lernen, ich bin immer so ein harmoniebedürftiger Mensch, bei mir muss immer alles schön sein. Aber das ist es nicht.

Ich habe viel einstecken müssen, habe mich behandelt gefühlt, wie eine Witzfigur, ein Kaspar oder ein Hypochonder/Simulant. Gedemütigt, zurückgewiesen oder ausgegrenzt. So würde ich es mal in Worte fassen.

Du hast Recht, man muss wirklich sein Ding durchziehen und nicht nach links oder rechts schauen, einfach gerade aus weitermachen. Und sich einfach sagen, dass sich die anderen auch nicht darum scheren, wie sie einen verletzen.

Ich werde die Weisung des Arztes annehmen, auch wenn es bedeutet, dass der Umgang mit anderen dadurch nicht einfacher wird. Ich vertraue auf die Empfehlung der Ärzte.

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Rituximab

Beitrag von Ingeborg » Sa Feb 04, 2023 7:00 pm

Liebe kk7999,
ich lerne nachzuvollziehen, wie Du Dich fühlen mußt. Selbst habe ich solche Reaktionen nie erfahren. War auch nie besonders ängstlich, sowohl unter hohem Corti als auch unter Arava, weil ich wohl auch zunächst die Erkrankung nicht begriff und mir keine großen Gedanken machte.

Es kommt in Deiner Situation mit der Krankheit jetzt darauf an, wie Du damit umgehen kannst und wirst. Das wird eine Zeit brauchen. Doch dann hast Du einen anderen "Stand". Denn Du mußt Dich erst selbst in ein Ereignis einfinden, das Du nicht gewollt hast, Dich ab jetzt begleiten wird und das verarbeitet werden muß. Du bleibst auf jeden Fall derselbe wertvolle Mensch, der Du vor der Diagnose warst!

Hab keine Angst. Im Forum sind einige (wenn auch nicht Massen), die Erfahrung mit dieser Erkrankung bzw. RTX haben und Dir Hilfestellung bieten.
Beste Wünsche kommen von
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

kk9979
Beiträge: 61
Registriert: Mo Nov 23, 2020 3:39 pm

Re: Rituximab

Beitrag von kk9979 » Mo Feb 06, 2023 2:00 pm

Hallo Ingeborg,

danke für die aufmunternden Worte. Mit der Erkrankung, das habe ich schon akzeptiert, dass das jetzt zu mir gehört. Nur scheint, die Außenwelt es nicht so akzeptieren zu können und wollen, habe ich momentan das Gefühl. Wo ich unsicher bin, ist Rituximab.....ich bin ja noch vollkommen unerfahren mit solchen Medikamenten und muss mich da jetzt etwas reinfitzen.

Ich habe eben dadurch etwas Angst vor z.b. Corona und auch Influenza...und in dieser unsicheren Situation habe ich mich - sagen wir mal- mit Maske wohl gefühlt oder sicherer. Und irgendwas muss ja dran sein, wenn die Ärztin mir sagt, dass ich in Menschenansammlungen weiter Maske tragen soll, auch wenn eben viele Maßnahmen jetzt fallen. Ich stehe da eher zu der Aussage der Ärztin und möchte mich daran halten.

Ich glaube teilweise würden sogar mehr Leute Maske tragen, als wie sie zugeben. Zumindest die, die vielleicht auch solche Medikamente nehmen und per "Gruppenzwang" jetzt Angst vor den Reaktionen anderer haben. Habe ich mit meiner Maske am Wochenende im Supermarkt erlebt. Natürlich wurde ich beäugt und dumm angeguckt, war ja auch die Einzigste mit Maske. Als ich Niesen musste, hat man dann doch geschielt und ist galant zur Seite gegangen. Vielleicht haben sie auch gedacht, dass ich Corona habe....keine Ahnung.....Die Toleranz fehlt einfach. Aber ich muss eben nach mir schauen und der Ärztin folgen, da kann ich auf die Meinung und die Befindlichkeiten anderer Leute wohl keine Rücksicht nehmen. So muss ich mir das einreden....

Antworten