Vorgehen bei Rezidiv

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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huettenzwerg
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von huettenzwerg » Sa Mär 11, 2023 9:04 am

Hallo und guten morgen,

danke Euch für die vielen Informationen zu den Speiseölen.

Ich bin seit ungfähr anfang Feb mit den 4 Infusionen durch. Hab ich die gut vertragen ? Das frag ich mich gerade. Woran mach ich das fest ?

Es gibt aktuell ein neues Problem.
Ich hab schon lange Bluthochdruck. Meust so bei 160 / 90. Nehem dafür Contersatan 16mg & Xypamith.
Bei der dritten Infussion wurde zum Ende hin der Blutdruck extrem hoch 180/120. Dies beruhigte sich zum Ende des Tage wieder.
Bei der vierte Infussion passierte dies wieder, deutlich früher. Man gab mit eine weitere Cnntersatan 16 mg. Ohne Wirkung. Auch hier beruhigte sich das ganze wieder bis zum Ende des Tages.

Nun seit ca 2 Wochen gibts Probleme mit dem Blutdruck. Ich spüre dies teilweise. Oft ist der Blutdruck schon morgens um 6 Uhr oder abends um22 Uhr bei 180/100-110. Dazu kommt eine gestiegene Eiweisaussscheidung (24 h Sammelurin zeigte ~7-8 g). Anonsten sind die Werte der Niere OK und sie arbeiten auch. Filtrationsrate und andere Werte sind im Normbereich,
Sorry ich hab keine gebaueren Werte

Bezüglich der hohen Eiweisausschidung hat man mich nochmals un Khaus bestellt da der Verdach war das die Niere insuffizient ist. Was sich zum Glück nicht bestätigt hat. Wie erwähnt arbeiten sie.

Doch der Blutdruck ist teilweise extremst hoch. 190/130. Gestern hat man mich mit zahlreichen Blutdruckmedkamenten zugebommt, alles ohne WIrkung. Sogar ein Notfallmedikament half fast gar nicht.

Frage:Hat dies schon mal jemand erlebt ? Und ideen wo das herkommen kann ?
Sorry ich hab leider gerade keine genaueren Laborwerte zur Hand.

Eines fällt mir noch auf. Das passiert von Zeit zu Zeit. Ich hab das Gefühl als ob ein "Pfofen" auf der NIere steckt. Ich trinke viel 1-2l. Muss gar nicht auf Klo. Oft kommen dann Kopfschmerzen dazu. Und am Abend und NAcht will dann alles raus. Da kann ich fast alle 10 min auf Klo.

Wenn irgendwer was ähnliche mal erlebt hat würde es mich freuen davon zu hören.

WÜnsche ein wunderbares Wochenede
Gruss Dirk

Dodo
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von Dodo » So Mär 12, 2023 2:24 pm

Hallo Dirk,

eigtl. macht RTX nebenwirkungtechnisch wohl eher niederen Blutdruck, deshalb wird empfohlen Blutdrucksenker vor der Infusion wegzulassen. Steht so zumindest in der gelben Liste. Man bekommt aber auch hochdosiert Cortison, das wiederum steigert den Blutdruck auch.
Würde ich nochmal mit den Ärzten besprechen, normal ist das nicht.

Ich habe bei Cortisongabe immer Hypertonie, ich vertrag das gar nicht, fühle mich damit nicht wohl.

Nykturie kann viele Gründe haben: Herzschwäche, Prostataprobleme, Hormonelle Probleme (Nebenniere), Medikamente. Wann nimmst du dein Xipamid, das entwässert. Cortison? Vlt sollte man die Dosierung inkl. Nebenwirkunsportfolio aller Medis genau anschauen, vor allem wenn deine Nieren wieder besser funktionieren.

Gruß Dodo

Kati
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von Kati » Di Mär 14, 2023 12:40 pm

Hallo Dirk,

habe ebenfalls schon lange GPA (seit 1996) mit Nierenbeteiligung, in Vollremission seit ca. 2013, dafür aber seit 2 Jahren an der Dialyse.
Das Blutdruckproblem hatte ich ähnlich, zwischenzeitlich 4 verschiedene Mittel, manchmal haben auch Notfallmedikamente nicht geholfen.
Inzwischen bekomme ich Lonolox ("Lonolox hilft auch dem Ochs"), ja und es hat tatsächlich geholfen, hat aber die Nebenwirkung, dass überall am Körper Haare wachsen (für Männer vielleicht nicht so schlimm, aber für mich schon ziemlich nervig, aber besser als irgendwann einen Schlaganfall!)

Vor der Dialyse ging es mir ähnlich, ca. 2 Liter getrunken, tagsüber musste ich nicht oft auf die Toilette, dafür nachts ziemlich oft.

Behalte auf jeden Fall Deinen Blutdruck und Deine Nieren mit der hohen Eiweißausscheidung im Auge! Beides schädigt die Nieren auf Dauer weiter, leider ein Teufelskreis.

Alles Gute wünscht Dir
Kati

huettenzwerg
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von huettenzwerg » Di Mär 14, 2023 7:16 pm

Vielen Dank Kati für Deine Antwort,

und spannend die prarllele zu hören.
Aktuell bin in im KHaus in der Nephrologie. Sie schau aktuell im Urin und Blut was los ist. Ob das gelingt ? AM Ende kann eine NIerenbiopsie stehen.
Da einerseits die Nieren Ihren Dienst tun andererseits das Eiweis viel zu hoch ist, sind mehrer Möglichkeiten im Raum.
- Es besteht der Verdacht das ich mir was anderes eingefangen habe,
- Es könnte eine Wegner aktivität sein wobei CRP & PR3 niedrig sind und zeigen keine Wegner aktivität.
Das wäre mit so am beschissensten denn dann wirkt Rituxmab nixht mehr und Cyclophosphmit muss ran. Da hab ich aber schon vor 15 Jahre die höchstdosis erreicht :x

GIt es alternative dazu ????? Das wäre ein wirklich toller Tipp !!!!

Der Blutdruck ist mittlerweile wieder runter bei 140 / 90. War schon seltsam, so plötzlich überhöht und dann als ob nix gewesen wäre.

Hier im St Petrus in Wuppertal ist der Oberarzt wirklich sehr ausführlich und nimmt sich Zeit. Kennt sich aus und erwägt viele Möglichkeiten.

Ich hoffe das besten

Kati
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von Kati » Mi Mär 15, 2023 11:17 am

Hallo Dirk,

bezüglich einer Alternative kann ich Dir auch keinen Rat geben, ich bin mit meiner Cyclophosphamid-Dosis auch schon lange bei der Höchstdosis angekommen und ich bin froh, dass ich seit Rituximab wirklich meine Ruhe habe und alles in Vollremission ist.

Du hast ja anscheinend auch schon 4 x Rituximab im Abstand von 4 Wochen bekommen oder? Das wäre ja die 1. Wahl beim Rezidiv in dieser Konstellation. Ich hoffe, dass die Wirkung noch eintritt und drücke Dir die Daumen!

Pass auf Dich und Deine Nieren auf!

LG
Kati

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