dazo hat geschrieben: Di Jan 31, 2023 8:16 pm
Grunderkrankung Rheuma lautet "undifferenzierte Kollagenose...
Dies ist eine andere Autoimmunerkrankung und keine Vaskulitis. Sie wird auch grundsätzlich anders behandelt, soweit mir bekannt ist. Ob sich dazu eine vaskulitische Neuropathie hinzugesellen kann, dazu weiß ich nichts.
Nachdem von Kirchheim eine Stellungnahme vorliegt wissen wir mehr.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Hallo, Elisa!
Ich habe mehrere Endoxan(Cyclophosphamid)-Zyklen als Infusionen bekommen, allerdings war das schon 2002, als meine EGPA entdeckt wurde. Zuerst bekam ich im Krankenhaus in der Rheumatologie hochdosiertes Cortison, als allerdings trotzdem Lähmungen an Hand und Fuss aufttraten, beschlossen die Ärzte die Endoxan-Therapie. Ich habe damals die Infusionen gut vertragen, ausser dass ich einmal extrem starke Kopfschmerzen bekam. Bei der nächsten Infusion haben sie mir dann gleich vorsorglich was dagegen gegeben. Ein bisschen Übelkeit und Mattigkeit waren gut auszuhalten, ich glaube, ich bekam auch gleich was gegen Übelkeit vorsorglich. Insgesamt war das Endoxan bei mir sehr erfolgreich.
Mir fällt noch ein, dass man wohl einen Blasenschutz bei Endoxan bekommen soll, also ein Medikament zum Schutz der Blase.
Alles Gute wünscht
Ruth
Also hier nochmal Klärung zu euren Fragen:
Im Dezember 2021 wurde durch in der Neurologie eines Krankenhauses in Berg-Gladbach eine fortschreitende demyeilisierende Polyneuropathie festgestellt.
Ich habe dann durch das schnelle Fortschreiten der Gangprobleme in der Neurologie der UK Köln erst einen Kortisonstoß über drei Tage erhalten, dann 2 Gaben RTX Ende Mai/ Mitte Juni.
Gleichzeitig wird die Rheumatologie der UK hinzugezogen, die wie mein Rheumatologe keinen rheumatologischer Ansatz sahen, es war ja auch noch nicht klar, was genau die Paraparesen bewirkte.
Bei Termin Ende Januar in der UK Köln schrieb der Prof nun "vaskulitische Neuropathie " auf den Aufklärungsbogen von Cyclophosphamid.
2 Bauchspeichel Drüsenentzündungen hatte ich im Sommer 2021, wir dachten nun sei mit der Entfernung der Gallenblase Ruhe, nach dem Cortisonstoß gab es wieder eine leichte und seitdem steigen die LipaseWerte immer wieder, zuletzt bei 142. Härztin macht sich Sorgen und will Diagnostik, alle anderen nicht.
Ich werde bei meinem nächsten Termin beim Rheumatologen mögliche Zusammenhänge d LipaseWerte zu Vaskulitischer Thematik erfragen, nach der 1. Chemotherapie auch mal die LipaseWerte sehen und dann beim Gastroenterologen , der mich mit der Bauchspeicheldrüse gut behandelt hatte, einen Termin ausmachen.bleibt noch, wie von euch geraten Vaskulitiszentrum anschreiben.
Guter Fahrplan?
LG bis bald Elisa
wurde denn schon geschaut, ob der Ductus Pancreaticus frei ist? Anatomisch würde ich jetzt mal vermuten, dass aufgrund der Cholezystektomie und durch das dabei entstehende Narbengewebe und der wiederum daraus folgenden Adhäsionen vlt zum Stau im Pankreasgang kommt. Dann staut sich die Lipase und kommt nicht da an wo sie soll, was den Körper wiederum dazu bringt noch mehr zu produzieren, bis sich das ganze dann doch entleert und dann zu erhöhten Werten führt. Irgendwann staut sich das ganze auch zurück in den Pankreas und es kommt zur Entzündung.
Du könntest einen Osteopathen mal drüber schauen lassen. Manchmal sind es ganz banale Sachen, die große Auswirkung haben.
Dauerhafte Entzündungen stressen den Körper, was wiederum auf Dauer schlecht fürs Vegetativum ist und der Körper dann noch schwerer selbst regulieren kann. Ein Kreislauf den es zu unterbrechen gilt.
Ist nur eine Idee, wird hier wahrscheinlich von den üblichen Verdächtigen, die an allem einfachem zweifeln, wieder zerrissen.
Danke Dodo, das klingt nicht unlogisch und man muss alles in Erwägung ziehen! Wobei dein Vokabular recht professionell klingt, trotzdem kann ich es ungefähr nachvollziehen!
Werde es mit dem GastroDoc besprechen, der ist für alle Aspekte empfänglich!
ich wollte noch zum Cyclophosphamid (Endoxan) berichten: In der u.g. Kombination habe ich es gut vertragen. Davor hatte ich eine Infusion mit geringerem Cortison, die mir nicht gut bekommen war(Übelkeit).
„Zum Endoxan: Ich hatte damals bei 1000mg Endoxan 16 mg Dexamethason, außerdem Ondansetron und Agrepitant.“
Vielleicht findest Du in dem dazugehörigen Thread noch Info:
https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=9&t=4771&start=20
hatte am Donnerstag die 1.Infusion mit Cyclophosphamid-Endoxan.Ist alles unproblematisch verlaufen- mit Zusatzmedikation ,wie ihr beschrieben habt.
Liege seitdem viel im Bett, weil ich platt bin, aber als Rentnerin kann ich das ja in Ruhe machen ..
Ich hoffe, dass es bald anschlägt....
Viele Grüße und Danke für eure netten Nachrichten und Infos!
Alaaf aus Köln!Elisa
Hallo ihr Lieben zusammen,
danke nochmal für eure beschreibenden Erfahrungen mit den vierwöchentlichen Cyclophosphamid- Endoxan Bolustherapien...
Wie schon geschrieben hat es mit der 1. Infusione gut geklappt, es ist jetzt 3 Wochen her, gehe jede Woche zum Labor...
Allerdings fühle ich mich ohne Ende k.o., bin noch schlapper als sonst durch die Krankheit selbst und hänge ziemlich "in den Seilen".
Deshalb: gehört das wohl dazu, wie wird das sich wohl weiterentwickeln im Lauf der nächsten Monaten...?? welche Erfahrungen habt ihr während eines 6monatigen Zyklus mit Endoxan- gemacht?
Bin etwas fertig....
Liebe Grüße und danke!