Erfahrungen mit Cyclophosphamid bei vaskiulitischer Neuropathie

[dazo]

Hallo zusammen,
nachdem das Ritiximab (7Monate her) keine Besserung bzw einen Stillstand bewirkt hat, empfahl mir der Prof an der UK Köln Cyclophosphamid.(alle 4 Wochen Infusion)
Da die Probleme jetzt auch die rechte Hand und Arm betreffen, habe ich eingewilligt, bekomme in d nächsten Tagen einen ambulanten Termin an der UK.
Natürlich habe ich das Infoblatt sowie seriös klingende Infos aus d Netz eingeholt, würde aber gern von den/derjenigen gehören, die schon Erfahrungen damit gemacht haben...ob es geholfen hat, wie stark welche Nebenwirkungen waren..

Danke im Vorraus!
LG Elisa

[Friedel]

Hallo Elisa,
Ich habe zwar GPA, habe von Mai bis Dezember 2919 aber Endoxan (= Cyclophosphamid) in Tablettenform (ich glaube bis zu 150mg am Tag) in der Rheumambulanz der Uni Köln erhalten. Die Tabletten habe ich gut vertragen, lediglich leichter Haarausfall war zu verzeichnen. Mein Haar ist zwar jetzt wieder voller, aber am Scheitel sehe ich schon noch, dass dieser stellenweise etwas breiter geblieben ist.
Wie das bei Infusionen ist weiss ich leider nicht.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße
Friedel

[Ingeborg]

Hi Elisa,
ich frag nochmal nach: RTX hat keine Besserung, aber einen Stillstand erreicht? Oder auch keinen?
Zu Cyclophosphamid (Endoxan): Dies habe ich in späteren Jahren wegen meiner GPA -incl. PNP- mal erhalten. Mein überaus vorsichtiger Doc, der mir im übrigen RTX verweigerte, verschrieb es mir in niedriger Dosierung von 50 mg und steigerte kurz auf 100 mg. Mit zu geringer Wirkung. Ich muß aber dazu sagen, dass ich recht schlank bin. NW hatte ich nicht.

Hier empfehle ich, über die SuFu im Archiv zu mehr Auskünften zu gelangen. Sternchen* nicht vergessen. Oder auch in die FachInfo zu schauen.
Endoxan wurde früher oft angewandt. RTX ist dem in der Wirkung ebenbürtig, soll aber verträglicher sein.
Ich wünsch Dir gute Besserung.
Ingeborg

[Friedel]

Hallo Ingeborg,
Hallo Elisa,
Ich hatte meine erste Rituximabinfusionen im April 2019 und dann immer halbjährlich, dazu das Endoxan in Tablettenform ab Mai 2019 und einige andere Medikamente. Bei mir war der Wegener sehr heftig neben den üblichen HNO Beschwerden war die Aorta lange entzündet und die Herzklappe zerstört. Deshalb wurden wohl beide Medikamente parallel eingesetzt. Jetzt bin ich in Remisssion und das Rituximab hilft mir sehr gut. In der Rheumaambulanz der Uni Köln habe ich mich immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich denke dort wird nach neuesten Standards gehandelt.
Viele Grüße
Marianne

[dazo]

Liebe Ingeborg, liebe Marianne, liebe Friedel,

danke schon mal für eure Antwortbereitschaft und eure Ideen!
Ihr habt wohlTabletten erhalten- ich soll für 6 Monate alle vier Wochen Infusionen mit Cyclophosphamid bekommen.
Insgesamt ist kein Stillstand und gar keine Besserung zustande gekommen. Ich benötige jetzt draußen ein Rolli, innen wurschtel ich mich mit Rollator durch...seit Spätsommer sind rechts auch Hand und Arm betroffen und deswegen nehme ich die wohl stärkeren Nebenwirkungen Cycl...in Kauf bei laut Prof größerer Erfolgsaussicht den Prozess zu stoppen.....
Bin in der Neurologie der UK Köln, mein Neurologe hat vor einem halben Jahr keine Zuständigkeit aus rheumatologischer Sicht gesehen
Ja mal sehen, wie es weiter geht..

Euch wünsche ich ich auch so gute Gesundheit wie möglich!
LG Elisa

[Karin 123]

Hallo Elisa,

hat er die Rheumatologen nicht für zuständig gehalten oder sich nicht?

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo dazo,

ich hatte in der Vergangenheit Cyclophosphamid auch als Infusion und werde meine Unterlagen dazu raussuchen.

Aufgrund des achselzuckenden Persönchens in Deinem Beitrag noch folgende Info:

im Deutschen Ärzteblatt, das von der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung publiziert wird, gibt es einen Artikel zum Thema Neuropathien. Unter dem Untertitel „ Vaskulitische Neuropathien“ steht dazu, dass eine Polynneuropathie durchaus als erstes Symtom einer systemischen Vaskulitis (z.B. MPA, EGPA) auftreten kann, sich aber häufig als isolierte Neuropathie herausstelle

Wenn ich mich richtig erinnere, bist Du an einer guten Klinik. Deshalb wurden wahrscheinlich alle erforderlichen Untersuchungen zur Differentialdiagnostik gemacht.

Da es nun schlechter als besser geworden ist, was aber auch nicht bedeuten muss, dass Du dort nicht an der richtigen Adresse bist: Schnapp Dir doch Deine Unterlagen und schick die Kopien mit der Bitte um Einschätzung z.B. an das Vaskulitiszentrum Süd oder Nord. Dadurch verlierst Du nichts, da die derzeitige Therapie weiterläuft.

Als Laiin würde ich außerdem meinen Hausarzt bitten, regelmäßig den B12 Spiegel zu testen, damit der im Normbereich bleibt.

Baldige Besserung
Hope

zum besseren Verständnis noch Kursivschrift angebracht

[Ingeborg]

Elisa, ich bin etwas verwirrt. Warum behandelt Dich nicht die Abteilung Immunologie und Rheumatologie -oder tut sie es? Sie ist zuständig für Autoimmunerkrankungen.
siehe: https://innere1.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/immunologie-rheumatologie/

Nur, weil es sich um eine Neuropathie handelt, ist nicht automatisch die Neurologie zuständig, wenn es sich um eine systemische Vaskulitis handelt. Oder behandelt Dich der Neurologe in Absprache mit der zuständigen Abteilung? Denn dem Grunde nach ist die Behandlung wohl die gleiche. Mir ist nur gerade nicht klar, wie Deine Grunderkrankung lautet, falls...

[dazo]

Danke, ihr drei Lieben Karin, Hope und Ingeborg.
Tolle Ideen und Tipps von euch!
Ganz lieben Dank!!!Also, die UK Kölnhatte mich vor 8 Monaten auch die Rheumatologie der UK Köln aufsuchen lassen, die meinten damals aber auch , dass die Neurologie zuständig ist. Jetzt allerdings tauchte zum ersten Mal die Diagnose "vaskulitische Neuropathie" auf- wohl auch durch Suchen der richtigen Therapie: erfolgloser Kortisonstoß, Ritiximab...
Als ich den NeurologieProf auf meinen Rheumatologen ansprach, sagte er, dass er als Rheumatologe wohl das Cyclophosphamid für gut befunden würde...
Übrigens hatte ich seit 2021 3! Bauchspeicheldrüsenentzündungen , mit Entfernung der Gallenblase nach der 2., aber LipaseWerte sind immer wieder erhöht. Hä regt sich darüber auf, alle anderen sehen es eher gelassen. Denke inzwischen ob da ein Zusammenhang mit der vaskulitische Geschichte ist?
Habe nächste Woche Termin bei dem Gastroenterologen, der mich wegen der 2 ersten Bauchspeicheldrüsenentzündungen behandelt hat...

Ja, da werde ich mal bald machen, liebe Hope, und an das Vaskulitiszentrum senden...

UK Bonn hat ähnliche Einschätzung wie Bonn- da war ich im November 22.

Grunderkrankung Rheuma lautet "undifferenzierte Kollagenose...
Euch auch alles Gute, melde mich!
LG Elisa

[Karin 123]

Hallo Elisa,

So richtig werde ich immer noch nicht schlau draus.

Ich habe verstanden, du warst vor 8 Monaten in der Rheumatologie der Uni Köln. DAMALS sagten diese, die Neurologen seien zuständig. Ich schließe, sie hielten es damals nicht für ein Rheuma. Nun taucht zum ERSTEN Mal die Diagnose „vaskulitische Neuropathie“ auf. Richtig? Die Neurologen behandeln mit Endoxan und meinen, die Rheumatologen würden das wohl auch tun.

Dazu gibt es wiederholte Bauchspeicheldrüsenentzündungen mit wiederholt erhöhten Lipase Werten und Du wirst zum Gastro geschickt.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich das soweit richtig verstanden habe.

WENN das so sein sollte, dann würde selber vermutlich schleunigst wieder bei den Rheumatologen aufschlagen. Ob so seltene Krankheiten wirklich bei Neurologen bzw. Gastros gut aufgehoben sind?

Grüße
Karin