Wiederholungsinfusion Rituximab

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Karin 123
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Wiederholungsinfusion Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Mo Jan 23, 2023 3:18 pm

Hallo zusammen,

bei meiner ersten Rituximab Infusion gabs ein Set aus 4 Terminen jeweils eine Woche auseinander. Nun steht die Wiederholung an. Macht man da auch 4 x oder nur 1 x? Wie war das bei euch?

Grüße
Karin

ANCA
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Re: Wiederholungsinfusion Rituximab

Beitrag von ANCA » Mo Jan 23, 2023 4:23 pm

Moin,

bei damalig akuter GPA habe ich 1g Rituximab zwei mal innerhalb von zwei Wochen bekommen.

Aktuell gibt's halbjährlich 1g. Vorher immer noch Prämedikation.

Größe, knapp 1,90m und Gewicht bei mir um die 110kg.

Gruß,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Mo Jan 23, 2023 7:52 pm, insgesamt 5-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Liane
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Re: Wiederholungsinfusion Rituximab

Beitrag von Liane » Mo Jan 23, 2023 5:30 pm

Hallo Karin
Hatte meine ersten Rituximab infusionen auch wie du, 4 Infusionen in wöchentlichen Abständen,danach halbjährlich 1 Infusionen
Gruß Lilli

Karin 123
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Re: Wiederholungsinfusion Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Mi Jan 25, 2023 11:08 am

Komisch, mir sagt man, die Wiederholungen sollen immer zwei sein. Aber den Termin mit dem Arzt habe ich erst Mitte Februar, um genaueres zu erfahren. Hab die Helferinnen nur schon mal gebeten, den/ die Infusiontermine zu machen, weil ich Anfang März in Reha komme und dann wird es vermutlich zeitlich zu knapp, wenn man die Termine erst nach dem Arzttermin macht. Mal sehen.

Grüße
Karin

Karin 123
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Re: Wiederholungsinfusion Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Mo Feb 27, 2023 3:11 pm

Hallo zusammen,

ich bin voll genervt. Habe wohl unbewußt Abläufe in einer Uniklinik durcheinander gebracht und das geht nicht. Gar nicht. Macht das nie!!! Unis sind Fabriken mit festen Abläufen. Wenn der Ablauf in der Datei steht, ist es egal, was der Patient sabbelt.

Ich habe bisher im letzten September 4 x 500 mg Rituximab im Abstand von jeweils einer Woche erhalten. Für den letzten Do war ein erneuter Termin bei meinem Arzt in der Uni geplant. Da ich im März in eine Reha komme, dachte ich mir, daß evt. nach dem Arztbesuch die Zeit zu kurz ist, vor der Reha noch einen Termin in der Tagesklinik zu bekommen. Also hab ich die Rezeption gebeten, schon mal vorsorglich einen Termin dort zu machen. Sie haben aber ZWEI Termine gemacht im Abstand von einer Woche. Ich wollte das dann mit meinem Arzt am Do besprechen. Lese überall eigentlich nur von einer Infusion bei Wiederholungen.

Mein Arzt war nicht da und es gab eine Ersatzärztin. Ich habe ihr gesagt, daß die Termine nur von der Rezeption gemacht wurde,also von keinem Arzt verordnet und gesagt, daß ich mich über die zwei Termine wundere und gefragt, was denn nun richtig ist. Sie wußte es nicht, wollte sich erkundigen und zurückrufen. Hat sie nicht gemacht. Mail an Rezeption. Wir leiten das der Ersatzärztin weiter. Wieder keine Antwort.

Vorhin erneut angefragt mit der Bitte doch meinen behandelnden Arzt zu fragen. Die erste Infusion ist morgen. Es geht ja auch um die Dosis. Ich vermute, daß alle denken, wenn das so in der Datei steht, dann MUSS das ein Arzt angeordnet haben.

Morgen ist die erste Infusion. Ich werde wieder meinen Spruch aufsagen. Mal sehen.

Grüße
Karin
Zuletzt geändert von Karin 123 am Mo Feb 27, 2023 10:50 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Ingeborg
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Re: Wiederholungsinfusion Rituximab

Beitrag von Ingeborg » Mo Feb 27, 2023 5:50 pm

Ohje, wie soll denn da Vertrauen aufkommen? RTX ist ein hopotentes Biologikum! Da kann man wohl von keiner "Ersatzärztin" Antwort erhalten. Karin, lies Du bitte wenigstenst die Fachinfo zu Granulomatose mit Polyangiitis und zeig sie Deinen Ärzten.
Also, für das Geld, das sie für die Infusion bekommen, müssen sie schon einen "richtigen" Arzt aufbringen. Mein Vertrauen wäre weg ...und ich mit ihnen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Karin 123
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Re: Wiederholungsinfusion Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Mo Feb 27, 2023 10:39 pm

Danke für Deine Worte, Ingeborg. Ich war wirklich ziemlich wütend ……. hab heftig nach der direkten E-Mail meines Arztes gesucht, gefunden, ihn angefragt und er hat schnell geantwortet, nun ist alles geklärt. Ist nur eine Infusion und zwar morgen. Aber so toll finde ich das wirklich nicht. Es macht echt Stress.

Bzgl. der Infusion selber bin ich eher gelassen. Hab’s beim letzten mal gut vertragen. Hoffe,das ist wieder so.

Ingeborg
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Re: Wiederholungsinfusion Rituximab

Beitrag von Ingeborg » Di Feb 28, 2023 11:47 am

Na, das ist ja noch mal gut gegangen. Vielleicht schreibst Du der Ersatzärztin einen lieben Brief von Denier Verunsicherung als Patientin, wie es ausgegagen ist und was Du empfunden hast. Sie wird daraus lernen und nicht mehr vergessen, erfahrene Ärzte zu fragen.
Alles Gute wünsch ich Dir weoterhin.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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