Infektgefahren unter Rituximabtherapie

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dazo
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Infektgefahren unter Rituximabtherapie

Beitrag von dazo » Do Dez 22, 2022 3:22 pm

Hallo zusammen,

jetzt hatte ich mich gerade gefreut , das erste Weihnachten ohne meine vor 2 Wochen verstorbene Mutter bei meiner Tochter und Familie -getestet- zu verbringen..der mittlere 4 3/4 hat jetzt d Hand-Mund-Fuß-Krankheit und nun geht die Diskussion wieder los...ich solle nicht so ängstlich sein etc..soziales Leben muss wieder stattfinden, bei drei Kindern hat immer eineR was- ja klar-aber was man weiß, sollte man vermeiden ...oder????zumal HMF- Krankheit durch zumindest die 2 Jüngeren leicht übertragen werden können und sie bei Leuten mit schwachem Immunsystem schwer verlaufen können.. Mein Enkel wird ja "psychisch" belastet , wenn er weiß, dass Hygienemaßnahmen wegen ihm stattfinden, sagt meine Tochter...
Mir fällt dazu nichts ein....
Mich belastet dass ich zusätzlich zur Vorsicht vor Infekten fast nur noch mit Rollstuhl mobil sein kann durch die Autoimmunkrankheit...

Was meint ihr zu meiner Vorsicht?
Ich wünsche euch gesunde, fröhliche Weihnachten, so wie es für euch gut geht...
LG Elisa

Friedel
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Re: Infektgefahren unter Rituximabtherapie

Beitrag von Friedel » Do Dez 22, 2022 4:21 pm

Liebe Elisa,

Ich bekomme auch Rituximab und bin sehr vorsichtig. So habe ich schon seit Jahren kein Restaurant mehr von innen gesehen. Mein Patenkind kennt mich seit Corona in Innenräumen nur mit Maske, gemeinsam Essen geht damit natürlich nicht. Ich bevorzuge Treffen im Aussenbereich.
Das alles halte ich nicht für übertriebene Ängstlichkeit. Es nützt den lieben Angehörigen ja auch nichts, wenn sie uns anstecken und dann damit leben müssen, dass es uns schlecht geht oder ggf noch schlimmeres passiert.
Sicherlich sind alle schon wg. Corona genervt von den Vorsichtsmaßnahmen, ohne ist ja auch alles zunächst leichter und unbeschwerter.
Es ist meine Krankheit, mit der ich leben muss und da lasse ich mir auch nicht reinreden. In erster Linie versuche ich mich selbst mit FFP2 Maske und Abstand zu schützen. Treffen, die mir zu heikel sind lasse ich auch sein.

Ich wünsche Dir ein schönes Weihnachtsfest, vielleicht ist ja auch ein Weihnachtsspaziergang das richtige.

Viele Grüße
Friedel

dazo
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Re: Infektgefahren unter Rituximabtherapie

Beitrag von dazo » Do Dez 22, 2022 10:32 pm

Danke für deine nette Antwort!

ANCA
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Re: Infektgefahren unter Rituximabtherapie

Beitrag von ANCA » Fr Dez 23, 2022 2:44 am

Hallo Elisa,

ich bin mit meinem GPA Verlauf bis jetzt mehr als zufrieden. 5mg Prednisolon tägl. und halbjährlich Rituximab. Ich bin mittlerweile im Büro tätig (alle Gänge zum Arbeitsplatz und davon weg mit Maske) und war auch auf der Weihnachtsfeier vor ein paar Wochen.
Meine Erfahrung bis jetzt, ohne dass etwas Schlimmes mit mir passiert ist:
Erstmal mit Maske in den Innenraum. Alle Leute optisch abchecken und direkt alle fragen, ob sie krank sind oder erkältet (zählt bei vielen nicht als krank.).
Wenn die Luft rein scheint, dann Maske ab und nur Dinge anfassen, die scheinbar sauber sind. Nach jeder Türklinke, die ich nicht mit Vornamen kenne, ziehe ich mir den Ärmel über die Hand oder benutze danach mein Desinfektionsspray. Vor dem Essen Händewaschen oder Spray.
Hustet jemand, verabschiede ich mich und "flüchte". Ich war so schon auf der Bowlingbahn (Ankunft, Klogang und Verlassen mit Maske), im megavollen griechischen Restaurant (kein Husten um mich herum, sonst wäre ich sofort gegangen), und in Berlin in U- und S-Bahn (mit Maske bis zum Bürgersteig) und bei Freunden zu besuch. Ich fasse generell keine Kinder an, oder lasse mich von ihnen anschreien.

Bei deinem aktuellen Problem wäre wichtig, ob sich die Krankheit durch husten weiterverbreitet.
Wenn nicht, Grünes Licht. Das Kind nicht anfassen und alles ist gut.
Hustet das Kind ab und an mal und damit kann die Krankheit übertragen werden, dann sei dir selbst der beste Ratgeber und verhalte dich, wie du es bis jetzt gehandhabt hast.
Was bringt ein essen mit der Familie heute, wenn morgen alle heulend am Grab stehen und sagen "Hätten wir mal!"

Steh zu dir und deiner Krankheit. Wer es nicht verstehen will, oder genervt reagiert, der darf deine Entscheidungen nicht beeinflussen.

Bitte beachte, dass ich erst 34 bin und evtl. den ein oder anderen Erreger besser wegstecke, als jemand, der schon 15 Jahre mit diesen undankbaren Krankheiten kämpft und Medimarathons hinter sich hat.

Komme gut durch die Weihnachtszeit,
ANCA
Zuletzt geändert von ANCA am Fr Dez 23, 2022 11:15 am, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Karin 123
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Re: Infektgefahren unter Rituximabtherapie

Beitrag von Karin 123 » Fr Dez 23, 2022 9:00 am

Hallo Elisa,

erstmal ein herzliches Beileid zum Tod deiner Mutter.

ich war am Anfang sehr, sehr vorsichtig. Nun werde ich immer mutiger. Die Ärzte sagen ohnehin, daß man ein möglichst normales Leben führen kann. Wie ANCA, ich werde mutiger, aber immer noch sehr bewußt und mit Bedacht.

Vielleicht kannst Du einen Kompromiss mit Deiner Familie schließen. Vielleicht nur Heiligabend hingehen oder an einem Feiertag. Du behältst die Maske auf. Nicht zusammen essen, denn da nimmt man ja die Maske ab. Nur plaudern.

Mir fällt auf, daß deine Tochter meint, der jüngste würde psychisch belastet wegen der Hygienemaßnahmen. Ich verstehe, daß alleine die Coronamaßnahmen für Kinder sehr große Einschränkungen bedeutete und jetzt noch mehr? Trotzdem bin ich leicht in Wallung geraten als ich das gelesen habe. Wie groß wäre der psychische Schaden, wenn Oma infolge eines Infekts auf der Strecke bleibt?

Und ich würde checken, ob damit zu rechnen ist, daß die Kleinen plötzlich an Dir hochkrabbeln? Die Kleinen wollen von sich aus bestimmt mit Oma schmusen. Das wäre ja auch eine Einschränkung. Also die Frage, wieviel Einschränkung wird akzeptiert oder etwa gar keine?

Ich höre viel Sehnsucht nach Gemeinschaft über Weihnachten. Auch die Bereitschaft Kompromisse deswegen zu machen, aber gleichzeitig auch Angst. Letztlich, wie bei allen Lockerungen der Vorsicht, ist doch die Frage, wieviel bedeutet es Dir? Und für mich wäre auch wichtig, wieviel bedeutet es deiner Tochter?

Und man muss auch überlegen, ob es dann vor Ort einen Weihnachtskrach geben könnte. Du gehst bis vor deine persönliche Grenze, nein eher, Du bist bereit sie zu überschreiten, deine Tochter will die Kleinen nicht einschränken und dann krabbeln sie doch an dir hoch oder was anderes. Dann hängt schnell der Haussegen schief. Will sagen, da geht ihr beide mit einer gewissen Spannung in die Situation rein.

Ich hoffe, du findest eine gute Entscheidung.

Grüße
Karin
Zuletzt geändert von Karin 123 am Fr Dez 23, 2022 2:07 pm, insgesamt 2-mal geändert.

dazo
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Re: Infektgefahren unter Rituximabtherapie

Beitrag von dazo » Fr Dez 23, 2022 9:16 am

Danke, danke ihr Lieben für eure Erfahrungsberichte und Ideen, euren Zuspruch und Mutmacher!

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