PR3 Verständnisfragen

[Karin 123]

Hallo zusammen,

ich erhalte gerade die Ergebnisse meiner letzten Blutuntersuchung.

Der PR Titer scheint mir nach wie vor sehr hoch. Wert 197. Wo sollte der liegen? Im August lag er über 200 und dann habe ich einen Wert aus der Uniklinik vom 1.7. von 94. Sind das gleiche Messmethoden? Dann wäre er ja dramatisch gestiegen. Der Rheumatologe hat mich andererseits aber nicht zurück gerufen. Rückruf gibt es ja meistens nur, wenn „was ist“. Habe jetzt trotzdem mal angefragt, was das bedeutet. Es verunsichert mich doch sehr.

Könnt ihr schon mal was dazu sagen?

Nach meiner Ifo ist der PR3 ein wichtiger Indikator für die Wegener Aktivität. Ich habe zwar keinerlei Symptome mehr, umso mehr beunruhigt mich der Wert.

Grüße
Karin

[Ingeborg]

Hallo Karin,
mir scheint PR3 auch sehr hoch. Zunächst zeigt er an, dass GPA ziemlich sicher feststeht. Fraglich ist nur, ob er und was er aussagt über die Entzündungsaktivität.Was sagt denn das CRP? Hier im Forum ist sonst zu lesen, dass Anca/PR3 ein (sich anbahnendes) Rezidiv anzeigt.
Also bleib bei Deinem Arzt am Ball.
Liebe Grüße
Ingeborg

[Karin 123]

Ja, ich finde den auch sehr hoch und hoffe auf den Rückruf des Arztes. Er schien es aber nicht für soooo dramatisch zu halten, weil er von sich aus nicht zurückgerufen hat. Hoffe ich wenigstens. Nur verstehen würde ich es schon gerne. Symptome habe ich gar keine mehr. CRP ist auch ok. Also was sagt es aus?

Grüße
Karin

[Ingeborg]

Wenn ich mich recht erinnere (ich war vor Jahren das letzte Mal beim Rheumatologen), hat der Arzt bei einem hohen Anca/PR3-Wert und fehlenden Beschwerden immer erst noch einmal eine Blutuntersuchung veranlaßt, bevor er über eine Änderung der Medikation nachdachte.
Beschwerden waren übrigens seltener. Ein Rezidiv zeigte sich bei mir eher durch Zunahme von Schlappheit. Der Wegener zeigt sich bei einem Rezidiv ansonsten meist mit Befall des Organs, mit dem er erstmalig auftrat, oft im HNO-Bereich.
Hört sich vielleicht unübersichtlich an. Daher ist es gut, für das eigene Verständnis und "Einfinden" in die Erkrankung bei Veränderungen immer den Arzt zu Rate zu ziehen.

[Karin 123]

Da sagst Du was. Es geht bei mir tatsächlich um ein Einfinden in die Krankheit. Hab die Diagnose ja erst seit dem 1.7. Und vieles verunsichert mich.

Gerade kam die Antwort der Praxis. Entscheidend sei, daß ich beschwerdefrei wäre und die Entzündungswerte normal. Der Arzt selber hat leider nicht zurück gerufen. Ich vertraue ihm zwar,verstehen würde ich es trotzdem gern. Welche Bedeutung der enorm hohe PR3 Titer hat.

[ANCA]

Hallo Karin,

ich teile deine Sorge, da auch ich jeden Tag darauf "warte", dass es irgendwie wieder ungeplant bergab geht. Seit dem Start meiner Cortison/Rituximab Therapie im März, wo ich dem Tod nochmal von der Schippe gesprungen bin, geht es mir der Diagnose entsprechend sehr gut. Ich fange auch demnächst wieder an zu arbeiten, wenn alles klappt.
Ich habe eben grade meine Laborergebnisse gewälz, um Daten zu ergänzen und dir ein besseres Bild von deiner Lage zu ermöglichen.

Anfang März, wo es schlimm um mich stand, waren c-ANCA bei 1:1000 (Soll: <1:10), PR3 bei 52 IU/ml (Soll: <2), CRP bei 155 mg/l (Soll: 0,0 - 5,0).
Weitere Werte ergaben sich folgend.

Ende März: CRP bei 9,9mg/l
8.4.: CRP 10,7 mg/l
27.04: CRP 5,0 mg/l
19.05.: CRP 5,0 mg/L
27.7.: c-ANCA: 1:20, PR3: 2,4 U/ml
7.9.: c-ANCA 1:20, PR3: <2 U/ml, CRP: 5,0 mg/l

Also bei mir sind CRP, PR3 und ANCA am Boden, was ja sehr gut ist und anzeigt, dass der Wegener sich in das Loch verkrochen hat, aus dem er kam.

Aktuelle Probleme bei mir sind noch ein, seit geraumer Zeit, gereiztes Ohr links, penetranter Tinnitus, meine Augen werden schlechter (trüber) und ich bin letztens beim Reha Sport (ca. 1/2h) so außer Puste geraten, dass ich mich nicht mehr eingekriegt habe. Ich war so im Eimer, dass ich mich um 21 Uhr hingelegt habe und 13h schlief.

Dir Karin alles Gute! Geh dem Arzt ruhig auf den Sack, wenn du Bedenken hast! Frage gezielt nach bestimmten, für dich interessanten Werten, und verweise auch auf deine Selbsthilfegruppe, die den Anstroß dazu gegeben hat. Das hört sich immer besser an, als "Hab' ich im Internet gelesen...."

Beste Grüße,
ANCA

[Ingeborg]

Hi ANCA,
Du schreibst, Deine Augen werden trüber. Die AAV können auch auf die Augen gehen. Bei Cortisoneinnahme ist daran überhaupt zu denken. Dabei kommt es zu einem erhöhten Augeninnendruck. Ich nehme dagegen täglich Augentropfen.
Soweit Du nicht schon regelmäßig den Augeninnendruck prüfen läßt, wäre der Beginn dazu jetzt angesagt.
Grüße, Ingeborg

[ANCA]

Corti bin ich bei konstanten 5mg. Damit fühle ich mich allgemein sehr wohl. Der Augenarzttermin steht schon. Hier macht doch tatsächlich ein neuer Augenarzt auf, direkt bei mir um die Ecke.

Ich verstehe die Krankheit immer noch nicht ganz. Ich dachte, wenn die Werte stimmen und ich die Medis bekomme, die ich brauche, fährt sich alles so weit zurück, wie es eben möglich ist und hält still.
Ingeborg, meinst du etwa, dass sich trotz eines fehlenden Rezidivs einzelne Dinge, bspw. meine Augen, verschlechtern können?

Karin, entschuldige, dass ich dein Thema für eine eigene Rückfragen hier missbrauche.

[Karin 123]

Alles ok, ANCA. Wir sind im selben Boot.

So wie Du mit Deinen Augen, sind wir beide in der Situation wie Ingeborg so treffend sagte, uns in die Krankheit einfinden zu müssen. Wenn ich mich recht erinnere, hast Du das auch noch nicht so lange.Da gibt es am Anfang viel Angst und Unsicherheit.

Da wünscht man sich natürlich mehr ärztliche Unterstützung, möglicherweise kann man das aber gar nicht erwarten. Ärzte sind an schwere Krankheiten und Sterben gewöhnt, gehört zum Alltag und unsereiner muss sich erstmal in die Krankheit einfinden. Ich denke, möglicherweise gehen die Anca Werte nur sehr langsam runter. Ein Arzt ist ja auch kein Seelsorger und ich denke, das wird schon seine Richtigkeit haben.

Dir toi, toi, toi mit den Augen.

Grüße
Karin

[Ingeborg]

@ ANCA

Corti bin ich bei konstanten 5mg.
...
Ingeborg, meinst du etwa, dass sich trotz eines fehlenden Rezidivs einzelne Dinge, bspw. meine Augen, verschlechtern können?

Das kann den Augen schon durchs Alter passieren. Wenn ich es recht erinnere, bist Du Ü60? Was die Erkrankung betrifft, kann man sich das so vorstellen: es findet immer ein Ringkampf zwischen Medikamenten und Krankheitsaktivität statt. Mal gewinnt der eine, mal der andere. Doch allein schon wegen Cortisoneinnahme, die den Augeninnendruck erhöht, soll man den regelmäßig prüfen lassen.

@ Karin
Es wäre trotz aller Distanz und Gewöhnung aufschlußreich für interessierte Patienten, wenn sich der Arzt zum erhöhten PR3 äußern würde. Kannst ihn ja beim nächsten Termin darauf ansprechen. Mich z.B. interessiert das. Bitte schreib mir dann ne PN.
CRP gibt übrigens Auskunft über die Entzündungsaktivität. Wenn es bei Dir in der Norm ist, irritiert mich der erhöhte PR3 umso mehr.

Schönen Abend noch wünscht
Ingeborg