PR3 Verständnisfragen

[ANCA]

@ Ingeborg, Ich bin noch 30+ unterwegs.

[Zongo]

Nach meiner Ifo ist der PR3 ein wichtiger Indikator für die Wegener Aktivität. Ich habe zwar keinerlei Symptome mehr, umso mehr beunruhigt mich der Wert.

Grüße
Karin

Hallo Karin,

ich hoffe es geht Dir einigermassen gut. Mir fallen hier zwei Dinge ein:

- im BVAS Birmingham Vaskulitis Activity Score werden ANCA und PR-3 nicht herangezogen, soweit ich diese Fragebogen jedenfalls verstehe. Also ist das alleinige Vorhandensein höherer Werte kein Zeichen für eine Krankheitsaktivität. Ich würde eher sagen, dass das Vorhandensein eine Diagnose sichert, die sich aus anderen Krankheitszeichen- und aktivitäten ergibt. Hat man eine Glomerulonepritis muss man ja nicht GPA haben. Wenn man dann aber C-ANCA und PR-3 findet, dann spricht das eher dafür. Aber eben nicht umgekehrt.

- PR-3 sieht man nicht nur bei GPA.

Hoffe das beruhigt Dich ein wenig.

LG Mario

[Karin 123]

Hallo Marco,

ja, die Aktivitätscores erfassen nicht die ANCA Antikörper. Kann man also sagen, iss Ruhe.

Da Rituximab sich ja gegen die PR3 Antikörper produzierenden B-Zellen richtet und sehr langsam wirkt, kann ich mir vorstellen, daß die nur mit Verzögerung runtergehen.

Ich versuche das alles zu verstehen, aber je mehr man hinschaut, desto komplizierter wird es.
Am Tag der Diagnose waren sie bei 94, dann gabs hochdosiertes Kortison und MTX und trotz Symptomverlust sind sie dann auf über 200 geklettert und sind jetzt bei 197.Möglicherweise bremst Kortison und MTX die Entzündungsaktivität. Das ist ja eine andere Baustelle. Und RTX stoppt die Bildung von PR3. Man müßte das Netzwerk der Komponenten verstehen. hier hab ich ein schönes Video dazu gefunden. Es heißt ja ANCA assoziierte Vaskulitis, aber nicht daß die PR3 Schuld sind.

https://www.youtube.com/watch?v=P0OzAvTGcXk&t=1057s

[ANCA]

https://www.youtube.com/watch?v=P0OzAvTGcXk&t=1057s

Den Typen fand ich sehr korrekt in seiner Art alles darzulegen. Er meint, laut seiner YouTube-Channel Erklärung, seit 10 Jahren Internist und Rheumatologe in den USA zu sein und arbeitet wohl in der Forschung zu rheumatologischer Arthritis und Lupus.
Seine Videos sind leicht verständlich und auf meinen Erfahrungen die Erkrankung GPA basierend, stimmig.

[Karin 123]

Ja, hab mir viele Videos von ihm angesehen. Am Ende sagt er auch, wieso es in Schüben verläuft. Das das eine ständige Balance zwischen Entzündungen und körpereigener Bekämpfung der Entzündung ist und wenn die z.B durch einen Infekt gestört wäre, könne das einen Schub auslösen. Oder vielleicht auch Stress oder sonstwas. Vielleicht ist es hilfreich seine „ persönlichen“ Schub Tigger zu finden.

Wie löscht man einen Beitrag?

[ANCA]

Heyho,

du musst eingeloggt sein und dann siehst du oben rechts über deinen Beiträgen Symbole.
Stift ist editieren, "X" heißt löschen.

[Karin 123]

Ich hab nur Stift, Ausrufezeichen und Zitatstriche.

Ah, jetzt steht hier das x. Scheint aber nicht lange da zu sein.Kann also meinen alten Doppelbeitrag nicht löschen.

[ANCA]

Naja, ein Workaround ist einfach die Benutzung vom "Stift" und alles rauseditieren. Dann ist es eine "Null" -Nachicht.
Ansonsten den Admin anschreiben.

Gruß,
ANCA

[Administrator]

Ich schau regelmäßig rein und lösche doppelte Beiträge

[Hope]

Auszug aus
S1-Leitlinie
Diagnostik und Therapie der ANCA-assoziierten Vaskulitiden:

„Obwohl hoch suggestiv, ist ein ANCA-Nachweis weder zu 100 % spezifisch für das Vorhandensein einer AAV, noch schließt ein negativer ANCA-Test die Erkrankungen mit letzter Sicherheit aus.“

Karin schrieb:“ Der Arzt selber hat leider nicht zurück gerufen. Ich vertraue ihm zwar,verstehen würde ich es trotzdem gern. Welche Bedeutung der enorm hohe PR3 Titer hat.“

Dazu Auszug aus dem Kommentar für Patienten zur S1-Leitlinie der deutschen Gesellschaft für Rheumatologie -Diagnostik und Therapie der ANCA-assoziierten Vaskulitiden.-

„ Die ANCA-Werte steigen bei einem Rezidiv oft an; ein alleiniger Anstieg des ANCA (ohne Hinweise auf eine Krankheitsaktivität) sollte beobachtet werden, aber nicht zu einer Änderung der Therapie führen.“

Dies sagt Dir Karin leider auch noch nichts über die genauen Zusammenhänge, gibt Dir aber vllt., da Du nicht direkt mit dem Arzt sprechen konntest, etwas mehr Sicherheit.