Jak-Inhibitor bei Vaskulitis?

[Sternchen 56]

Hallo zusammen,

hat schon einmal jemand einen Jak-Inhibitor als Therapie bekommen?
Ich bekomme Filgotinib gegen Panarteriitis nodosa, schon seit Juli. Bisher ohne Erfolg. Ist auch nur ein Versuch von vielen, die ich schon erfolglos hinter mir habe. Erfahrungen gibt es wohl kaum, und ich habe auch inzwischen Zweifel...
Ich weiß, dass es kein Medikament gegen PAN gibt, und zugelassen ist es für diese Krankheit auch nicht.

LG

[Ingeborg]

Hallo Sternchen,
PAN ist leider eine noch seltenere Art der Vaskulitis, obwohl nicht seltener gefährlich. Sie wird, wenn ich das richtig verstehe, mit Medis therapiert, die auch bei Anca-assoziierte Vaskulitiden eingesetzt werden. Da denk ich nun, dass Du diese alle kennst.
Von Jak-Inhibatoren habe ich in diesem Forum noch nicht gelesen. Sie werden aber, so viel ich weiß, bei rheumatoider Arthritis eingesetzt. Vaskulitis und RA haben gemeinsam ein überaktives Immunsystem. das es zu regulieren gilt. Aber ob Jak-Inhibitoren bei PAN ebenfalls Nutzen haben, weiß ich nicht.

Ich würde Dir empfehlen, Dich mit dem Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck, CA Prof. Hellmich, in Verbindung zu setzen und Deine Situation zu schildern und/oder auch an eine stationäre Aufnahme zu denken.
Viel Erfolg wünsch ich Dir,
Ingeborg

[Sternchen 56]

Hallo Ingeborg,
danke für deine Antwort. Bei Hellmich war ich vor einigen Jahren, ohne dass die Diagnose gestellt wurde. Ich habe die Diagnose in Lübeck bekommen, und dort bekam/bekomme ich die Therapien bzw. Therapieversuche.
Ein Fall wie meiner mit PAN und Immundefekt ist äußerst selten. Ich denke, es ist sinnvoller, in Lübeck zu bleiben, bis ich dort "austherapiert" bin, d.h. wenn ich so lange noch durchhalte.
LG

[Ingeborg]

Mich macht Deine durchklingende Endzeitstimmung traurig .
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich wegen der Seltenheit vermutlich doch noch eine zweite Meinung vom V-Zentrum in Kirchheim einholen, weil man auf 2 Beinen sicherer steht.

[Sternchen 56]

Hallo Ingeborg,
ich war ja in Kirchheim, und ich habe die Erfahrung gemacht, dass es nichts bringt, in eine Klinik zu gehen, wo man schon mal war und mit falscher Diagnose entlassen wurde. Dann stellen sie die Diagnose von Lübeck in Frage, weil sie dann ja eingestehen müssten, dass ihre eigene nicht richtig war. Und welcher Arzt gibt das schon zu? Dann fällt ihnen außer Psychodiagnosen nichts ein. Die Diagnose von Lübeck ist richtig. Da gibt es keinen Zweifel.
Natürlich wird man depressiv, wenn man so viel durchgemacht hat wie ich. Ich kenne allerdings keinen anderen, der so lange und so viel gekämpft hat wie ich. Ich war bestimmt in 30 Kliniken in ganz Deutschland. Und ich gebe auch jetzt nicht auf und kämpfe weiter, so lange, wie meine Kraft reicht. Endzeitstimmung würde ich das erst nennen, wenn man aufgibt und nichts mehr macht.
LG

[Dodo]

Hallo Sternchen,

ich habe keine Erfahrung mit JAK Inhibitoren.

Es gibt ja unterschiedliche Vermutungen was der Auslöser einer PAN ist. Bist du auf Hepatitis, EBV, Coxsackie, HHV6, Cytomegalie, ... getestet worden bislang? Wurde eine Haarzellleukämie ausgeschlossen? Auch bestimmte Antibiotika bzw. Medikamente stehen im Verdacht PAN auszulösen z. B. Minocyclin. Und wurde ein Gendefekt (Mutation CECR1-Gen, 2 Studien im New England Journal of Medicine 2014; doi: 10.1056/NEJMoa1307361 und 362) ausgeschlossen?

Ich hoffe ihr findet eine passende und erfolgreiche Behandlung für dich!

Sonnige Grüße
Dodo

[Ingeborg]

ich war ja in Kirchheim, und ich habe die Erfahrung gemacht, dass es nichts bringt, in eine Klinik zu gehen, wo man schon mal war und mit falscher Diagnose entlassen wurde. Dann stellen sie die Diagnose von Lübeck in Frage, weil sie dann ja eingestehen müssten, dass ihre eigene nicht richtig war. Und welcher Arzt gibt das schon zu?

Guten Morgen Sternchen,
ich kenne Ärzte, die ihre eigene Diagnose schon infrage gestellt und revidiert haben. Und einen ambulanten Arzt, der die nach vielen Untersuchungen im KH gestellte Diagnose zur Seite gelegt und mich weiterhin nicht behandelt hat... Aber ich verstehe, dass Du hinsichtlich Ärzten mehr Erfahrung gemacht hast als ich. Das müssen nicht immer die besten Erfahrungen sein, wie man sie sich wünscht.
Ich wünsche Dir weiterhin Durchhaltevermögen
und Erfolg,
Ingeborg