Wie oft Kontrollen?

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Karin 123
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Wie oft Kontrollen?

Beitrag von Karin 123 » Sa Sep 03, 2022 8:53 am

Hallo zusammen,

wie oft werden bei euch Blutuntersuchungen gemacht?

Zu mir: GPA wurde am 1.Juli diesen Jahres festgestellt. Zunächst Prednisonlon hoch, dann reduzierend sowie Methotrexat. Jetzt wurde die Therapie auf zusätzlich Rituximab erweitert.

Die Blutuntersuchungen soll der Hausarzt machen. Der hat am 1.9. Blut abgenommen und mir einen neuen Termin für den 19.10. für die nächste gegeben. Also in 7 Wochen. Mir kommt das sehr lang vor für jemanden, bei alles noch recht neu ist. Warum macht er das? Und wie soll man so Rezidive erkennen? Ich bin verunsichert.

Ich bin auch noch dabei, das System zu verstehen. Werden Blutuntersuchungen immer an den Hausarzt delegiert?

Grüße
Karin

omega
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Re: Wie oft Kontrollen?

Beitrag von omega » Sa Sep 03, 2022 10:34 am

Hallo Karin,
ja, der Anfang ist schwer, und man muß lernen, all die Fragen die man so hat, auch beim Arzt parat zu haben.
Da hilft vor Arztbesuch alle Fragen aufzuschreiben, und den Mut zu haben, sie dann auch vorzulesen.
Ich selbst habe seit 8Jahren ( kommt mir vor wie höchstens 4) GPA und meine mich zu erinnern, daß ich alle viertel Jahr beim Rheumatologen zur Blutabnahme war, und zwischendrin beim HA. Das ist, glaub ich, die Regel. Bei Unsicherheit konnte ich immer den Rheumatologen kontaktieren.
Ich gehe inzwischen halbjährlich zum Rheumatologen und dazwischen zum HA.
Bei dir wird ja offensichtlich noch eingestellt und da ist der Rheumatologe ja maßgeblich.
Wieviel MTX nimmst du denn? Und Cortison, in welchen Schritten reduzierst du? Fühlst du dich da vom Arzt gut begleitet?
Nimm deine Fragen und Sorgen ernst und stelle, bei schlechter Erreichbarkeit der Ärzte, ruhig per e-mail Fragen, da sind sie manchmal zuverlässiger.
Ich wünsch dir gutes Gelingen. Immer wieder brauchen wir Vertrauen zu den Ärzten, aber auch kritisches Hinterfragen.
Ich nenn das jetzt mal" kritisches Vertrauen.
Schönes Wochenende, Omega

Karin 123
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Re: Wie oft Kontrollen?

Beitrag von Karin 123 » Sa Sep 03, 2022 11:08 am

Mein Vertrauen in das Gesundheitssystem ist nicht sehr ausgeprägt. In den Erläuterungen zu Methotrexat und zu den Kontrollen, as ich von der Uniklinik bekommen habe, stand zu Beginn in den ersten 1 bis 2 Wochen kontrollieren, dann alle 2 bis 3 Wochen, dann alle vier Wochen. Passiert aber nicht. Die Uniklinik hat die Medikation angesetzt, Blutwerte kontrollieren soll aber der Hausarzt. Mir scheint, der weiß aber gar nicht mal, worauf genau er denn achten soll. Und von einem Patienten läßt er sich das bestimmt auch nicht sagen.

Es geht ja um zweierlei: einmal Kontrolle der Verträglichkeit und dann um Kontrolle von Rezidiv. Richtig?

Andererseits haben wir eine Krankheit, die aggressiv und enorm schnell Organe zerstören kann und gleichzeitig ein Medikament, was in der Regel diese Prozesse sehr schnell stoppen kann, nämlich Kortison. Für mich als Neuling und Nichtmediziner liegt es also enorm nahe, sehr, sehr engmaschig zu kontrollieren. Eigentlich nur Logik. Oder lieg ich da falsch? Dann müßte keiner in schlimmere Stadien der Krankheit kommen oder sogar sterben.

Grüße
Karin

Ingeborg
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Re: Wie oft Kontrollen?

Beitrag von Ingeborg » Sa Sep 03, 2022 11:30 am

Karin 123 hat geschrieben:
Sa Sep 03, 2022 11:08 am
In den Erläuterungen zu Methotrexat und zu den Kontrollen, as ich von der Uniklinik bekommen habe, stand zu Beginn in den ersten 1 bis 2 Wochen kontrollieren, dann alle 2 bis 3 Wochen, dann alle vier Wochen. Passiert aber nicht. Die Uniklinik hat die Medikation angesetzt, Blutwerte kontrollieren soll aber der Hausarzt. Mir scheint, der weiß aber gar nicht mal, worauf genau er denn achten soll.

Es geht ja um zweierlei: einmal Kontrolle der Verträglichkeit und dann um Kontrolle von Rezidiv. Richtig?
Guten Morgen Karin,
dann würde ich die Unterlagen der Uni dem HA übergeben und ihn fragen, warum er davon abweicht.
Diese Unterlagen sagen m. E. jedoch nur etwas für den Beginn der Therapie aus. Sind die Kontrollen später stabil, waren auch bei mir früher nur Kontrollen beim Rheumatologen nach 3 Monaten fällig. Wie oft das ganz zu Anfang vor 19 Jahren war, weiß ich nicht mehr.

Die Frage, die sich mir stellt ist, ob der HA die Kontrollen an den Rheumatologen weiterleitet, denn der ist der Behandler und derjenige, der die Blutwerte wissen muß, um ggf. über weitere Maßnahmen zu entscheiden.
Liebe Grüße
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Karin 123
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Re: Wie oft Kontrollen?

Beitrag von Karin 123 » Sa Sep 03, 2022 11:54 am

Hallo Ingeborg,

das ist ein wichtiger Punkt, ob er die Kontrollen an die Uni weiterleitet. Hat die Uni nicht gefordert und deshalb tut er es wohl auch nicht. Aber ich könnte ihn drum bitten.

Ebenso könnte ich ihn fragen, warum er erst in 7 Wochen wieder kontrollieren will. Das Infoblatt der Uni bzgl. der Kontrollen habe ich ihm kopiert. Stand drauf Info für den behandelnden Arzt, ersetzt aber nicht die Fachinformation.

Ihn fragen ist schwierig, weil ich kann ihn nicht einfach direkt anrufen. Ich müßte die Frage bei der Rezeption abliefern und die fragt ihn dann. Ich mach das jetzt mal und schaue, was passiert. Ich bin mir nahezu sicher, daß als Antwort kommt, der Arzt hat gesagt, das das ausreicht. Dann kann ich alternativ nur noch in die Akutsprechstunde gehen und ihn direkt fragen, warum er meint, daß das ausreicht.

Ich bin eigentlich eine ganz treue und schon seit dem Vorgänger in der Praxis. Seit bestimmt 35 Jahren, aber ich hab auch fast nie was gehabt. Mittlerweile wohne ich in einem ganz anderen Stadtgebiet und es ist sehr umständlich für mich da hinzukommen. Insofern überlege ich schon lange, mich nach einem anderen umzusehen. Hab jetzt eine Praxis gefunden mit der ich mal starten will.

Das eigentliche Problem scheint mir aber, daß diejenigen die die Therapie leiten und letztlich die Blutergebnisse am besten interpretieren können, nicht selber abnehmen oder es sich wenigstens schicken lassen. Wenn man das dem HA nicht sagt, macht er es vermutlich auch nicht.

Grüße
Karin

Hope
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Re: Wie oft Kontrollen?

Beitrag von Hope » Sa Sep 03, 2022 1:04 pm

Hallo Karin,
Du schriebst: „Es geht ja um zweierlei: einmal Kontrolle der Verträglichkeit und dann um Kontrolle von Rezidiv. Richtig?“

Richtig, deshalb hast Du für den Hausarzt sicherlich einen Bogen bekommen, der auch über diese Website zu beziehen ist:

https://dgrh.de/dam/jcr:0fff25d9-b2ea-4fca-94bc-06b03a0e09fd/methotrexat_arzt_2014_07.pdf

Danach können, wenn die Verträglichkeit deutlich wird, die Intervalle für die Laboruntersuchungen verlängert werden.

Zitat:
„Vor Therapiebeginn, nach 1 – 2 Wochen, dann nach weiteren 2 - 3 Wochen, danach alle 4 Wochen. Bei längerer komplikationsloser Verträglichkeit ist eine weitere Streckung der Intervalle auf 6 bis 12 Wochen möglich. Mehr Vorsicht ist bei älteren Patienten und bei solchen mit anderen relevanten chronischen Erkrankungen geboten.“

Wenn ich richtig erinnere, gehörst Du zu 60 plus und hast oder hattest eine von GPA geschädigte Niere?, andererseits kann Mtx die Niere schädigen oder irre ich hier ? (Habe gerade nochmal nachgesehen und Deine Krankengeschichte verwechselt zu haben, was mich natürlich für Dich freut :), also Niere o.k., dann ist auch die Mtx Therapie verständlich.)

Insgesamt wären nach meinem Verständnis z.Zt. noch Laboruntersuchungen im 4 - Wochenintervall sinnvoll.

Es sind vor Therapiebeginn Werte bestimmt worden. Die später zu ermittelnden Laborwerte sollten nicht schlechter werden. Allerdings erhöhen sich irgendwann die Leberwerte. Dazu gibt es Richtwerte, die noch toleriert werden können.

Wie Du schon schriebst, beziehen sich die o.g. Kontrollen auf die Verträglichkeit der Mtx-Therapie.

Deshalb muss zusätzlich auch die GPA überwacht werden, im Moment habe ich dazu leider keine Info zur Hand.

Viele Grüße
Hope

(Da auch Patienten mit weniger seltenen Erkrankungen Mtx erhalten, kennen sich die Hausärzte durchaus mit der Veränderung der Blutwerte durch das Medikament aus und können diese interpretieren. Diese Werte wurden meines Wissens nie an meine Rheumatologie weitergegeben, vielmehr direkt mit mir besprochen.

Dadurch bekommt man selbst auch mit, ob sich schwerwiegende Veränderungen ergeben.

In meiner früheren Rheumaklinik konnte man bei Entlassung um eine Kopie des Befundberichtes und der Laborblätter bitten; entsprechendes in der Arztpraxis.

Solltest Du bei Deinem jetzigen Hausarzt bleiben, würde ich in der Tat mir einen Termin geben lassen, um die Länge des Intervalls abzuklären.)

Karin 123
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Re: Wie oft Kontrollen?

Beitrag von Karin 123 » Sa Sep 03, 2022 3:46 pm

Ja, es ist das verlinkte Dokument. Demnach ist jetzt alle 4 Wochen angesagt und nicht 7 wie HA machen will. Ich finde das Dokument aber auch unvollständig, weil mir mündlich gesagt wurde unter einer Filterrate von 60 wäre Methotrexat schwierig. Der Rheumatologe meint, nicht etwas wegen der Nieren (das auch), sondern weil Methotrexat nur über die Nieren wieder ausgeschieden werden kann und wenn deren Leistung zu gering ist, lagert sich das im Körper an und wirkt toxisch. Ein Grund jetzt Methotrexat zu reduzieren und Rituximab dazu zu nehmen. Der HA hat’s als ok durchgewirkt, aber der kann das evt. auch nicht wissen. Ich dümpel so um die 60 rum, mal drunter, mal drüber.

Du differenzierst Langzeitkontrolle GPA. Da scheint man so alle 3 Monate einen Termin beim Rheumatologen zu haben, der dann die Entwicklung von GPA checkt. Soweit habe ich das verstanden. Aber reicht das? Ich habe noch im Ohr das das auch sehr schnelle Prozesse sein können. Macht der Patient dann selber an seinem Wohlbefinden die Entwicklung fest? Ja, ich bin 60 plus. Da zwackt es immer mal heute hier und morgen fort.

Ich verstehe nicht, warum man nicht enger kontrolliert. Kleiner Aufwand, große Wirkung. Es gibt ja immer Cortison, was vermutlich jeden neuen Prozess ratzefatze stoppt. Insofern könnte man doch theoretisch jede Entwicklung stoppen, wenn man sie schnell genug erkennt und nicht erst nach 3 Monaten.

Bei uns gibt es so ein Labor, Synlab, wo jeder hingehen kann und sich alle möglichen Blutwerte untersuchen lassen kann. So teuer ist das nicht. Ich überlege das einfach auf eigene Faust zu machen und den Rheumatologen zu informieren, wenn sich was ändert. Macht das Sinn?
Zuletzt geändert von Karin 123 am Sa Sep 03, 2022 10:24 pm, insgesamt 1-mal geändert.

ANCA
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Ein mal im Monat muss schon sein.

Beitrag von ANCA » Sa Sep 03, 2022 3:56 pm

Hallo,

ich war jetzt monatlich bei der Blutkontrolle. Mit meinem behandelnden Arzt habe ich in so fern Glück, dass er Nieren- und Immunsystemspezi ist.
Wir unterhalten uns immer auf Augenhöhe. Er geht auf alles ein, was ich mit ins Gespräch bringe. Würde ich das aber nicht tun, würde er es nicht selbst von allein thematisieren.
Man muss mit eigenen Fragen anregen. Auch so Dinge, wie bei mir den Blutdruck kontrollieren. Das mache ich drei mal täglich und dokumentiere alles. Diese Daten bringe ich dann mit und wir entscheiden dann gemeinsam über Medi-Anpassungen.
Also, um auf die ursprüngliche Thematik zurückzukommen, ich würde im ersten halben Jahr auf monatliche Bluttests bestehen!

Gruß,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Zongo
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Re: Wie oft Kontrollen?

Beitrag von Zongo » Sa Sep 03, 2022 4:53 pm

Hallo ANCA,

und da die GPA eine seltene Erkrankung lt. Sozialgesetzbuch ist, wird auch jeder sinnvolle Bluttest von der Krankenkasse bezahlt. Bei anderen Fällen stellen sich die Ärzte gerne mal an. Thema: Nur ein Labor pro Jahr kostenlos….das Budget wird aufgefressen…oder ooh das Quartal ist morgen um, können Sie da noch mal wiederkommen mit der Bitte um ein neues Rezept. Alles schon gehört.

LG Mario

Hope
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Re: Wie oft Kontrollen?

Beitrag von Hope » Sa Sep 03, 2022 5:11 pm

Hallo Karin,
ich muss gestehen, die Filterrate sagt mir nicht so viel. Aber wenn ich Dich richtig verstehe, ist Deine Niere doch nicht ganz o.k. In der Patientenschulung hatten wir dazu gehört, dass Mtx dann nicht so angezeigt wäre.
Wenn Mtx jetzt deshalb reduziert wird, wird das Risiko also gesehen.
Aber aufgrund dieser Situation finde ich es umso wichtiger, die Laborintervalle nicht zu lang festzusetzen.

Ansonsten, ja, das Info-Blatt ist unvollständig, denn die Grenze für die Tolerierbarkeit der Erhöhung der Leberwerte ist auch nicht angegeben. Doch dies ist wahrscheinlich auch zu riskant als allgemeine Angabe und muss im Arzt-Patientengespräch festgesetzt werden. Wenn jetzt reduziert wird, bleiben Deine Leber vielleicht ohnehin im Normbereich.

Das Alter habe ich ins Spiel gebracht, weil für ältere Patienten (s.Zitat) mehr Vorsicht geboten ist. Deshalb wäre ich an Deiner Stelle über ein Intervall von 7 Wochen auch nicht glücklich. Nun gut, es nicht auszuschließen, dass man in diesem Zusammenhang bei Medizinern erst ab 80 als älter gilt.

Doch hier würde ich auch mit 60 minus 😉 nachhaken.

Alles, was auf dem Info-Blatt steht, hat mit der Verträglichkeit des Medikaments zu tun, nicht mit der Überwachung der GPA.

Es ist allerdings so, dass sich einige Parameter -sowohl bei der Befragung als auch bei den Laborwerten- überschneiden; so z.B. Fieber, Husten, Kreatinin. Dies deshalb, weil sie sich sowohl durch Mtx als auch durch unsere Erkrankung verändern können.

Hinsichtlich der GPA waren schon im Thread Kontrollen von 3 Monaten genannt worden. So kenne ich es auch hinsichtlich der Kontrollen beim Rheumatologen. Doch zwischendurch sollten beim Hausarzt Laborkontrollen gemacht werden (also nicht nur im Hinblick auf die Mtx-Verträglichkeit).

Da jede GPA unterschiedlich intensiv ist, enthält der Befundbericht eine Empfehlung, wann Du Dich wieder in der Rheumatologie vorstellen sollst. Dies kann zu Beginn auch durchaus schon eher sein als in einem 1/4-Jahr.

Gleichzeitig wird im Befundbericht angegeben, welche Laborwerte, wie oft, hinsichtlich der GPA zu prüfen sind. Diese Werte werden gerade zu Beginn in kürzeren Intervallen bestimmt.

Hast Du denn den Befundbericht?

Zu synlab hat ANCA schon geschrieben.

Nun, wenn niemand sonst die Blutwerte bestimmt, ist das schon sinnvoll. Allerdings sollte dies bei Betreuung durch einen Hausarzt nicht nötig sein. Doch wenn ich z.B. hinsichtlich der Überwachung der Medikamentenverträglichkeit keine kürzeren Intervalle angeboten bekäme würde ich dies auch tun.

Wenn Du in die Therapieleitlinien (Ausgabe für Ärzte) siehst, kommst Du im Bereich Diagnostik zu „Laborwerten“ und kannst vergleichen, welche Werte davon dem Hausarzt für die Laborkontrolle empfohlen wurden.

Viele Grüße
Hope

1. Änderung:
Das Wort „guten“ vor Hausarzt gelöscht, da es eine Frage der Finanzierung und nicht der medizinischen Fähigkeiten ist.
2. Änderung:
Obige Erklärung der 1. Änderung
Zuletzt geändert von Hope am Sa Sep 03, 2022 10:25 pm, insgesamt 2-mal geändert.

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