Immunsupression unter Rituximab

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Dodo
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Dodo » So Okt 09, 2022 7:29 pm

Normalerweise bekommt man vor der ersten Infusion in der Klinik einen Aufklärungsbogen den man unterschreiben muss. So war das zumindest bei mir.

Sammy
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Sammy » Do Dez 08, 2022 8:44 am

Hallo zusammen,
also ,ich kann jetzt auch etwas zum Thema beitragen. Ich hatte im Juli und August meine ersten beiden Rituximab-Infusionen. Im September bekam ich dann zum ersten Mal Corona. Kein milder Verlauf, 1 Woche Klinik mit Sauerstoff, nach 4 Wochen wieder alles gut, ich wieder fit!" :D
Nun hatte mein Bürokollege Sonntag vor einer Woche einen positiven Test und massive Symptome. Also hab ich mich Montag getestet - Positiv :o
ABER....eigentlich keinerlei Symptome. Am Wochenende war ich schon wieder negativ. Hätte ich keinen Test gemacht, hätte ich vermutlich gar nicht gemerkt, dass ich Corona habe. Zum Glück. Rückblickend habe ich dann schon ein paar Kleinigkeiten bemerkt, ich habe öfter gefroren, selbst im warmen Whirlpool in der Therme (Ich gehe übrigens regelmäßig in die Therme und Sauna). Meine Ohren waren "dichter" als sonst, aber ansonsten hatte ich glücklicherweise keinerlei Probleme.
Das lag vermutlich an der Infusion mit Sotrovimab, die ich bei meiner ersten Infektion erhalten habe. Meine Rheumatologin sagt, ich habe dadurch Antikörper in mehr als ausreichender Menge! :)
Nur meine Ohren machen mir nach wie vor Probleme, die Belüftung des HNO-Traktes scheint nicht wirklich zu funktionieren. Ich habe im Januar wieder Termin in der HNO-KLinik. Ich werde dann mal nach einem MRT oder CT fragen. Irgendetwas scheint da zu blockieren.
LG Ingrid

dazo
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von dazo » Do Dez 08, 2022 9:41 am

Liebe Ingeborg, anscheinend kann es bei ein und derselben Person unterschiedlich verlaufen .bzw die harmlosere Variante war es im September...???.
Weiterhin alles Gute, ich bleibe mit Vorsicht dabei..

ANCA
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von ANCA » Do Dez 08, 2022 5:27 pm

Hallo Ingrid,

danke für deine Schilderungen.
Alles Gute für dich. Ich würde auch gern wieder in die Sauna gehen. Ich hab da nur ein bisschen bedenken mir etwas einzufangen. :|

Gruß,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Sammy
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Sammy » Fr Dez 09, 2022 10:49 am

Hallo ANCA,
ich habe alle meine Ärzte gefragt und bisher haben alle gesagt, dass eigentlich nichts dagegen spricht. Sauna ist ja auch gut für's Immunsystem. Man sollte halt nach Möglichkeiten nicht unbedingt zu den Stoßzeiten gehen wenn alle dicht gedrängt sitzen. Meine Ärztin sagt auch, man darf das Leben nach Möglichkeit nicht komplett der Krankheit unterordnen, es muss auch noch Freude und Spaß da sein, das trägt extrem zum Wohlbefinden und zur Heilung bei. Ich sehe das mittlerweile auch so. Das erste Jahr war hart, alles drehte sich nur um die Angst. Langsam komme ich davon weg und fange wieder an das Leben zu genießen und werde auch entspannter im Umgang mit der Krankheit.
LG Ingrid

Karin 123
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Karin 123 » So Dez 11, 2022 11:28 am

Ich sehe auch, daß es ein Prozess ist sich damit zu arrangieren. Bin schon viel mutiger geworden. Schwimmen gehe ich immer noch nicht, aber hab mal beim Hygieneinstitut der Uni, die die auch die Wasserproben bei uns hier untersuchen, nachgefragt. Dort hieß es, das Chlor killt innerhalb weniger Sekunden alle Keime und auch die Luft würde ständig zirkulieren, denn sonst lief das Wasser ja die Wände runter bei der feuchten Luft. Auf meine Frage, wie sie das bei Immunsupression sehen gab es natürlich kein klares ok, können sie machen, wohl aber den Hinweis, daß viele Ärzte sich nicht gut genug auskennen mit der Hygiene in den Bädern und deshalb abraten würden. Generell wäre das Risiko extrem gering. Die Wasserproben wären immer ok gewesen und nur in ganz seltenen Fällen hätte das Gesundheitsamt darauf bestanden, das Wasser abzulassen. Die reden also auch mit, deshalb hab ich da auch gleich mal eine Mail an das Gesundheitsamt hingeschickt. Mal sehen, ob sie antworten. Es gab hier wirklich mal den Fall, daß in diesem heißen Sommer das Gesundheitsamt ein Freibad geschlossen hat. Stand in der Presse. Im Sommer bin ich auch oft in den Nichtschwimmer gegangen, wenn da mehr Platz war. Aber da tummeln sich natürlich die Kleinkinder mit Schwimmwindeln. Das würde ich, sollte ich in Zukunft wieder gehen, definitiv vermeiden. Aber mein Sportverein hat den Luxus eines eigenen Hallenbades und da sind keine Planscher oder Massenandrang wie in den sommerlichen Freibädern.

Schwimmen lockt mich zwar sehr, ist nun mal mein Sport, aber da bin ich noch am meisten vorsichtig. Aber Restaurant, ÖPNV, mehr Sozialleben traue ich mich schon wieder. Was mich noch zögern läßt, sind zwei widersprüchliche Infos. Einerseits heißt es, man könne/ solle ein normales Leben führen, andererseits lese ich (auch in dem John Grube Buch) das heute die meisten Komplikationen durch Infektionen kommen. Irgendwie bekomme ich diese beiden Infos noch nicht zusammen.

Grüße
Karin

Hope
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Hope » So Dez 11, 2022 6:57 pm

Hallo Karin,
Deine Initiative gefällt mir, und ich würde mich freuen, wenn Du von der Antwort des Gesundheitsamtes berichten würdest.- Sicherlich ist es nicht so leicht, auf seinen Lieblingssport zu verzichten, wenn man sich körperlich ausreichend fit fühlt.

Du schreibst: „Einerseits heißt es, man könne/ solle ein normales Leben führen, andererseits lese ich (auch in dem John Grube Buch) das heute die meisten Komplikationen durch Infektionen kommen. Irgendwie bekomme ich diese beiden Infos noch nicht zusammen.“

Wenn man es so wie Du machst und versucht, in Absprache mit den Ärzten und mit anderen Ansprechpartnern die Risiken richtig einzuschätzen, kann es einem gelingen, um schwere Infektionen herumzukommen.

Doch die Immunsuppression ist nicht bei allen GPA-Patienten gleich. Schon eine Dosis von >10 mg Prednisolon erhöht das Infektionsrisiko. In der Induktionsphase zu Beginn der GPA-Therapie sollten neben RTX noch 1mg Prednisolon /kg Körpergewicht (höchstens 80 mg) gegeben werden, also deutlich mehr als 10 mg. Mit einer solchen Immunsuppression wäre ich nochmal deutlich vorsichtiger als ich es jetzt bin; zumal zu diesem Zeitpunkt der Therapie meistens die Erkrankung noch aktiv ist, wodurch man sich ebenfalls leichter infizieren kann.

Auch spielt der sonstige Gesundheitszustand eine wichtige Rolle. Denn ein GPA-Patient, der bereits vor dieser Erkrankung Organschäden hatte, wird eine zusätzliche schwere Infektion schwerer verkraften als ein bisher junger Patient in gutem Allgemeinzustand.

….

Allen Lesern eine schöne Woche,
Hope

dazo
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von dazo » So Dez 11, 2022 7:10 pm

Danke an euch alle, die ihr von euren Bemühungen um Infos und Leben mit der Immunsuppression berichtet.
Viele meiner Mitmenschen haben Verständnis für Maskentragen und Testen vor einem Indoortermin. Manche sind leider ignorant und wollen es nicht kapieren, das tut weh und wenn ich dann noch durch meine Gehbehinderung um Barrierefreiheit kämpfen muss, ist das nicht lustig...aber: was hilfts... herzliche Grüße zum Advent Elisa aus Köln

Karin 123
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Mo Dez 12, 2022 10:33 am

Für alle, die es interessiert. Gesundheitsamt hat angerufen. Das Wasser wird einmal im Monat kontrolliert, dazwischen mehrmals täglich der Chlorpegel geprüft. Tendenziell wäre das Wasser recht sicher, 100% gäbs aber nicht und je nachdem wer da direkt vor einem geschwommen ist, wären Verunreinigungen schon möglich. Empfehlung Zeiten suchen, wo wenig los ist. Am schwierigsten wären Pseudomonaden, wenn Leute offene Wunden hätten. Das müsse jeder selber entscheiden. Sie könnten nur was zum Wasser sagen, sehen aber das größere Problem in der Luft. Da müsse ich mich beim Betreiber nach den Lüftungsanlagen erkundigen.

Also meine Entscheidung. Vorerst weiterhin kein schwimmen.

Hope
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Hope » Mo Dez 12, 2022 11:11 am

Danke für die Info!
Hope

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