Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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sisyphos
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Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von sisyphos » Di Apr 19, 2022 10:34 am

Hallo zusammen,

heute habe ich mal eine Frage zu Euren Erfahrungen.

In 04.2018 wurde bei mir eine AAV mit Nierenbeteiligung diagnostiziert und zum Glück schnell und richtig therapiert. Seit 06.2018 bekomme ich alle 6 Monate eine RTX-Infusion mit 500 mg und sonst keine weiteren Medikamente (ausgenommen Cholesterin-Senker). Ich hatte seither kein Rezidiv, vertrage RTX ohne Probleme und meine sonstigen (Blut-)werte sind alle in der Norm. Ich kann mit der aktuellen Situation also gut leben ausgenommen die sehr erhöhte Infektionsgefahr, die man bei RTX (z.B. im Ggs. zu Azathioprin) hat und die einen - und derzeit besonders - bei den sozialen Kontakten stark einschränkt.
Mein Rheumatologe und ich besprechen derzeit, ob wir das feste 6-Monats-Schema der RTX Infusionen nach 4 Jahren (so wie z.B. in der Mainritsan-Studie) beenden und eine individuelle Therapie beginnen sollen, d.h. daß wir RTX oder anderes (was könnte das sein?) erst dann wieder nehmen, wenn sich im Blut Entzündungswerte anzeigen, die auf ein kommendes Rezidiv hindeuten. Meines Wissens sind aber Veränderungen bei CD19/CD20 oder PR3 Anca nicht so eineindeutig oder hinreichend, daß ein Rezidiv sicher "vorhergesagt" und ggf. noch verhindert werden könnte.

Was meint Ihr dazu? Habt Ihr zur Dauer der RTX-Infusionen Erfahrungen oder Kenntnisse? Was spricht gegen und was für eine individuell angepasste Therapie versus eine Fortsetzung der RTX-Infusionen?
Über Eure Antworten oder eine Diskussion dazu würde ich mich freuen.
Beste Grüße
sisyphos

Friedel
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Friedel » Di Apr 19, 2022 8:13 pm

Hallo Sisyphos,

Ich hatte meinen Rheumatologen vor längerem auch mal gefragt und habe in Erinnerung, daß Rituximab 5 Jahre genommen werden sollte. Ausser Verlängerung des Rhythmus auf 7 Monate lässt er sich auch nicht auf ein Absetzen ein. Ich hatte einen schweren Verlauf mit Herzbeteiligung und gehe da auch kein Risiko ein.
Ich habe durch Rituximab 0 B-Zellen und dadurch die Impfproblematik. Wenn ich das Rituximab aussetzen würde, weiss ich nicht, ob überhaupt und wann ich wieder B-Zellen haben würde.
Das würde mich auch interessieren, wie lange ich die Impfproblematik haben werde. Ist ja nicht nur Corona, sondern auch Grippe, Tetanus etcc. Vielleicht weiss jemand was dazu?
Liebe Grüße
Friedel

Ingeborg
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Ingeborg » Mi Apr 20, 2022 12:16 pm

Hi sisyphos,
zu RTX-Infusionen speziell kann ich nichts sagen. Wenn ich Dich aber richtig verstehe, geht es Dir ums Absetzen oder nicht Absetzen. Und damit wohl um die Gefahr eines Rezidivs. Hierzu kann ich sagen, dass die Vaskulitisspezialistin, Frau Prof. Reinhold-Keller, die früher einige Jahre dieses Forum betreute, nach meiner Erinnerung schrieb, dass sich ein Rezidiv bei 2/3 der Patienten dadurch ankündigt, dass sich Anca im Labor zeigt. Schau mal im Archiv über die SuFu zu Rezidiv* oder Anca*.
Mir wäre es zu riskant, ein Rezidiv durch Weglassen zu provozieren. Ich würde mit dem Arzt ggf. über einen Wechsel des Medis, z.B. auf Azathioprin oder Arava sprechen.
Alles Gute,
Ingeborg
Nachtrag (zufällig gerade gefunden),
https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/Bekanntgaben/Archiv/2018/20181207.html
Es geht um einen möglichen schweren Immundefekt infolge fehlender B-Lyphozyten..
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

sisyphos
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von sisyphos » Do Apr 21, 2022 6:20 pm

Hallo Ingeborg und Friedel,

Danke für Eure Antworten. Mein Rheumatologe hatte bisher auch dringend davon abgeraten, den RTX-Rhytmus über 7 Monate zu dehnen. Jetzt scheint er offen für eine Diskussion, nach 4 Jahren RTX-Infusion über eine Streckung der 6-Monatsintervalle zu reden. Grund: Mit RTX ist man eben sehr anfällig für Infektionen aller Art und läuft Gefahr, Immundefekte infolge fehlender B-Lymphozyten zu haben, wenn man sich mit etwas anstecken würde.

Problem: Die Messung von CD19 und CD 20 und PR3-Anca seien keine zuverlässigen Indikatoren für die Frühwarnung vor einem Rezidiv. Siehe auch die Erinnerung von Dir Ingeborg, daß sich ein Rezidiv nur bei 2/3 der Patienten dadurch ankündigt, dass sich Anca im Labor zeigt. Man müsse hingegen regelmäßig nach Entzündungswerten im Blut schauen. Bei mir war es nur so, daß ich beim Start meiner ANCA Vaskulitis im Blut überhaupt keine Entzündungswerte hatte, nur die ANCA war auffällig.

Ich bin also derzeit lieber vorsichtig, werde wohl kein Risiko durch Weglassen provozieren und tendiere aktuell bis auf Weiteres noch zur Beibehaltung meiner 6-Monats-Intervalle, zumal ich RTX ja bisher problemlos vertrage, muß dann aber wegen der Infektionsgefahr weiter den Preis der Reduktion von sozialen Kontakten "bezahlen".

Zur Impfproblematik habe ich im Forum irgendwo mal gelesen (bei Kati ??), daß auch nach 11 Monaten RTX-Pause keine Antikörper feststellbar waren, d.h., daß man zum Preis der Erhöhung eines Rezidiv-Risikos trotzdem keine "Sicherheit" für die Bildung von Antikörpern hätte und man wieder auf passive Immunisierung z.B.mit Evusheld angewiesen wäre.

AZA oder andere alternative Medikamente habe ich bisher noch nicht in die engere Wahl genommen, weil mir erstens alle (5), die ich kenne von Nebenwirkungen berichten, die ihre Lebensqualität stark einschränken und mir zweitens in einem sehr langen Gespräch mit Fachleuten in der Rheumaliga als Fazit geraten worden und mir klar geworden ist: Never change a winning team, meint: bleibe bei RTX, so lange und wenn Du es gut verträgst.

So viel für heute und Euch alles Gute und beste Grüße
sisyphos

Plumpaquatsch
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Plumpaquatsch » Fr Apr 22, 2022 2:08 pm

Hallo sisyphos,
bei der GPA sind wir uns ja sehr ähnlich, auch 2018, auch Nieren.

Anfang Juni, nach 5 Monaten, muss ich wieder ins Klinikum zur RTX-Infusion. Ich hab seit einer Woche tageweise Ziehen in den Zehen und den Fingern sowie in den Armmuskeln, und bin in leichter Alarmbereitschaft.
Die Entzündungswerte vor 4 Monaten im Januar waren nur ganz leicht, fast normal und auch keine Anca mehr nachweisbar. Aber gefühlt hatte ich da ein beginnendes Rezidiv, vor allem weil der HNO-Bereich Probleme machte ( da fing es damals auch an), die Ohren waren tagelang und über Monate zu. Als ich endlich einen HNO Termin hatte, waren die Ohren grad mal offen und vom Arzt nix zu beanstanden. Hatte den Eindruck, die behandelnden Ärzte glaubten mir nicht, weil das Blutbild ok war. Und was da nicht steht, nicht sein kann. Es empfindet wohl auch nicht jeder gleich, ich spüre schon leichte Entzündungen.

Ich hab auch schon gelesen, es gäbe Rheumapatienten ohne nachweisbaren Rheumafaktor.

Ich vertrage RTX sehr gut, und wenn ich daran denke, bei einem doch immer möglichen Rezidiv wieder mit der vollen Ladung Prednisolon anzufangen - und das Ganze von vorne, nein, ich hoffe, es wird bei mir nicht so schnell abgesetzt. Aus Kostengründen o.ä. Aber ich muss derzeit alle 5 Monate, da ist das wohl kein Thema. Ganz zu Beginn 2018 hatte ich mal MTX, das ging gar nicht, war mir schlecht, von daher kenne ich bereits eine wenig gute Alternative für mich.

Stichwort Tetanus: Hab mir kürzlich beim Krautsalat machen die Fingerkuppe abgehobelt und musste tatsächlich in die „Notaufnahme“. Da fragte man nach meinem Impfstatus. 2019, also schon unter RTX, habe ich so eine 10-Jahres-Mehrfachimpfung bekommen, der Hausarzt entschied dann, das würde ausreichen. Fingerkuppe geht es mittlerweile gut.

Ein Thema sehr wohl ist bei mir natürlich auch das freie Leben an sich, gerade nach den Jahren der heftigen Krankheitsphase möchte ich ein bisschen was unternehmen, Freunde treffen, Essen gehen, ins Café oder ganz vermessen ins Theater oder sollte die Kraft mal reichen, ein Kurzurlaub an der Nordsee. Ich sehe das gerade auch nicht.
In einem anderen Beitrag hab ich schon geschrieben, dass ich mich um Evusheld bemühe. Gestern auch noch die Absage vom ambulanten Rheumatologen, die kannten das offenbar gar nicht „Wie heißt das?“. Heute immerhin im Klinikum die Antwort, nach Ostern wieder anrufen, wird wohl „rezeptiert“. Mehr dann nächste Woche.

Liebe Grüße und gute Wünsche Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Hannifee
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Hannifee » Sa Apr 30, 2022 4:44 pm

Also ich bekomme seit 2020 Rtx alle 6 Monate und Mtx Spritze jede Woche . Vertrage es gut und hatte null Infekte in den zwei Jahren. Corona auch nicht . Obwohl ich Bahn fahre usw. Ich soll mich an die normalen Regeln halten bzgl Corona und ansonsten ist alles gut. Keine Einschränkungen ärztlicherseits.
Bekomme Cotrim Forte Antibiotika allerdings 3 mal die Woche von Anfang an zur Vorsorge für Blase und Lunge. Habe eine leichte neurogene Blase , sprich ich merke nicht immer wenn ich muss und bin bei einem Urologen in Behandlung bzw unter Beobachtung. Da es keine Infekte gibt.

Vor Rtx usw war ich immer krank mit irgendwas.
Da mein Hirn betroffen ist und niemand riskieren will das es wieder aktiv wird , wird keine Änderung anstehen. Habe Nebenwirkungen beim Mtx jede Woche . Aber einmal die Woche mich doof fühlen ist besser als all das was die Vaskulitis im Hirn angerichtet hat.
Aktuelles Hirn mrt sagt das es den Gefässen gut geht und die Veränderungen im Hirn unverändert sind . Stabil ist stabil und ich würde für kein Geld der Welt etwas ändern wollen.
Bin verrentet , habe jetzt einen Hund . Lebe alleine und meine Ärzte hatten keinerlei Bedenken und es ist auch nix passiert. Hatte auch bei den Therapien oder privat Kontakte die kurz danach positiv getestet wurden. Oder in der Reha waren welche posituv ohne Sympthome die dann aussortiert wurden. Aber obwohl ich mit denen Sport hatte war ich immer negativ. Das war ambulante Reha. Ich fühle mich nicht eingeschränkt durch Rtx..
Schöne Grüsse

Plumpaquatsch
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Plumpaquatsch » Mi Mai 11, 2022 8:03 pm

Hallo,
manche erhalten RTX schon über viele Jahre und fahren gut damit. Aber es gibt auch andere Fälle, wie ich grad gelesen habe

https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/Bekanntgaben/Archiv/2018/201812071.pdf

Grüße Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

sisyphos
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von sisyphos » Do Mai 12, 2022 9:43 am

Hallo Plumpaquatsch,
Danke für den Artikel, den ich schon kannte. Für mich waren beim Lesen die beiden Worte "können" entscheidend: "Die beiden Kasuistiken zeigen, dass während und auch lange nach der Behandlung mit Rituximab schwere Immundefekte mit protrahierter Depletion der B-Lymphozyten und/oder Hypogammaglobulinämie vorkommen "können". Diese Immundefekte "können" Ausgangspunkt für schwerste Infektionen sein. Es sollte daher bei schwerer Hypogammaglobulinämie frühzeitig eine Substitutionsbehandlung mit Immunglobulinen erfolgen". Wichtig zu beachten scheint mir auch, daß die beiden Krakheitsbilder ja eher eine außergewöhnliche Summe von Vorerkrankungen aufweisen.
Weil ja bekannt ist, daß RTX das Immunsystem sehr stark herunterfährt und man sich daher vor jedweder Infektion schützen sollte werden bei mir regelmäßig die Immunglobuline gemessen und wir haben geplant, daß bei Auffälligkeiten sofort eine Substitutionsbehandlung erfolgen würde. Ansonsten beschäftige ich mich ja gerade auch deshalb mit der Abwägung und Frage, wie lange ich RTX noch nehmen oder strecken soll. Das will ich dann bei meiner nächsten 3-Monats-Visite mit meinem Rheumatologen besprechen.
Beste Grüße
sisyphos

Kati
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Kati » Mo Mai 30, 2022 11:04 am

Hallo zusammen,

also ich bekomme auch schon sehr lange (ehrlich gesagt ich weiß es nicht ganz genau, seit 2014/2015?) RTX im halbjährlichen Abstand. Nur im letzten Jahr haben wir - auch nach entsprechender Blutkontrolle (c-ANCA nicht mehr nachweisbar, nach 11 Monaten weiterhin keine Covid-19-Antikörper) - den Zeitraum auf 1 Jahr gestreckt und dies wird wohl dieses Jahr wieder so laufen.
c-ANCA ist bei mir schon seit längerem nicht mehr nachweisbar und ich bin seit RTX-Therapie auch in Vollremission. Ich kann auch nicht sagen, dass ich unter dieser Therapie vermehrt Infekte habe und bin nicht öfter krank als meine lieben Arbeitskollegen.
Ergänzen kann ich noch, dass ich im Januar noch eine 4. Covid-Impfung bekam, nach der ich dann auch endlich "ausreichend" Antikörper gebildet habe (bis dato hatte ich keine). 6 Wochen später war ich dann auch noch Corona-positiv, so dass der Schutz nun definitiv da sein sollte.

Ich hatte mit Frau Prof. Holle auch hin und her überlegt, das RTX-Intervall noch weiter zu strecken, aber ich wollte auch nach so langer Stabilität kein Rezidiv riskieren.

Liebe Grüße
Kati

Hope
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Hope » Mi Jun 01, 2022 12:05 am

Hallo Kati,

vielen Dank für Deine Informationen, und es freut mich, dass Du Covid-19 offensichtlich gut verkraftet hast.
Weißt Du, ob Deine B-Zellen sich zum Zeitpunkt der 4. Impfung im Normbereich befanden, und nach wieviel Wochen hast Du die Antikörper testen lassen?

Liebe Grüße
Hope

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