Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Kati
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Kati » Mi Jun 01, 2022 10:33 am

Hallo Hope,

also ich bekam meine letzte RTX-Infusion am 19.10.21, die Antikörper wurden dann im Februar 2022 getestet. (Allerdings weiß ich nicht, wie da die B-Zellen waren, das müsste ich noch mal in Erfahrung bringen....)

LG Kati

Hope
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Hope » Fr Jun 03, 2022 12:21 pm

Hallo Kati,
leider habe ich jetzt erst wieder Energie zum Schreiben, entschuldige daher bitte meine verspätete Reaktion und vielen Dank für Deine Antwort!

Dass Du selbst 4 Monate nach der Rituximabinfusion ausreichend Antikörper hast, ist aus meiner laienhaften Sicht beneidenswert. Verstehe ich es richtig, dass Du die Covid-19 - Impfung vor der Rituximab-Infusion erhalten hast?

Bei mir waren die B-Zellen zum Zeitpunkt der Impfung im Normbereich, doch es haben sich trotzdem keine Antikörper gebildet. Allerdings werde ich schon ca. 2Jahre länger mit Rituximab therapiert.

Ich frage mich, ob Dein Impferfolg u.U. sogar mit verringerten B-Zellen erzielt wurde. Falls Du dies ohne viel Aufwand in Erfahrung bringen kannst, wäre ich an dem Wert interessiert.

Viele Grüße
Hope

Kati
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Kati » Di Jun 07, 2022 2:31 pm

Hallo Hope,

meine RTX-Infusionen und Impfungen waren wie folgt:

30.04.2020 RTX
05.11.2020 RTX

10.04.2021 (1. Impfung Biontech)
15.05.2021 (2. Impfung Biontech)
05.08.2021 (3. Impfung Biontech)

Jeweils 2 - 3 Wochen nach 2. und 3. Impfung Antikörper-Bestimmung - keine vorhanden.

dann Entscheidung zur RTX-Infusion am 19.10.2021 (nach 11 Monaten Pause)

06.01.2022 (4. Impfung Moderna)
15.02.22 Bestimmung und Feststellung "ausreichender Antikörper"
18.02.22 - positiver Covid-Test.

Ehrlich gesagt hatte ich nicht erwartet, dass doch noch Antikörper kommen nach der 4. Impfung. Aber erfreulicherweise war das dann so und vielleicht auch mein Glück, da ich ja dann doch noch Covid bekommen habe...
Das mit den B-Zellen werde ich Dir nachberichten, habe nächsten Monat einen Termin bei Prof. Holle, da werde ich noch mal nachfragen...

LG
Kati

Hope
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Hope » Mi Jun 15, 2022 9:27 pm

Liebe Kati,
vielen Dank für Deine übersichtliche Aufstellung.

Auch ich hatte insgesamt drei Biontech-Impfungen. Der Abstand zu der vorherigen Rituximab-Infusion war aber deutlich länger, doch -wie ich schon schrieb- hatten sich trotzdem keine Antikörper gebildet.

Gut zu wissen, dass sich beim Einsatz von Moderna für die 4. Impfung dann doch noch Antikörper bilden und diese wiederum bei einer Covid-19-Erkrankung den Verlauf mildern können. (Schön, dass Du alles gut überstanden hast!)

Aktuell ist jetzt zwar Evusheld angedacht, doch wäre dann in 6 Monaten erneut die Frage, wie man weitermacht. Deshalb bin ich an der Höhe der B-Zellen zum Zeitpunkt der Impfung immer noch sehr interessiert.

Viele Grüße
Hope

Kati
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Kati » Di Jul 26, 2022 1:05 pm

Hallo Hope,

bin Dir ja noch eine Antwort "schuldig".
Hatte noch mal bei meiner Ärztin nachgefragt, leider wurden damals die B-Zellen zum Zeitpunkt der 4. Impfung nicht bestimmt.
Der SARS-CoV-2-IgG-Wert war am 15.02.22 bei 1737,3 (das war gut 5 Wochen nach der 4. Impfung). Kurz danach hatte ich Corona.

Nun wurde der SARS-CoV-2-IgG-Wert erneut bestimmt, er liegt nur noch bei 30,9 und nun wird mir schon die 5. Impfung empfohlen, bevor ich im Oktober wieder Rtx. bekommen soll (Rtx-Intervall dann 11 Monate).
Diesmal hat man dann auch eine T-Zellen- und B-Zellen-Analyse gemacht, da ich hier aber keinen Vergleich habe und ich mich auch noch nicht wirklich mit diesem Thema beschäftigt habe, kann ich dazu nicht viel sagen (T-Zellen gesamt 71 %, T-Helfer-Zellen 45 %, B-Zellen 3 % und noch einige andere Werte der T- und B-Zellen mit anderen Einheiten...)

LG
Kati

Hope
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Hope » Do Jul 28, 2022 9:09 pm

Liebe Kati,

herzlichen Dank, dass Du mich nicht vergessen und wieder so ausführliche Angaben gemacht hast!

Die Anzahl Deiner Antikörper nach der Impfung liest sich ja hervorragend, kann ich aber erst richtig einordnen, wenn ich sie mit der mir bekannten Antikörperanzahl anderer Patienten verglichen habe. Doch zumindest haben die Antikörper ausgereicht, die Covid-19-Infektion zu überstehen.


Die von Dir genannte Prozentzahl der B-Zellen bezogen auf die Gesamtlymphozyten deute ich als zu niedrig. Wenn sie vor der 4. Impfung auch nicht viel höher war, ein guter Impferfolg, wenn ich bedenken, dass ich trotz B-Zellen im Normbereich keine Covid-19-Antikörper hatte.

Viel Erfolg für die 5. Impfung und
viele Grüße,
Hope

Karin 123
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Karin 123 » Fr Aug 12, 2022 11:49 am

Hallo sisypos,

mir scheint, das ist eine enorm wichtige Frage, woran man erkennt, ob sich ein Rezidiv entwickelt. Sozusagen ein Rezidiv Frühwarnsystem. Ich vermute, daß man viele Faktoren zusammen nehmen muß. ANCA Werte, Rheumawerte, Entzündungswerte etc. Meistens werden wohl die Entzündungenswerte langsam steigen. Aber bei Dir wohl nicht. Deshalb möglichst viel Faktoren berücksichtigen. Das sollten eigentlich die Ärzte im Auge haben, aber ich lese und höre oft, es werden nur alle drei Monate Kontrollen gemacht. Bei mir ist die Krankheit sehr neu, deshalb bin ich noch nicht mit allem fit. Ich persönlich würde wohl auch lieber auf möglichst niedrige Medikation und gleichzeitig Rezidiv Frühwarnsystem setzen wollen. Wenn nur alle drei Monate Blutuntersuchungen gemacht werden, dann könnte man z.B. in eines der Labore, wo jeder hingehen kann und sich alle möglichen Blutwerte ermitteln lassen kann gehen und selber öfter checken. Ich hab bei mir hier synlab um die Ecke. Da bin ich schon oft hingegangen. Also ich würde auf Öfter checken setzen. Muss man zwar selber bezahlen, aber wenn man wegen der Immunsupression zuhause bleibt und nicht ins Konzert oder Restaurant geht, hat man ja auch viel gespart ;-)

Zweite wichtige Säule wäre bei mir, auf den eigenen Körper zu „lauschen“. Du kennst Deinen Körper vielleicht besser als alle Laborwerte. Jeder hat vielleicht seine höchst persönlichen Rezidivtrigger. Beispiel: ich habe bisher zwei Schübe gehabt. Beim ersten wurde die Krankheit noch nicht erkannt, nur erst beim zweiten. Gefühlt spielt bei mir Kälte, Unterkühlung eine wichtige Rolle. Das ging beiden Schüben voran. Es kann totale Spinnerei von mir sein, aber es fühlt sich so an und daher werde ich genau darauf achten, wenn wir in den Herbst/Winter gehen. Vielleicht ist die Kälte Unfug, trotzdem könnte ich mir vorstellen, daß die Trigger sehr individuell sind.

Wenn wissenschaftlich erforscht wäre, wie man drohende Rezidiv erkennt, was die allgemeinen Trigger sind, wenn festgestellt werden könnte, was die persönlich Trigger sind, könnte man die Medikation, die man ja nur macht, um Rezidive zu verhindern, viel großzügiger runterfahren. In der Richtung ist vielleicht Potential.

Grüße
Karin

sisyphos
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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von sisyphos » Di Apr 11, 2023 10:47 am

Hallo Karin, Kati, Hope & alle anderen,
ich möchte Euch meinen aktuellen Stand zu dem Thema geben. Wie gesagt bekomme ich wegen meiner AAV mit Nierenbeteiligung seit 2018 alle 6 Monate eine RTX-Infusion, die ich ohne Nebenwirkungen gut vertrage. Bei meiner letzten Visite haben mein Rheumatologe und ich abgestimmt, daß ich auch über die 4 Jahre hinaus (so lange liegen Studienergebnisse vor, siehe Mainritsan-Studie) die RTX-Infusion alle 6 Monate weiter bekomme. Es sei zwar anzunehmen, daß ein Rezidiv um so unwahrscheinlicher kommt, je länge die Remission dauere, aber ausschließen könne man das nie. Und: Es ist eben überhaupt nicht gesichert, daß es wieder dort auftritt, wo es beim ersten Mal aufgetreten ist, bei mir wäre das die Niere, sondern es kann neu und woanders überall im Körper auftreten. Diese Risiko will ich nicht eingehen, so lange ich RTX gut vertrage und bleibe deshalb bis auf Weiteres bei den halbjährlichen Infusionen. Dazu kommt: Eine Rezidiv-Früherkennung scheint bisher auch nicht eineindutig möglich zu sein und jedes Rezidiv schädigt den Körper stärker als das Vorhergehende und bewirkt zudem, daß danach leichter weitere rezidive entstehen.
Beste Grüße und bleibt optimistisch und achtsam - die Pandemie ist nicht vorbei, sondern beginnt für uns Immunsupprimierte gerade erst, weil sich ja zunehmend niemand mehr schützt oder testet.
sisyphos

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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von Plumpaquatsch » Di Apr 11, 2023 4:24 pm

Hallo Sisyphos,
das ist ja interessant, ich bin in der gleichen Situation: GPA seit 2018, Nieren, Augen, Ohren, Nase, Rheuma. Bei mir soll nun nach vier Jahren RTX beendet sein. Der neue Nephrologe sagt, vorbeugend wird RTX nicht verabreicht, solange meine Werte gut sind.
Deine Argumentation hat mir doch zu denken gegeben. Der Nephro schaut natürlich hauptsächlich auf die Nieren, aber was, wenn es woanders losgehen würde….

Meine aktuellen Werte (drei Monate nach letzter RTX):
CRP 11 mg/l
Creatinin 0,86mg/dl nach Jaffe
und
Creatinin i.U. 49 mg/dl
Leukozyten sind bei 9,44 /nl

Anca derzeit nicht nachweisbar
PR3 und MPO derzeit auch unter 10 U/ml

Darf ich dich nach deinen Werten fragen?
Gruß Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

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Re: Dauer der Rituximab Infusionen: wie lange RTX?

Beitrag von sisyphos » Mi Apr 12, 2023 5:13 pm

Hallo Plumpaquatsch,
zu Deinem Post "RTX-Therapie nach 4 Jahren beendet" hatte ich Dir ja ausführlich geschrieben. Bei meiner GPA waren in 2018 zum Glück "nur" die Nieren betroffen und ich hatte die richtige Diagnose "AAV in der Ausprägung der Granulomatose mit mikroskopischer Polyangiitis mit Nierenbeteiligung" damals bereits sehr schnell, so daß früh mit der passenden Therapie begonnen werden konnte.
Zu Deiner Situation: Nephrologe ist bestimmt gut, Rheumatologe zusätzlich wäre bestimmt eine gute Ergänzung. In der Klinik in der ich bin, gibt es auch Rheumatologen, die mit ihren Patienten eine individuell-personalisierte Rezidivstrategie fahren und dann bei Auftreten von Rezidiven entsprechend behandeln und gegensteuern, aber wie gesagt wäre mir das Risiko aus geschilderten und mit dem Rheumatologen meines Vertrauens abgestimmten Gründen zu groß und zu wenig steuer- und vorhersehbar.
Meine Werte sind 3 Monate nach letzter RTX-Infusion in 01.2023 alle im Normbereich:
CRP: 1,4 mg/l
Kreatinin: 1,2 mg/dl
Leukozyten: 6,7 /nl
Anti-PR3: <0,6 U/ml
Anti-MPO: <0,96 U/ml
SARS-CoV-2IgG (quant) nach evusheld in 09.2022 und 4. Impfung in 12.2022: 115 RE/ml = ca. 370 BAU/ml
Beste Grüße
sisyphos

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