EGPA & Immunsuppressiva

[Dany]

Hallo Michael

ich kann nur raten! Die Uniklinik hat an der Studie mit Fasenra mitgemacht und schon Patienten mit Fasenra - sie kennen das Medi gut, ev. war das der Grund?

Allen einen wunderschönen Frühlingssonntag.
Dany

[Django]

Hallo Dany,

dann hoffe ich, dass es bei Dir funktioniert bzw. die jetzt angewandte Therapie einen nutzen hat.

Liebe Grüße

[Dany]

Hallo zusammen

hier eine kurze Info zur letzten Kotrolle

Frühling 2022 - November 2022: 7.5mg Spiricort, Fasenra 30mg

Blut
Eosinophile = 0
MPO-ANCA: nicht gemessen

LuFu
FVC: Zunahme von 3.4L (82%) auf 3.9L (98%)
FEV1: Zunahme von 1.8L (58%) auf 2.0L (65%)
NOx: Abnahme von >300 auf 143ppb

Leichte Verbesserung der Lungenfunktion, Therapie wie gehabt.

Ich wünsche allen einen guten Tag
Dany

[Inga55]

Hallo , liebe Betroffene
Ich will berichten über den Verlauf der Therapie mit Nucala 300mg bzw. 400mg .
(Studie über 8 Jahre mit 700mg Nucala iv monatlich
Leider kann es unter niedrigen Dosis zu massiven Hautreaktionen,
sonstige Befund in in Normbereich.
Es wurde eine zusätzliche Gabe wöchentlich von 10mg MTX sc. und Cortison 50mg 3 Tage
Der Versuch wurde nach 9Wochen abgesetzt wegen zusätzlicher Symptome.

Ich werde jetzt seit Jan 23 mit Fasenra 300 mg behandelt.

Ich habe die Info das Nucala leider nicht bei Hautreaktionen die gewünschte Wirkung zeigt .
Asthma zur Zeit ohne Probleme
NNH massive Einschränkung der Nasenatmung
Im März bekomme ich die 3. Spritze und bin auf die Blutwerte gespannt
Unter der Therapie Nucala 700mg ging es mir im Vergleich über Jahre sehr gut
bis auf die selten Hautreaktionen.
LG Inga55

[Dany]

Hallo zusammen

Hier eine kurze Zusammenfassung der Laborwerte und Lungenfunktionstests.

Seit Frühling 2021 erhalte ich als Dauertherapie Fasenra 30mg (vorher 5 Jahre Nucala 100mg).
Wegen einer Nebenniereninsuffizienz kann ich das Kortison nicht unter 5mg reduzieren.
Neutrophile (Norm): 1.60 – 7.40 G/L
Eosinophile (Norm): 0.02 – 0.40 G/L


Mai 2021: 7.5mg Spiricort
Eosinophile = 0
FVC: 4.3L (107%)
FEV1: 2.78L (89%)
NOx: >300 ppb
Eosinophile: 0 G/L
Neutrophile: 15.23 G/L
MPO-ANCA: -

September 2021: 7.5mg Spiricort
Eosinophile = 0
FVC: 3.96L (96%)
FEV1: 2.37L (76%)
NOx: 154 ppb
Eosinophile: 0 G/L
Neutrophile: 6.46 G/L
MPO-ANCA: -

Januar 2022: 7.5mg Spiricort
FVC: 3.4L (82%)
FEV1: 1.8L (58%)
NOx: >300 ppb
Eosinophile: 0 G/L
Neutrophile: 8.56 G/L
MPO-ANCA: 53.5 U/mL

April 2022: 7.5mg Spiricort
FVC: 3.38L (84%)
FEV1: 1.84L (60%
NOx: >300 ppb
Eosinophile: 0
Neutrophile: 9.33 G/L
MPO-ANCA: 59.2 U/mL

November 2022: 7.5mg Spiricort
FVC: 3.91L (98%)
FEV1: 1.99L (65%)
NOx: 143 ppb
Eosinophile: 0
Neutrophile: 6.46 G/L
MPO-ANCA: -

Mai 2023: 5mg Spiricort
FVC: 3.30L (84%)
FEV1: 1.74L (58%)
NOx: 169 ppb
Eosinophile: 0
Neutrophile: ?
MPO-ANCA: 157.6 U/mL

Seit Ostern: Zunahme der Asthmaaktivitäten und Verschlechterung der Atmung.
Kortisonstosstherapie: 3x20mg, 3x15mg, 7x10mg, dann 7.5mg bis zur nächsten Kontrolle im August.
Zusätzlich werde ich Duplixen (Dupilumab; monoklonaler IgG4-Antikörper) erhalten
Anwendung bei Asthma: Erwachsene und Jugendliche: Als Add-on-Erhaltungstherapie bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren mit schwerem Asthma mit Typ-2-Inflammation, gekennzeichnet durch eine erhöhte Anzahl der Eosinophilen im Blut und/oder eine erhöhte exhalierte Stickstoffmonoxid-Fraktion (FeNO), das trotz hochdosierter inhalativer Kortikosteroide (ICS) plus einem weiteren zur Erhaltungstherapie angewendeten Arzneimittel unzureichend kontrolliert ist.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Dany

[Inga55]

Hallo ,liebe Dany
schön wieder von Dir zu lesen ,
ich bin in einer ähnlichen Lage
kurze Zusammenfassung der Therapien

2013-2022 Nucalla 700mg i.v (Studie 8 Jahre )-300mg-400mg und MTX s.c

Symptome ausgeprägte NNH- Polypen mit Reich und Geschmacksverlust , Hautknötchen
Asthma stabil Femo- Wert erhöht
keine Eosinophile nachweisbar, deutliche Verbesserung der Leberwerte
2023 Jam- März
Fasenra 30mg
Geruchssinn und Geschmackssinn wieder vollständig da.
Nasenatmung in Schlaf wieder möglich
leider wieder vermehrte Hautreaktionen
Blutwerte fast alle in Normbereich
2023 ab April
Duplixen (Dupilumab; alle 14 Tage 300mg
NNH, Asthma stabil , Hautreaktionen - Knötchen Bildung rückläufig
Blutwerte stabil
Ich bin gespannt , wie es sich weiter entwickelt , ob man mit 2 verschieden Antikörper die Erkrankung ganz unterdrücken kann.
Laut Aussage meines Arzt von der Uni Klinik werden solche Behandlungen diskutiert und durchgeführt.
Ich freue mich und genieße vor allen Dingen, dass ich wieder alle Gerüche und den Geschmacksinn wieder habe , was ja nicht selbstverständlich nach so langer Zeit war und ist.
LG Inga

[Dany]

Hallo Inga

ja, auch ich bin gespannt, wie sich das Ganze entwickeln wird

ich erhalte am 19.7 die erste Duplixen-Spritze.
Ich hoffe, dass die Lunge endlich sich ein wenig erholt.
Ob die Nase (Rhinosinusitis) besser wird .....?
Da ich auch seit langem einen Juckreiz habe und Duplixen für Neurodermitis zugelassen ist, erhoffe ich mir mind. in diesem Bereich eine Besserung.

Ich wünsche allen einen guten Tag
Dany

[Inga55]

Liebe Dany
danke für deine Antwort.
Ich habe ein paar Fragen , welche sehr interessieren
Wann und wie Schell wurde deine Diagnose gestellt und wie lange ist der gesamten Zeitraum der Behandlung ?
Mein Erstbefund stand aus den 1997 Eosinophile Zellen im Darmgewebe . Dieser Befund wurde
leider ignoriert. Mein Verlauf der EGPA war bisher sehr unterschiedlich und atypisch , trotzdem aber immer mäßig aktiv im Vergleich zur beschriebener Medizin- Literatur.
Mein behandelter Arzt deutet an das es auch die mögliche Gabe von zwei verschiedenen IL - Antikörpergabe gebe.
laut meinem Arzt gab es einen wissenschaftlichen Austausch auf internationaler Ebene über die Behandlung der Eosinophile Zellen Ende Juni .
Ich habe am19 Juli Termin bei Ihm und werde nachfragen.
LG Inga