Immunadsorption bei Panarteriitis nodosa

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Sternchen 56
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Immunadsorption bei Panarteriitis nodosa

Beitrag von Sternchen 56 » Sa Okt 09, 2021 1:05 pm

Hallo zusammen,

hat jemand von euch Erfahrungen mit Immunadsorption bei Vaskulitiden?
Ich habe seit 2 Jahren die Diagnose einer PAN und seitdem in der Uniklinik Lübeck sämtliche Therapien, die es dort gibt, ohne Erfolg "durchlaufen".
Jetzt wird in einer anderen Klinik jede Woche eine Immunadsorption durchgeführt (bis jetzt 6 x). Leider verspüre ich bisher keine Besserung, sondern es geht mir immer schlechter. Kann ich noch die Hoffnung haben, dass die Immunadsorption etwas bringt? Ich würde mich freuen, wenn mir jemand hierzu etwas sagen könnte.

LG

Ingeborg
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Re: Immunadsorption bei Panarteriitis nodosa

Beitrag von Ingeborg » Sa Okt 09, 2021 2:06 pm

Liebes Sternchen,
schön, mal wieder von Dir zu hören. Aber: Du hast wieder die Klinik gewechselt, und es wird eine Plasmapherese angewendet? Bei 2 früheren Mitgliedern wurde nach meiner Erinnerung diese Therapie mal angewandt. Gib dieses Stichwort mal in die SuFu ein (Sternchen nicht vergessen).
Hab gerade nochmal sämtliche Deiner Threads durchgelesen. Auf Deinem jahrelangen Weg hast Du ja einen ziemlichen Streifen durchgemacht. Ich weiß nicht, ob ich das alles mitgemacht hätte. Deswegen hoffe und wünsche ich Dir umso mehr -und das von ganzem Herzen-, dass es Dir endlich einmal besser gehe.
Meine Daumen sind ganz fest gedrückt.
Liebe Grüße,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Sternchen 56
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Re: Immunadsorption bei Panarteriitis nodosa

Beitrag von Sternchen 56 » Sa Okt 09, 2021 5:32 pm

Hallo Ingeborg,
es stimmt, dass ich viel mitgemacht habe. Nach jahrelanger Odyssee durch ganz Deutschland habe ich in der Uniklinik Lübeck endlich die richtige Diagnose bekommen. Dann kam eine Therapie nach der nächsten (Azathioprin, MTX, immer wieder Prednisolon, auch intravenös, Mycophenolatmofetil, Cyclophosphamid, intravenöse Immunglobuline, Ilomedin und zuletzt Etanercept. In Lübeck haben sie mir gesagt, dass sie nichts mehr für mich tun können. Von der Möglichkeit der Immunadsorption hatte ich dann gehört, und da ich am Leben hänge, habe ich dann selbst recherchiert und die Klinik gefunden, die die Immunadsorption jetzt bei mir durchführt. Das ist meine allerletzte Chance. Hätte ich die Diagnose früher bekommen, wäre mir vieles erspart geblieben. Danke für deine guten Wünsche und deinen Tipp. Ich schaue mal, ob ich in der SuFu etwas finde.
LG

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