Hallo liebes Forum,
meine Frage richtet sich vor allem an alle RTX-User.
Ich schreibe hier für meinen Mann Robert (GPA mit schwerem Verlauf seit Dez.19). Wir überlegen, das Kortison ganz auszuschleichen, sind derzeit bei 5mg. HA und Nephrologin sind für Beibehaltung der Dosis. Der Rheumatologe in der Reha BB meinte, das RTX würde allein ausreichen. Wie sind Eure Erfahrungen? Könnt Ihr auf Kortison verzichten ?
Robert hatte bisher jedes mal einen schweren Infekt der Nieren/ Harnwege ca. 4 Wochen vor der RTX-Gabe, letzten Sommer dabei auch einen nicht erkannten Milzinfarkt. Das wurde jetzt im Januar per MRT festgestellt (athrophierte Milz) , nachdem letztes Jahr im Juli im KH schon von Raumforderungen der Milz im Sonographiebericht zu lesen war. Das wurde damals aber nicht thematisiert. Er wurde mit starken linksseitigen Schmerzen und allgemeiner Schwäche in´s KH ( Herzinfarkt -Verdacht schnell ausgeräumt) aufgenommen und entlassen mit AB -therapierter Glomerulonephritis.
Das macht es seiner Immunabwehr natürlich nicht leichter. Der Impfschutz sieht auch mau aus: nur eine Auffrischung von Diphterie und Tetanus jetzt im Januar. Immunantwort dabei eher fraglich. Er bräuchte dringend Pneumokokken-, HIB- und natürlich Covid19- Schutz, aber beim letzten Mal musste die RTX-infusion zweimal um eine Woche verschoben werden wegen des Infekts mit neuem CRP-Rekord. Sieht also alles eher nicht so toll aus.
Ende Februar bekam Robert dann seine 2. RTX-Infusion (dieses Mal nur 500mg -während der Induktionstherapie 2 X 1000mg im 14tägigen Abstand und im August 2020 die 1. Erhaltungsgabe auch mit 1000mg). Im August diesen Jahres dann wahrscheinlich die nächste bzw. die nötigen Impfungen kommen noch davor oder noch eine Infektion dazwischen. Wir müssen wohl immer mit allem rechnen. Im Augenblick geht es Robert aber gut und wir sehnen uns nach Sonne und Wärme und besseren Zeiten (Jammern auf hohem Niveau-sorry).
Wir freuen uns immer wieder sehr über Eure Erfahrungen.
Liebe Grüße
von Conny auch im Namen von Robert
Rituximab plus Kortison ???
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omega
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- Registriert: So Dez 02, 2018 10:58 am
Re: Rituximab plus Kortison ???
Hallo Conny,
ich kenne das, daß der Rheumatologe unbedingt Cortison ganz weg haben will. ich nehme 3mg und finde das schon super wenig. Ein Versuch, auf 2,5mg zu reduzieren, ist in sofern schiefgeganen, als ich dann eine massive Augenentzündung bekam. Nicht klar, ob es ein Schub war.
Mit unserm Rheumatologen hier in Oldenburg läßt sich da nicht verhandeln: cortison muß weg.
Ich fühle mich im Moment gut eingestellt, und werde zumindest die Coronazeit abwarten, bis ich nochmal einen Versuch starte, das Cortison auszuschleichen.
ich denke oft an einen Beitrag einer Betroffenen hier im Forum, die schrieb, daß ihre Ärztin sie gefragt hat: was wollen sie sich beweisen? nachdem sie Cortison reduziert hatte, und dann einen Schub bekam.
Auch in dieser Frage müssen wir sehr auf uns aufpassen, und medizinischen Rat mit unserem eigenen Wissen und Gefühl für uns abwägen.
Alles Gute, Omega
ich kenne das, daß der Rheumatologe unbedingt Cortison ganz weg haben will. ich nehme 3mg und finde das schon super wenig. Ein Versuch, auf 2,5mg zu reduzieren, ist in sofern schiefgeganen, als ich dann eine massive Augenentzündung bekam. Nicht klar, ob es ein Schub war.
Mit unserm Rheumatologen hier in Oldenburg läßt sich da nicht verhandeln: cortison muß weg.
Ich fühle mich im Moment gut eingestellt, und werde zumindest die Coronazeit abwarten, bis ich nochmal einen Versuch starte, das Cortison auszuschleichen.
ich denke oft an einen Beitrag einer Betroffenen hier im Forum, die schrieb, daß ihre Ärztin sie gefragt hat: was wollen sie sich beweisen? nachdem sie Cortison reduziert hatte, und dann einen Schub bekam.
Auch in dieser Frage müssen wir sehr auf uns aufpassen, und medizinischen Rat mit unserem eigenen Wissen und Gefühl für uns abwägen.
Alles Gute, Omega