Rituximab - Behandlungsdauer und Langzeitfolgen

[sisyphos]

Hallo an alle,

ich wollte mich mal wieder mit einer neuen Unsicherheit und Frage melden und bin gespannt auf Eure Erfahrungen.

Seit 2 1/2 Jahren habe ich eine ANCA assoziierte Vaskulitis. Die Induktionsphase mit RTX und Prednisolon habe ich in 2018 erfolgreich überstanden und seitdem keine Rezidive oder andere Beschweden mehr gehabt. Mit meinem Rheumatologen habe ich abgestimmt, daß ich in der Erhaltungsphase weiterhin alle 6 Monate eine Infusion mit Rituximab 500mg bekomme (sonst nichts weiter), weil ich das bisher gut vertragen habe. AZA haben wir deshalb als Alternative verworfen. Damit kann ich bisher gut und beschwerdefrei leben.

All meine Werte (Blut, Immunglobuline, Nieren, Cholesterin, Blutdruck, ...) sind sämtlich im Normbereich. Die Infusionen soll ich für 4 Jahre alle 6 Monate bekommen. Wie es danach weitergeht ist unklar, weil es dazu keine Studien oder andere Erkenntnisse gebe. Das müssten wir dann in meinem Einzelfall entscheiden, je nachdem ob ich doch noch ein Rezidiv bekommen habe und wie dann sonst mein Gesundheitszustand ist

Meine Frage ist, ob jemand von Euch schon so lange RTX bekommen hat und welche Erfahrungen sie/er gemacht hat zu evtl. Nebenwirkungen und Lamgzeitfolgen oder ob jemand Quellen oder Studien kennt, die zur Langzeittherapie mit RTX Auskunft geben.
Danke für Eure Antwort.
sisyphos

[Liane]

Hallo sisyphos
Habe GPA seit 2007 bekomme auch Rituximab Infusionen zur erhaltungstherapie .anfangs bekam ich 4 Infusionen in wöchentlichen Abständen .mittlerweile auch halbjährlich .Lt meines Rheumatologen soll die Therapie zwischen 3 und 5 Jahren laufen .habe gute Blutwerte nur die PNP macht mir zu schaffen allen einen schönen Sonntag Lilli

[sisyphos]

Hallo Lilli,
Danke für die schnelle Antwort. Noch ne Nachfrage: Habe ich richtig verstanden, daß Dein Rheumatologe von 3 - 5 Jahren (so wie meiner) ausgegangen ist und Du dann aber seit 2007 für nunmehr schon 13 Jahre RTX alle 6 Monate bekommst. Das wäre ja etwas beruhigend, wenn das so "ohne weiteres" zu gehen scheint.
Beste Grüße
sisyphos

[Liane]

Habe mich falsch ausgedrückt sorry 2007 bekam ich einen Bolus Endoxan danach MTX
Azathioprien Leflunomid brachte aber nicht den erwünschten Erfolg 2016 und 2018 dann nach Schüben 4 Infusionen mit Rituximab in wöchentlichen Abständen
Seit 2019 halbjährlich 1 Rituximab Infusion

[Ingeborg]

Hi sisyphos,
kann mangels eigener Erfahrung zu Rituximab nichts beitragen. Allgemeine Hinweise erhältst Du z.B. unter folgenden Links:
https://www.dgrh.de/.../rituximap_final_aav_maerz2014.pdf und
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28155022
oder
Erfahrungen über die SuFu (Sternchen = * nicht vergessen).
zu Impfempfehlungen:
EULAR recommendations for
vaccination in adult patients with autoimmune inflammatory rheumatic diseases
LG Ingeborg

[sisyphos]

Hallo Ingeborg,
Danke für die Quellhinweise. Sowohl die zitierte RAVE Studie als auch die neuen Ergebnisse der MAINRITSAN3 Studie (siehe https://rheumatology.medicinematters.com/anca-associated-vasculitis/rituximab/mainritsan3-remission-aav/18037076) von 06.2020 bestätigen die Wirksamkeit von RTX in der Erhaltungsphase i.Vgl. zu ATX bzw. die Verwndung von RTX kontinuierlich alle 6 Monate i.Vgl. zur Verwendung von RTX beim Auftreten eines Rezidivs. Leider konnte ich daraus - wenn ich das recht verstanden habe - nicht lernen, wie lange RTX gegeben werden soll/kann - 4 Jahre, 5 Jahre, 6 Jahre, lebenslang ???? - und welche Langzeitfolgen dies hätte. Dazu habe ich bisher noch nichts gefunden und auch im Forum bisher nicht.
Vielleicht schreibt ja noch jemand, der damit Erfahrungen gemacht hat, denn auf AAV bzw. PatientenForen kann man sich ja derzeit leider nicht treffen.
Beste Grüße und noch einen schönen Sonntag
sisyphos

[Rosalinde]

Eine Anmerkung - wenn auch nicht zur AAV - von mir: ich kenne nicht ganz wenige Menschen, die seit 10 Jahren regelmäßig wegen ihrer RA Rituximab erhalten und immer noch eine Wirkung ohne besondere Nebenwirkungen haben; in diesen Fällen beträgt die Dosis 1000 mg 2 x im Abstand von 2 Wochen (= 1 Zyklus) nebst Wiederholung im halbjährlichen Intervall.
Das bedeutet, dass diese Menschen ca. 40.000 mg Rituximab erhalten haben - bis jetzt.....