Cortison Therapieschema bei RZA

[Distelfink]

Als "Forum-Neuling" schreibe ich heute meinen ersten Beitrag, in der Hoffnung auf diesem Weg mehr Erkenntnisse zu bekommen.
Vor 6 Wochen wurde bei mir eine Riesenzellarteriitis an der A.carotis externa fest gestellt. Sonografisch war der Befund sehr eindeutig, allerdings waren BSG und CRP absolut normal und auch sonst war außer leichten Beschwerden des Allgemeinbefindens und einem Druckschmerz der Arterie keine weitere Symptomatik. Von einem Rheumatologen wurde ich dann mit 25 mg Cortison behandelt mit dem Hinweis nach einer Woche die Dosis auf die Hälfte zu reduzieren.
Meine eigenen Recherchen ergaben ganz andere Empfehlungen zum Therapieschema (erst im Sommer 2020 sind neue Leitlienien dazu heraus gegeben worden). Daher habe ich das Cortison auch viel langsamer als vom Arzt vorgeschlagen reduziert und bin jetzt nach 6 Wochen auf 10mg. Die betroffene Arterie hat sich unter Cortison sehr schnell erholt und macht keine Beschwerden mehr (ist auch sonografisch abgesichert).
Meine Frage wäre, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, bzw. woran soll man sich jetzt orientieren? Anscheinend habe ich einen eher milden Verlauf der Vaskulitis, aber ist es nicht trotzdem riskant so niedrig zu dosieren? Ich habe momentan mehr Angst vor einem Rezidiv der Vaskulitis als vor den Nebenwirkungen des Cortisons (auch wenn Corona die Sache gerade nicht leichter macht!).
Ich sage schon einmal Danke für einen möglichen Erfahrungsaustausch!

[Ingeborg]

Hallo Distelfink,
sei herzlich willkommen in unserem Forum.

habe ich das Cortison auch viel langsamer als vom Arzt vorgeschlagen reduziert und bin jetzt nach 6 Wochen auf 10mg. Die betroffene Arterie hat sich unter Cortison sehr schnell erholt und macht keine Beschwerden mehr

Deine Geistesgegenwart zur Therapie der RZA ist lobenswert. Es schadet also nicht nur, selbst informiert zu sein -es hilft sogar. Der Ansatz des Rheumatologen scheint mir angesichts der möglichen Komplikationen, die eine RZA im Gefolge haben kann, zu lau. Prima aber ist, dass sich die Arterie erholt hat.
Wenn Du mir das Bundesland mitteilst, in dem Du lebst, kann ich Dir evtl. bei der Suche u.a. nach einem intern. Rheumatologen, der sich mit Vaskulitis auskennt, behilflich sein.

Dass Du keine Entzündungszeichen aufzuweisen hast, kommt vor, wenn auch selten. Ich rate, unter ärztlicher Kontrolle zu bleiben, Bildgebung und Labor in Abständen machen zu lassen. Ggf. können fehlende Entzündungswerte (BSG CRP) auch z.B. per Leukozytose und/oder Eiweißelektrophorese ermittelt werden.

Ich hoffe, dass sich noch jemand mit RZA meldet (Hallo Wolke). Du kannst derweil über die Sufu (Sternchen= * nicht vergessen) mit Stichworten zu RZA schon Beiträge, auch im Archiv, finden.
Paß auf Dich auf und beste Grüße,
Ingeborg

[Wolke]

Ingeborg hat gerufen

Hallo Distelfink,
wie alt bist du?
Warum wurdest du untersucht, im Rahmen einer Routinekontrolle?
Wurden weitere Untersuchungen gemacht, ob man noch andere befallene Arterien im Körper findet? Wurde das Herz untersucht?
Die Halos sehen nur erfahrene Ärzte. An manchen Stellen sind sie mit Sono kaum oder gar nicht zu sehen (z.B. bei mir an den Beinen).
Ich will dir keine Angst machen und wenn du nur wenig Beschwerden hattest war bei dir vielleicht wirklich nur eine Stelle betroffen. Und wenn an dieser Stelle nichts mehr zu sehen ist, wäre ich in deiner Situation erstmal beruhigt. Aber bleibt weiterhin wachsam.
Ich bekam am Anfang 100mg Cortison und 15mg MTX, allerdings hatte ich massive Beschwerden und die RZA betraf einige Arterien.
Alles Gute für dich.
LG Wolke

[Ingeborg]

Ingeborg hat gerufen

[Distelfink]

Hallo Ingeborg,
vielen Dank für die schnelle Antwort - das war mehr als ich erwartet hatte - und macht mich schon etwas sicherer in meiner Entscheidung. Hier ist übrigens der Link zu den Leitlinien vom Sommer 2020, aber vielleicht ist der ja schon bekannt. https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/060-007.html
Mein Bundesland ist übrigens Oberösterreich, das macht die Sache vielleicht etwas schwierig?!
Um weitere Diagnostik werde ich mich auch bemühen, dazu steht in den Leitlienien auch einiges drin.
Danke nochmals und ebenfalls alles Gute,
von Distelfink

[Ingeborg]

Hallo Distelfink,

Mein Bundesland ist übrigens Oberösterreich, das macht die Sache vielleicht etwas schwierig?!

Fast ein bißchen Ich kenn mich nämlich in AT nicht so richtig aus-
Mir bekannt geworden sind:
Frau Univ.-Doz. Dr. Irmgard Neumann, Wahlärztin, (Internistin, Nephrologin, Schwerpunkt? Vaskulitis), 1090 Wien, Nadlergasse 1, Stiege 2
AKH Wien, Spezialambulanz für VAskulitiden, Leiter der Ambulanz Prof. Mathias Hoke, (Internist, Angiologe)
Meist muß man für eine gute Behandlung einige km fahren. Doch muß man ja nicht jede Woche hin.
Wichtig ist eine umfangreiche Diagnostik, worauf Wolke hinwies, damit nichts übersehen wird.
Viel Erfolg,
Ingeborg

[Distelfink]

Hallo Wolke,
auch dir zuerst Danke für die schnelle Antwort!
Ich bin fast 60. Wegen einer schmerzhaften Stelle im Halsbereich kam eigentlich ich zur Sonografie der Schildrüse und beim Ultraschall wurde dann per Zufall die veränderte Arterie entdeckt. Der Ultraschaller war sich gleich recht sicher mit der Diagnose Großgefäßvaskulitis. Wegen der fehlenden Entzündungswerte im Blut steht auf meinen Krankenberichten aber nach wie vor noch Verdacht auf RZA. Es wurde aber keine weitere Diagnostik unternommen und wie gesagt nur die zaghafte Kortison Therapie eingeleitet. Natürlich wäre es schön, wenn alles doch eine ganz andere Erklärung haben könnte, aber da fällt mir und den Ärzten auch nichts ein. Ich werde daher auf eine tiefer gehende Diagnostik drängen - und bis zum Beweis des Gegenteils mich weitestgehend an die Therapie wie bei RZA halten. Übrigens hatte meine Tante als ältere Frau auch RZA zusätzlich mit Polymyalgie, vielleicht liegt ja doch etwas in der Familie...
100 mg Kortison kling schon sehr heftig! Bei mir war schon bei 25 mg nicht mehr an Schlaf zu denken. Ich hoffe, es hat sich inzwischen zum Guten gewendet bei dir!? Oder hattest du schon einmal ein Rezidiv nach einem Kortison Ausschleichversuch?
Liebe Grüße,
Distelfink

[Distelfink]

Liebe Ingeborg,
danke für die Adressen der Ärzte im fernen AT!
Ich werde mich einmal durchgoogeln.
Hier fühle mich schon bald besser aufgehoben als bei meinen behandelnden Ärzten
Liebe Grüße,
Distelfink

[Wolke]

Hallo Distelfink,
die 100mg Cortison bekam ich nachmittags im Krankenhaus das erste Mal. Als ich mich nachts darauf im Spiegel sah, habe ich mich fast nicht wiedererkannt.
Ohne das MTX hätte ich es wahrscheinlich nicht geschafft das Cortison abzusetzen.
Nach jahrelanger Einnahme habe ich seit einigen Monaten auch das MTX auf meinem Wunsch hin abgesetzt, allerdings ist noch nicht sicher ob es ganz ohne geht. Man muss nun die Entzündungswerte bei mir beobachten.
LG Wolke

[Distelfink]

Hallo Wolke,
dass die Gesichtsveränderung so schnell geht, hätte ich nicht erwartet, aber das lag wohl auch an deiner hohen Dosis. Das war sicher ein Schock. Bei meiner Kortisonmenge ist die Wassereinlagerung absolut moderat und ich kann es eher als positiven Effekt verbuchen - die Falten verschwinden ein bisschen
Eine Sache würde mich noch interessieren. Wenn es zu einem Rezidiv kommt, ist es dann wahrscheinlicher, dass das Rezidiv wieder an der Arterie auftritt, die auch ursprünglich betroffen war? Oder entsteht ein Rezidiv sogar häufiger an irgend einer anderen Stelle im Körper, die noch quasi unbeleckt ist und die ursprüngliche Arterie könnte man als "ausgebrannt" bezeichnen?
Ich wünsche sehr, dass du nun eine gute Zukunft auch ohne Kortison und MTX vor dir hast. Das hört sich vielleicht doch nach gutem Ausgang nach einer langen Leidensgeschichte an!?
Liebe Grüße,
Distelfink