Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Dany
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Dany » Do Sep 10, 2020 11:27 am

Guten Tag zusammen

In unserer Vaskulitisgruppe gibt es eine Person mit RZA, die nach 2-jähriger Kortison- und Tocilizumabtherapie nun schon über ein Jahr in Remission ist und ausser Aspirin keine weiteren Medis braucht. Auch bei einer IgA-Vaskulitis kann bei einem milden Verlauf eine vollständige Remission eintreten.

In China und Taiwan wird ein 5-jähriges Bachelor-Studium in TCM (Graduales Studium der chinesischen Medizin) angeboten. Das Masters- und Doktorstudium dauert nochmals je 3 Jahre. Seit 2011 ist der Studiengang auch in Deutschland/China möglich.

Westliche oder chinesische Medizin? Da ich nur die Erfahrung mit der westlichen Medizin habe, enthalte ich mich mit einer Aussage über die Wirksamkeit.

Ich wünsche allen einen guten Tag und geniesst die letzten schönen Sommertage.
Dany

Rosalinde
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Rosalinde » Sa Sep 12, 2020 1:05 pm

Hallo Dany,

ich kann mich deinem Beitrag nur anschließen. Niemand Seriöses aus der Schulmedizin wird behaupten, dass es keine Vollremissionen - die auch dauerhaft sein können - geben kann; diese treten unvorhersehbar, individuell unterschiedlich schnell und mit verschiedenen (selten auch ohne) Therapien auf. Es gibt klare Evidenzen für die Wirksamkeit verschiedener Substanzen und Therapieformen.
Eines ist jedoch klar: eine Vollremission ist keine Heilung, sondern nur das vollständige Fehlen aller Symptome. Ob sie mit einer Heilung gleichzusetzen ist, kann erst posthum endgültig entschieden werden - nach statistischen Ergebnissen ist eine solche eher unwahrscheinlich. Das ist letztlich der Grund, warum diese Erkrankungen eine lebenslange Betreuung benötigen.

An eine dauerhafte Vollremission ohne wissenschaftlich belegte Therapie glaube ich persönlich nicht und würde aufgrund der potenziellen Bedrohlichkeit dieser Art von Vaskulitiden dringend von unbelegten Therapien anstelle einer geprüften abraten!
Es geht dabei um möglicherweise irreversible und manchmal fulminant eintretende Organschäden bis zur Lebensgefahr (ohne Panik verursachen zu wollen, aber das ist die Realität!) - und damit experimentiert besser niemand.....

Andere Haltungen gibt es - ich weiß das - aber ich betrachte sie aus gutem Grund kritisch.
Lest die Beiträge der hier schreibenden, teils schwer Betroffenen, aufmerksam, und ihr werdet verstehen.
Sonne im Herzen hilft auch dann, wenn draußen Gewitter ist.

Antje
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Antje » Mo Sep 14, 2020 9:53 am

Hallo Wolke,
ich verstehe nicht, warum du mir schreibst. Ich suche nach Menschen, die den Mut haben, andere Wege auszuprobieren, nicht nach Menschen, die sich ihrem Schicksal ergeben. In der Wissenschaft gibt es so viele Untersuchungen, die nahe legen, dass man sehr viel mehr machen kann. Dass Gedanken Kräfte sind, weiß auch schon lange die Wissenschaft. Man braucht nur den Selbstversuch zu machen, sich intensiv vorzustellen, in eine Zitrone zu beißen.....der Körper reagiert darauf. Wenn man das weiter denkt, was man da so den lieben langen Tag so alles denkt, und auch da reagiert der Körper, aber es ist uns fast nie bewußt. Erst, wenn wir damit anfangen, aufmerksam umzugehen, können wir immer häufiger bemerken, wie der Körper reagiert. Dann anzufangen, bewußt zu wählen, was man denken und gleichzeitig auch fühlen möchte, fordert einem heraus, denn alte Gewohnheiten wollen ungerne weichen. Das bedeutet arbeit, aber, wie ich finde, sinnvolle. Ich habe damit experimentiert, ca ein halbes Jahr täglich habe ich mir vorgestellt, dass ich bergauf joggen kann, versucht, die Freude zu fühlen, dass es wieder geht, und das zu einer Zeit, wo ich weit davon entfernt war, bergauf laufen zu können. Ich kann jetzt bergauf joggen, nicht lange, aber das ist nicht mein Interesse. Ich werde weiter experimentieren. Das ist sehr kostengünstig, aber der eigene Wille, am Ball zu bleiben, das Experiment nicht schon nach wenigen Tagen abzubrechen, will geschult werden.
Es gibt aber noch wissenschaftliche Untersuchungen über die Wirkungsweise von Hypnose, von Placebos, von der Wirksamkeit von Gebeten....etc. Es lohnt sich, da mal genauer hinzuschauen. Da gibt es etwas zu entdecken. Was ich als nächstes ausprobieren werde, weiß ich noch nicht. Mich würde z.B. sehr interessieren, ob jemand Erfahrungen gemacht hat mit Hypnose. Die ist übrigens Teil der Gebührenordnung von Ärzten.
Antje

Friedel
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Friedel » Mo Sep 14, 2020 10:54 am

Hallo Antje
Ich finde es toll, mit welcher Willenskraft Du gut für Dich sorgst. Ich bin noch an dem Punkt, dass ich mich der Schulmedizin "ergebe", aber Deine Beiträge bringen mich zum Nachdenken. Berichte bitte weiter.
Alles Gute
Friedel

Wolke
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Wolke » Mo Sep 14, 2020 5:15 pm

Hallo Antje,
ich habe geschrieben, weil ich andere davor bewahren will eine notwendige Behandlung nicht durchführen zu lassen.
Hätte ich die Medikamente nicht genommen, würde ich wahrscheinlich nicht mehr leben. Ich habe mich keineswegs meinen Schicksal ergeben. Aber ich habe meine Krankheit akzeptiert und lebe mit ihr. Momentan sogar ohne Medikament.
Mit Beten wäre mir das sicher nicht gelungen.

Wolke
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Wolke » Mo Sep 14, 2020 5:49 pm

....und weil du von einer möglichen Heilung der Vaskulitis geschrieben hast, was eine falsche Behauptung ist.

Antje
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Antje » Mo Sep 14, 2020 9:15 pm

ich habe geschrieben, dass ich nach Heilung SUCHE, das ist etwas anderes. Ich schrieb auch dazu, "auf welche Art auch immer", das schließt für mich so viel mehr mit ein als nur die körperliche Ebene. Ich wäre froh, nicht irgendwie angegriffen zu werden, ich bin eine Betroffene auf der Suche. Ist das nicht erlaubt?

Wolke
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Wolke » Di Sep 15, 2020 9:17 am

Doch sicher. Aber dann musst du dich anders ausdrücken. HEILUNG ist bei dieser Krankheit nicht möglich.

Ingeborg
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Ingeborg » Di Sep 15, 2020 12:30 pm

Ich möchte nicht zusehen, wie Ihr beide Euch in Grabenkämpfen erschöpft :(
Aber tatsächlich hast Du, Antje, in Deinem Thread unter der Rubrik Ärzte/Krankenhäuser von möglicher Heilung durch TCM geschrieben.
Zitat: "Natürlich glaube ich nicht, dass es einfach und schnell geht, ein entgleistes Immunsystem mal schnell mit TCM zu heilen."
Wir beide haben dann dort durchaus friedlich darüber diskutiert. Schau doch nochmal rein.
Auch würdest Du bei einem Rückfall immer auf TCM zurückgreifen. Das kann ich nur als Alternative verstehen, die nicht greifen wird. Hierzu verweise ich auf den Beitrag von Rosalinde, der dies ausführlich beleuchtet.

Es bleibt selbstverständlich Deine Entscheidung. Genauso selbstverständlich ist es für mich, sowohl die Schulmedizin als auch komplementäre "Heil"methoden anzuerkennen und beide zu respektieren, wenn auch nicht als einseitige Methoden.

Nun ist es in diesem Forum so, dass hier nicht oft -und nicht so drängend- außerhalb der Schulmedizin anzusiedelnde Therapiemethoden thematisiert werden. Aber natürlich hast Du recht, dass sie angesprochen werden sollten.
Auch solche unter der Überschrift 'Gedanken sind Kräfte', wie Du sagst. Ich würde 'Bilder sind Kräfte' bevorzugen. Bekannt wurde Dr. Simonton mit Visualisierung und entsprechenden Erfolgen. Und Hypnose, ja auch sie können Bilder erzeugen und dazu noch das Unbewußte "anzapfen". Ich hab sie vor vielen Jahren mal erlernt. Wegen meines Tinnitus' hab ich es auch mit TCM und Akupunktur versucht. Vergeblich.
Es hat auf diesen Gebieten nie etwas bewirkt bei mir. Kann insofern nicht viel zum Thema beitragen.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Antje
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Antje » Do Sep 24, 2020 11:02 am

Hallo Ingeborg, das was du von mir ziziert has,t impliziert nicht, wenn man es genau liest, dass ich von Heilung spreche. Ich scheine hier in diesem Forum an der falschen Stelle zu sein, schade.Die Angriffe und Fehlinterpretationen tun mir nicht gut, es schmerzt mich. Ich war auf der Suche nach Menschen, die einen Ausweg suchen, aber das scheint es hier nicht zu geben. Stattdessen wird vor mir gewarnt, das ist für mich alles andere als unterstützend, und ich dachte, darum ginge es in diesem Forum.
Besonders in Zeiten von Corona scheint es mir nicht sinnvoll, das Immunsystem runterzufahren, auch nicht sinnvoll erscheint es mir, Symptome zu unterdrücken, was durch Cortison, Chemotherapien und Schmerzmittel aber getan wird. Für mich ist das so, als würde ich, wenn der Motor meines Autos zu laute Geräusche macht, Ohrenschützer aufsetze, um den Lärm nicht zu hören. Ich werde weiter auf Ursachensuche gehen, aber in diesem Forum wohl nicht mehr. Wenn man nicht Unmögliches denkt, bleibt man in den immer gleichen Gedankenmustern stecken. Wenn nicht jemand den Mut gehabt hätte, zu denken, dass es irgendwie möglich sein müsste, auf den Mond zu fliegen, wäre es nie passiert. Im Kleinen möchte ich das versuchen, den Mut haben, eine gedankliche Grenze zu sprengen, wohin das auch immer führt.

Liebe Grüße Antje

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